Το «Επιδέρμια» γεννήθηκε μέσα από την ανάγκη των ίδιων των ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα να βρεθούν ο ένας δίπλα στον άλλο και να μοιραστούν κοινά προβλήματα και στόχους. Δημιουργήθηκε μέσα από την κοινή ανησυχία να βοηθήσουν ο ένας τον άλλο, δημιουργώντας μία δυνατή ομάδα που να βγει με θάρρος μπροστά στην κοινωνία και να δώσει τη δύναμη στο κάθε μέλος της να διεκδικήσει, να ενημερωθεί και να ενημερώσει και τελικά να υπερασπιστεί τα δικαιώματα του. Η πρώτη κίνηση έγινε το 2015 και σήμερα ο σύλλογος μετρά ήδη 250 ενεργά μέλη.
Στο τιμόνι του«Επιδέρμια» δεν θα μπορούσε να ήταν άλλος από μία ασθενή. Η Τίνα Κουκοπούλου –ασθενής κι η ίδια με ψωρίαση εδώ και 26 χρόνια– έχει βιώσει τα προβλήματα που υπάρχουν, την ανάγκη για ενημέρωση, την προσπάθεια αποστιγματοποίησης και απενοχοποίησης των ασθενών για τη νόσο, αλλά και το αναφαίρετο δικαίωμά τους να διεκδικήσουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
Το liberal.health.gr συνάντησε την πρόεδρο του «Επιδέρμια», Τίνα Κουκοπούλου, και της υπέβαλλε ερωτήματα:
Συνέντευξη στην Γιάννα Σουλάκη
Πότε δημιουργήθηκε ο Σύλλογος «Επιδέρμια» και ποιος ο σκοπός του;
Το «Επιδέρμια» δημιουργήθηκε στις αρχές του 2015 αποκλειστικά από ασθενείς, για να εκφράσουν την ανάγκη τους για διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους και βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Επίσης, πρωταρχικοί στόχοι του «Επιδέρμια» είναι η αποστιγματοποίηση της νόσου, η ενημέρωση ασθενών και κοινού, καθώς και ο διάλογος με την επιστημονική και διεθνή κοινότητα. Σκοπός του «Επιδέρμια» είναι, μέσα από τη δράση του, να στηρίξει τους ανθρώπους που πάσχουν από ψωρίαση ή και ψωριασική αρθρίτιδα, που στην Ελλάδα υπολογίζονται περί τους 250.000 τουλάχιστον.
Ποια είναι τα δικαιώματα του ασθενούς με ψωρίαση / ψωριασική αρθρίτιδα, τα οποία –ίσως– δεν γνωρίζει ο ίδιος; Υπάρχουν αιτήματα;
Τα δικαιώματα των ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα είναι αυτά που έχουν όλοι οι ασθενείς στη χώρα, όπως καθορίζονται από το ισχύον νομικό πλαίσιο. Το ζητούμενο είναι οι ασθενείς να έχουν γνώση των δικαιωμάτων τους και να ζητούν την εφαρμογή τους, όταν αυτά καταστρατηγούνται. Για τον λόγο αυτό κρίνεται απαραίτητη η ενημέρωσή τους για τα δικαιώματά τους, μέσα από θεσμούς όπως οι σύλλογοι ασθενών.
Σήμερα ιατρεία ψωρίασης λειτουργούν μόνο στα μεγάλα αστικά κέντρα. Αναγκαιότητα αποτελεί η λειτουργία εξειδικευμένων ιατρείων ψωρίασης σε όλα τα δημόσια νοσοκομεία της χώρας, ούτως ώστε ο ασθενής με Ψ να εξετάζεται στοχευμένα από τους ιατρούς και να μην ταλαιπωρείται σε μακρόχρονες αναμονές, δυσκολευόμενος μάλιστα να κλείσει ραντεβού.
Πόσο σοβαρή είναι η υπόθεση του «στιγματισμού» των ασθενών με ψωρίαση και γιατί υπάρχει «κοινωνική παρεξήγηση» σχετικά με το νόσημα αυτό;
Η ψωρίαση εμφανίζει σημάδια στο σώμα που πολλές φορές προκαλούν επικριτικά βλέμματα και ρατσιστικές συμπεριφορές.
