Ο Ειρηναίος Βαμβακούσης είναι 31 ετών και νοσεί 9 χρόνια από ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Από 22 χρονών που εμφάνισε τα πρώτα συμπτώματα και μέχρι σήμερα, έχει βιώσει όλα τα επώδυνα στάδια της νόσου: την πρώτη διάγνωση, τα σημάδια στο δέρμα, τους πόνους στις αρθρώσεις, ακόμη και τις ρατσιστικές συμπεριφορές των άλλων. Έχοντας διανύσει «πολλά χιλιόμετρα» σήμερα δεν θέλει, όπως λέει, να δίνει συμβουλές σε άλλους ασθενείς, αλλά να μιλά κυρίως με το παράδειγμά του. Το οποίο, τελικά, αναβλύζει αισιοδοξία...
Συνέντευξη στην Γιάννα Σουλάκη
Μίλησέ μας για τη «γνωριμία» σου με την ψωρίαση. Πώς ήρθε στη ζωή σου;
Η ψωρίαση εμφανίστηκε στη ζωή μου τα τελευταία 9 χρόνια, όταν ήμουν 22 ετών. Ξεκίνησε από τα χείλη, που για ένα χρόνο δεν καταλάβαινα γιατί ήταν σκασμένα χειμώνα - καλοκαίρι. Έπειτα άρχισε να βγαίνει στις παλάμες και στα πέλματα, με μικρά σημάδια που αγνόησα. Όταν ξεκίνησαν να είναι εμφανή και να δυσκολεύουν πρακτικά την καθημερινότητά μου, γρήγορα έφτασα με 70% κάλυψη στο σώμα. Γρήγορα ήρθαν και οι πόνοι στα κόκαλα και η διάγνωση για ψωριασική αρθρίτιδα. Τα τελευταία χρόνια ακολουθώ συστηματική αγωγή και προσπαθώ να αντιμετωπίσω την ασθένεια.
Πόσο δύσκολη είναι η καθημερινότητα ενός ασθενούς με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα;
Πιστεύω πως η ζωή των ανθρώπων έχει όμορφες και άσχημες στιγμές, ορίζοντας έτσι και την περισσότερο ή λιγότερο εύκολη καθημερινότητα. Για αυτό και σαν χρόνιος ασθενής αντιμετωπίζω τη ζωή μου σαν ένας κανονικός άνθρωπος με τις ιδιαιτερότητες που έχουμε όλοι, αποφεύγοντας να βάζω ταμπέλες. Ίσως αυτό να οφείλεται στο ότι η ψωρίαση είναι πλέον ένα αναπόσπαστο κομμάτι του εαυτού μου και συμπορεύομαι μαζί της.
Τους περισσότερους μήνες του χρόνου τα σημάδια στις παλάμες μου είναι εμφανή και τα πέλματά μου σπάνια «καθαρίζουν» τελείως από τις ψωριασικές πλάκες. Σε συνδυασμό με την αρθρίτιδα, αυτό δημιουργεί διάφορες καταστάσεις, που κάποιοι μπορεί να χαρακτηρίσουν «πρόβλημα». Πολλές φορές η μέρα μου ξεκινάει με πόνους στα πόδια, που με δυσκολεύουν να σηκωθώ από το κρεβάτι. Άλλες φορές –σε περίοδο έξαρσης της ψωρίασης ειδικά– τα χέρια και τα πόδια μου δεν είναι πλήρως λειτουργικά.
Για παράδειγμα, στη δουλειά μου μπορεί να μην καταφέρνω να γράψω καλά και γρήγορα, να μην μπορώ να οδηγήσω, να μην περπατάω για πολύ ώρα, να μην μπορώ να είμαι όρθιος σε ένα μπαρ. Επίσης, πολλές φορές ανοίγουν πληγές στα χέρια ή στα πόδια και πέρα από τον πόνο, λερώνω κιόλας τα ρούχα μου ή ότι πιάνω. Πέρα του ότι τα «λέπια» πετάγονται δεξιά κι αριστερά αφήνοντας ένα μικρό κομμάτι του εαυτού μου από όπου περνάω! Τέτοια κι άλλα πολλά δίνουν μία διαφορετική... νότα στην καθημερινότητα μου.
