Photo by kev-shine (Website), CC BY 4.0.
Της Γιάννας Σουλάκη
Αντιμέτωπη με την ψωρίαση για περισσότερα από 30 χρόνια, η Ειρήνη Πατυλούδη έχει μάθει να ζει με τη νόσο κι έχει προσαρμόσει ανάλογα την καθημερινότητά της. Πριν από 5 χρόνια μάλιστα διαγνώστηκε και με ψωριασική αρθρίτιδα, γεγονός που –όπως λέει η ίδια– της δημιούργησε μεγαλύτερα προβλήματα.
Στην καθημερινή ζωή των ασθενών με ψωριασική αρθρίτιδα, το σήμερα δεν μοιάζει ούτε με το χθες, αλλά ούτε και με το αύριο, όπως εξηγεί μιλώντας στο liberal.health.gr:
«Υπάρχουν μέρες καλές και μέρες δύσκολες. Εξαρτάται από το αν η ψωριασική αρθρίτιδα βρίσκεται σε ύφεση ή έξαρση. Τις περιόδους ύφεσης δεν αντιμετωπίζω ιδιαίτερες δυσκολίες στις καθημερινές δραστηριότητες. Αλλά δεν είναι όλες οι μέρες ίδιες. Μπορεί να σηκωθώ το πρωί και να είμαι καλά και άλλα πρωινά να μην μπορώ να κουνήσω τα χέρια μου, γιατί το κυριότερο μου πρόβλημα είναι στους καρπούς. Αν και έχω πρόβλημα σε όλες τις αρθρώσεις».
Η ψωριασική αρθρίτιδα είναι μια χρόνια φλεγμονώδης πάθηση, που προσβάλλει τις αρθρώσεις των άνω και κάτω άκρων ή και της σπονδυλικής στήλης και εμφανίζεται στο 10 - 15% των ασθενών με ψωρίαση. Πρόκειται ουσιαστικά για αρθρίτιδα που εκδηλώνεται με πόνο και διόγκωση των αρθρώσεων που έχουν προσβληθεί, πρωινή δυσκαμψία και δυσκολία στις κινήσεις του ασθενούς, όταν σηκώνεται το πρωί από το κρεβάτι του.
Η Ειρήνη έχει δίπλα της την οικογένεια και τους φίλους της. Την βοηθούν, όπως λέει, στις περιόδους της έξαρσης της νόσου να εκτελεί απλές καθημερινές δραστηριότητες που για κάποιους άλλους ανθρώπους είναι απλές και αυτονόητες, για την Ειρήνη, όμως, δεν είναι:
«Η οικογένεια μου με βοηθάει σε ό,τι δεν μπορώ να κάνω μόνη μου. Τις περιόδους έξαρσης, ακόμα και απλές δραστηριότητες είναι δύσκολες και επίπονες, όπως το να μαγειρέψω, να λουστώ, να βουρτσίσω τα δόντια μου, γιατί οι καρποί μου πονάνε πολύ και φτάνω στο σημείο να μου πέφτουν πράγματα από τα χέρια. Δυσκολεύομαι στο ντύσιμο και στο να φορέσω τα παπούτσια μου, γιατί οι αστράγαλοι μου είναι τις περισσότερες φορές πρησμένοι».
Η ψωρίαση κι η ψωριασική αρθρίτιδα σε πολλές περιπτώσεις συνυπάρχουν, όπως συμβαίνει στην περίπτωση της Ειρήνης Πατυλούδη. Τότε, ο ασθενής δεν υφίσταται μόνο της επιπτώσεις της νόσου, αλλά και επιπλέον επιβάρυνση από το καθημερινό άγχος της αγωγής:
«Για την ψωρίαση χρησιμοποιώ μόνο αλοιφές και ενυδατικά προϊόντα. Για την ψωριασική αρθρίτιδα έχω πάρει φαρμακευτική αγωγή από ρευματολόγο, όπως χάπια και βιολογικούς παράγοντες, τα οποία δυστυχώς μου προκαλέσανε παρενέργειες και έπρεπε να τα σταματήσω. Αυτήν τη στιγμή δεν παίρνω αγωγή, αλλά με την πρώτη έξαρση που θα έχω θα επισκεφτώ ιδιωτικό ρευματολόγο και όχι νοσοκομειακό γιατρό, γιατί δυστυχώς στο νοσοκομείο είχα πολύ άσχημη αντιμετώπιση και αδιαφορία».