Στην Ελλάδα, ο ασθενής με ψωρίαση έχει να αντιμετωπίσει δύο προβλήματα, ένα αισθητικό και ένα... γλωσσικό. Η ελληνική γλώσσα είναι η μόνη στο κόσμο όπου υπάρχει σύγχυση της λέξης «ψωρίαση» με τη λέξη «ψώρα», λέξη η οποία αναφέρεται σε μια πράγματι μεταδοτική, αλλά ιάσιμη ασθένεια. Αυτά τα δύο συμβάλλουν στη στιγματοποίηση του ασθενούς και στην κοινωνική του απομόνωση. Επιπροσθέτως, η άγνοια του κόσμου για τη μη μεταδοτικότητα της νόσου εντείνει τον φόβο απέναντι στους ασθενείς με ψωρίαση.
Ο Έλληνας ασθενής με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα πόσο ασφαλής και προστατευμένος αισθάνεται σήμερα από την πλευρά της πολιτείας και του Δημόσιου Συστήματος Υγείας;
Οι ασθενείς με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα νιώθουν ανασφάλεια από την πλευρά της πολιτείας, λόγω της μη σταθερής οικονομικής κατάστασης που βιώνει η χώρα μας.
Υπάρχουν προβλήματα στην πρόσβαση των ασθενών στη θεραπεία ή στην ενημέρωσή τους; Ποια είναι τα αιτήματά σας προς το Υπουργείο Υγείας;
Δυστυχώς υπάρχουν, ιδιαίτερα στην ελληνική επαρχία, διότι δεν έχουν όλες οι πόλεις φαρμακείο του ΕΟΠΠΥ. Το γεγονός αυτό οδηγεί συχνά στην έλλειψη άμεσης διαθεσιμότητας των φαρμάκων υψηλού κόστους.
Η ενημέρωση των ασθενών για τα υπάρχοντα θεραπευτικά σχήματα αποτελεί ζητούμενο του «Επιδέρμια». Οι εξελίξεις της επιστήμης στην ψωρίαση είναι ραγδαίες και οι υπάρχουσες θεραπευτικές επιλογές πολλές.
Ο ενημερωμένος ασθενής είναι ο ενδυναμωμένος ασθενής. Ο ενημερωμένος ασθενής είναι σε θέση να περιγράψει ακριβέστερα τα συμπτώματά του στο θεράποντα ιατρό και ορθότερα τις ιδιαίτερες ανάγκες του. Έτσι είναι σε θέση να συνεργαστεί με τον ιατρό του και να οδηγηθεί στο καταλληλότερο για αυτόν θεραπευτικό σχήμα.
Το «Επιδέρμια» μέσα από τις δράσεις του (π.χ. ημερίδες με ομιλητές ιατρούς, φυλλάδια) φροντίζει για την ενημέρωση των ασθενών.
Τα δύο κυριότερα αιτήματα των ασθενών με ψωρίαση προς την πολιτεία και το Υπουργείο Υγείας είναι τα εξής:
- Να συμπεριληφθεί η ψωρίαση στην κατηγορία των δυσίατων νοσημάτων και
- Η διαμόρφωση του επιπέδου συμμετοχής του ασθενούς στις φαρμακευτικές δαπάνες από 25% που είναι σήμερα στο 10% εξαιτίας της σοβαρότητας και της χρονιότητας της νόσου (λοιπά συνταγογραφούμενα φάρμακα).
Υπάρχει πρόβλημα στην κάλυψη από τα ασφαλιστικά ταμεία των θεραπειών ή των παραφαρμακευτικών σκευασμάτων; Πόσο βαθιά βάζει το χέρι στην τσέπη του σήμερα ο ασθενής;
Τα φάρμακα υψηλού κόστους καλύπτονται από όλα σχεδόν τα ασφαλιστικά ταμεία σε ποσοστό 100%. Στα υπόλοιπα συνταγογραφούμενα φάρμακα οι ασθενείς καλούνται να πληρώσουν ποσοστό συμμετοχής 25%, παρά το γεγονός ότι πρόκειται για χρονίως πάσχοντες ασθενείς. Τέλος, υπάρχει ένας σημαντικός αριθμός μη συνταγογραφούμενων φαρμάκων (ΜΗ.ΣΥ.ΦΑ.) στα οποία ο ασθενής επιβαρύνεται με το συνολικό τους κόστος.