Υπάρχουν στοιχεία στην καθημερινότητα σου που δυσχεραίνουν περισσότερο την ήδη επιβαρυμένη κατάστασή σου; Π.χ. το να μην γνωρίζει το περιβάλλον σου για τη νόσο ή η καθημερινή περιποίηση του δέρματος ή κάτι άλλο...
Η ψωρίαση ποτέ δεν μου δημιούργησε ανυπέρβλητα προβλήματα στην καθημερινότητά μου. Σε κάθε δουλειά που πηγαίνω πάντα διευκρινίζω την κατάσταση της υγείας μου. Θεωρώ έντιμο απέναντι στον εργοδότη μου να ξέρει εκ των προτέρων ότι ίσως κάποιες μέρες να μην είμαι αποδοτικός, είτε λόγω της θεραπείας, είτε λόγω της ψωρίασης. Επίσης την ίδια στάση κρατώ και στις διαπροσωπικές σχέσεις που αναπτύσσω. Τις πολύ λίγες φορές που έκρυψα τα χέρια μου για να μην φανεί η ασθένεια αισθάνθηκα πιο άσχημα από το να το έδειχνα.
Όσον αφορά το κομμάτι της θεραπείας τα πράγματα δεν αλλάζουν και πολύ. Προσπαθώ να είμαι όσο πιο σωστός απέναντι στις συμβουλές των θεραπόντων ιατρών μου. Σε περίοδο έξαρσης, αυξάνεται η ανάγκη για ενυδάτωση και η συχνότητα της θεραπείας. Αυτό πολλές φορές με βγάζει εκτός προγράμματος, αλλά πλέον έχει γίνει μία ρουτίνα που καταλαβαίνω ότι κάνει καλό στον εαυτό μου.
Θεωρώ ότι τα προβλήματα της ζωής δύσκολα είναι ανυπέρβλητα και αυτό εξαρτάται περισσότερο από εμάς. Μέσα από την ενασχόληση μου με τον Σύλλογο Επιδέρμια, έχω καταλάβει ότι μόνο αν τα βρεις με τον εαυτό σου και διεκδικήσεις πράγματα, μπορείς να λύσεις τις άσχημες καταστάσεις στη ζωή σου.
Ποιες πρακτικές συμβουλές θα είχες να δώσεις σε ανθρώπους που έχουν το ίδιο νόσημα, μέσα από την προσωπική σου εμπειρία, αλλά και μέσα από τον ρόλο σου, του αντιπροέδρου του Συλλόγου Ασθενών «Επιδέρμια»;
Το να δίνω συμβουλές σε κάποιον με φέρνει σε αμηχανία, οπότε θα προτιμήσω να πω παραδείγματα από τη ζωή μου:
Πολλές φορές στεναχωριέμαι που δεν μπορώ να κάνω πράγματα που ο υπόλοιπος κόσμος κάνει με ευκολία. Παρόλα αυτά προσπαθώ να φτάσω μέχρι ένα σημείο, χωρίς να επιβαρύνω τον οργανισμό μου. Στο τέλος νιώθω χαρούμενος με αυτό που κατάφερα και όχι στεναχωρημένος για αυτό που δεν έκανα!
Ενημερώνομαι από έγκριτες πηγές για τα δικαιώματα μου και τις νεότερες εξελίξεις για την ασθένεια. Αυτό με κάνει να κατανοώ καλύτερα τι συμβαίνει στο σώμα μου και μου δίνει πολλές λύσεις στην επαγγελματική και κοινωνική ζωή μου.
άποιον που το ανακαλύπτει στην πορεία. Όταν κάποιος φοβάται να μου κάνει χειραψία (και δεν είναι λίγοι), του δίνω το χέρι μου και του λέω τι έχω, ότι δεν είναι μεταδοτικό και η χειραψία γίνεται πιο θερμή και αληθινή. Δεν χρειάζεται να εμμένουμε σε προκαταλήψεις.
Η ψωρίαση είναι ένα δύσκολο, μοναχικό και μοναδικό ταξίδι για τον κάθε ασθενή στην αρχή. Χρειάζεται πολύ υπομονή, κουράγιο και αισιοδοξία για να εξωτερικεύσει το νόσημα. Σημαντική είναι η επικοινωνία και ανταλλαγή απόψεων με άλλους ασθενείς.