Ρωτήσαμε την Ειρήνη αν αντιμετώπισε ποτέ τη ματαίωση –εξαιτίας λανθασμένων αντιλήψεων ή κακής πληροφόρησης για τη νόσο– από ανθρώπους του φιλικού και κοινωνικού της κύκλου. Δυσκολίες που έχουν να κάνουν με την προκατάληψη, που συνοδεύει συχνά τους ασθενείς με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Μάλλον δεν αποτελεί εξαίρεση ούτε η ίδια. Μας εξομολογήθηκε ότι έχασε ακόμη και τη δουλειά της, καθώς οι προϊστάμενοί της δεν πίστευαν ότι υπέφερε πόνους, όπως λέει:
«Το οικογενειακό και φιλικό μου περιβάλλον γνωρίζει για την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα μου και δεν έχω κανένα πρόβλημα. Όσο για το εργασιακό περιβάλλον, είχα προβλήματα, λόγω δυσπιστίας για τους πόνους που έχω και επειδή δεν μπορούσα να λειτουργήσω κανονικά, σταμάτησα την εργασία μου και από τότε παραμένω άνεργη».
Η Ειρήνη Πατυλούδη είναι πλέον γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Epidermia».
Επίσης είναι αρκετά συχνό το φαινόμενο για τους ασθενείς με ψωρίαση να γίνονται αποδέκτες αδιάκριτων βλεμμάτων ή ερωτήσεων για τα δερματολογικά εξανθήματα που φέρουν σε κάποια σημεία του σώματός τους, ενώ κάποιοι δεν γνωρίζουν καν ότι η ψωρίαση δεν είναι μεταδιδόμενο νόσημα, μας λέει η πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Ψ και ΨΑ «Επιδέρμια», Τίνα Κουκοπούλου:
«Συγκρίνοντας τη χώρα μας με άλλες του εξωτερικού, συμπεραίνουμε πως στην Ελλάδα το πρόβλημα του κοινωνικού στίγματος στους ασθενείς είναι μεγαλύτερο. Το γεγονός αυτό είναι συνδεδεμένο και με την έλλειψη ενημέρωσης, αλλά και με την κουλτούρα του Έλληνα. Επιπλέον η Ελλάδα είναι η μόνη χώρα στον κόσμο όπου το όνομα της νόσου συγχέεται με την Ψώρα, δηλαδή μια μεταδοτική και ιάσιμη ασθένεια, που το ευρύ κοινό πολλές φορές μπερδεύει με την Ψωρίαση», λέει η πρόεδρος.
Η Ειρήνη Πατυλούδη, πάντως, έχει ως όπλο της την ειλικρίνεια και δεν έχει αντιμετωπίσει –ευτυχώς– παρόμοια προβλήματα μέχρι σήμερα, όπως μας λέει:
«Εγώ με την ψωρίαση δεν είχα ποτέ ιδιαίτερο πρόβλημα, γιατί δεν ήταν ποτέ πολύ εμφανής και την αντιμετωπίζω σαν να μην υπάρχει και με το ίδιο τρόπο την αντιμετωπίζουν οι συγγενείς και οι φίλοι μου. Τώρα όποιος άλλος με ρωτήσει τι έχω, του εξηγώ πως δεν είναι κάτι κολλητικό, πως είναι αυτοάνοσο νόσημα και του δίνω περισσότερες πληροφορίες για τη νόσο», λέει.
Η Ειρήνη αποφάσισε να αντιμετωπίσει πιο δυναμικά τα θέματά της και να βρεθεί στο πλευρό κι άλλων ανθρώπων που αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα με την ίδια. Σήμερα αποτελεί ένα από τα ιδρυτικά μέλη του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Epidermia», στον οποίο είναι πλέον η γραμματέας και από τα πιο ενεργά μέλη του.
Από τη θέση του πλέον καλά ενημερωμένου ασθενή, αλλά και του ανθρώπου που έχει βρει στήριξη και συμπαράσταση στα προβλήματά του μέσα από τη συλλογικότητα, η Ειρήνη Πατυλούδη συμβουλεύει ανθρώπους με παρόμοια προβλήματα να μην κλείνονται στον εαυτό τους και να βρουν το θάρρος να αναζητήσουν βοήθεια:
«Η κυριότερη συμβουλή μου είναι να μην μείνουν χωρίς ιατρική παρακολούθηση και φαρμακευτική αγωγή, να μην κλείνονται στο σπίτι εξαιτίας της ψωριαστικής αρθρίτιδας και της ψωρίασης, αλλά να συνεχίσουν τις κοινωνικές τους δραστηριότητες και να βρούνε μέσω κοινωνικών δικτύων ασθενείς ή ομάδες με το ίδιο πρόβλημα, όπως τον αντίστοιχο σύλλογο ασθενών, Epidermia», μας λέει.