Δυστυχώς, ο ασθενής στην Ελλάδα του σήμερα βάζει πολύ βαθιά το χέρι στην τσέπη και το κόστος αυτό συχνά αποβαίνει δυσβάσταχτο.
Η συμμόρφωση στη θεραπεία συνεπάγεται καλύτερη κλινική εικόνα και λιγότερα συμπτώματα. Όμως, στην πλειονότητα των ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα, η θεραπεία δεν περιορίζεται σε χάπια ή σε βιολογικούς παράγοντες.
Η ενυδάτωση και η φροντίδα του δέρματος, καθώς και του τριχωτού της κεφαλής αποτελούν αναπόσπαστο κομμάτι της θεραπείας. Προϊόντα φροντίδας, όπως εξειδικευμένα σαμπουάν και σαπούνια, λοσιόν και κρέμες, εκτοξεύουν το κόστος για τον ασθενή.
Συγκρίνοντας τους ασθενείς της χώρας μας με τους αντίστοιχους χωρών του εξωτερικού, υπάρχουν διαφορές στην αντιμετώπιση του νοσήματος, τόσο από την κοινωνία, όσο και από την πολιτεία;
Το «Επιδέρμια» εκπροσωπεί την Ελλάδα στον Παγκόσμιο Οργανισμό Ενώσεων Ασθενών με Ψωρίαση IFPA. Έτσι συνεργάζεται με συλλόγους ασθενών από όλο τον κόσμο, κερδίζει από τη διεθνή εμπειρία και έχει τη δυνατότητα να ενημερώνεται για το τι συμβαίνει σε παγκόσμιο επίπεδο και να το συγκρίνει με την κατάσταση στη χώρα μας.
Συγκρίνοντας λοιπόν τη χώρα μας με άλλες του εξωτερικού, συμπεραίνουμε πως στην Ελλάδα το πρόβλημα του κοινωνικού στίγματος είναι μεγαλύτερο. Το γεγονός αυτό είναι συνδεδεμένο με την έλλειψη ενημέρωσης, αλλά και με την κουλτούρα του Έλληνα. Επιπλέον, όπως προαναφέρθηκε, η Ελλάδα είναι η μόνη χώρα στον κόσμο όπου το όνομα της νόσου συγχέεται με την Ψώρα.
Εντούτοις, όσον αφορά τη χορήγηση φαρμάκων υψηλού κόστους, ο Έλληνας ασθενής είναι σε ιδιαίτερα πλεονεκτική θέση σε σχέση με τους ασθενείς άλλων χωρών. Στην Ελλάδα, τα φάρμακα υψηλού κόστους καλύπτονται από όλα σχεδόν τα ασφαλιστικά ταμεία σε ποσοστό 100% και ο θεράπων ιατρός μπορεί να επιλέξει για τον εκάστοτε ασθενή τη θεραπεία που ο ίδιος κρίνει ως καταλληλότερη. Με τον τρόπο αυτό, οι ασθενείς με βαριά διάγνωση μπορούν να λάβουν φάρμακα υψηλού κόστους με μηδενική συμμετοχή, ακόμη και αν είναι ανασφάλιστοι ή άποροι.
Σε ορισμένες χώρες του εξωτερικού, τα φάρμακα υψηλού κόστους αποτελούν δυστυχώς αποκλειστικό προνόμιο των οικονομικά ευκατάστατων ασθενών.
Ποια είναι τα μηνύματα που εκπορεύονται από τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα της Ψωρίασης, κ. Κουκοπούλου;
Το φετινό μήνυμα για την Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης είναι:
ΣΠΑΖΟΝΤΑΣ ΤΑ ΟΡΙΑ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ ΜΕ ΨΩΡΙΑΣΗ
ΚΑΤΑΠΟΛΕΜΗΣΗ των προκαταλήψεων, του στιγματισμού και των διακρίσεων
ΑΥΞΗΣΗ της ευαισθητοποίησης, της κατανόησης και της ελπίδας
ΑΠΟΚΤΗΣΗ πρόσβασης σε σωστή διάγνωση, θεραπεία και βελτιωμένη ποιότητα ζωής
