Της Γιάννας Σουλάκη
Η 33χρονη Jennifer Pellegrin, ανακάλυψε ότι πάσχει από ψωριασική αρθρίτιδα, όταν επισκέφθηκε έναν γιατρό, με άσχετη αφορμή. Όταν έμαθε τη διάγνωση, στην αρχή δεν μπορούσε να φανταστεί, ότι η νόσος θα άλλαζε ολόκληρη τη ζωή της. Όμως, βλέποντας άλλα μέλη της οικογένειάς της να αντιμετωπίζουν τις καταστροφικές συνέπειες αυτής της ασθένειας, αποφάσισε να αντιμετωπίσει κατάματα το πρόβλημά της. Σήμερα, αντλεί δύναμη, όπως λέει, βοηθώντας άλλους ανθρώπους και αισθάνεται ευγνωμοσύνη για την ασθένειά της, που την έκανε να είναι ο άνθρωπος που είναι σήμερα.
“Σήμερα, έχω ήδη κλείσει περίπου μία δεκαετία, ζώντας με την συγκεκριμένη ασθένεια. Και καλώς ή κακώς, η ψωριασική αρθρίτιδα με έχει διαμορφώσει στον άνθρωπο που είμαι σήμερα. Κι αυτό γιατί έχουν προκύψει και κάποια καλά πράγματα: Είναι εθελόντρια - ομιλήτρια στο Αμερικανικό Εθνικό Ιδρυμα για την Ψωρίαση, κάτι που μου αρέσει πολύ, καθώς μέσα από την προσωπική μου εμπειρία, είτε μιλώ σε ασθενείς που μόλις έχουν διαγνωστεί, είτε τους δίνω χρήσιμες συμβουλές σε περίπτωση που έχουν κακή ποιότητα ζωής, εξαιτίας των συμπτωμάτων”, λέει η ίδια.
Στην αρχή, η Jeniffer δεν έδωσε ιδιαίτερη σημασία όταν διαγνώστηκε με ψωριασική αρθρίτιδα. Αλλά αυτό ήταν αποτέλεσμα, της άγνοιάς της για τη νόσο.
Κατά λάθος διάγνωση
“Ο γιατρός μου αποφάσισε να με εξετάσει για την πιθανότητα της ψωριασικής αρθρίτιδας, όταν ήμουν 24 ετών. Ούτως ή άλλως ανήκα σε ομάδα υψηλού κινδύνου, καθώς είχα δερματική ψωρίαση για περίπου 10 χρόνια (περίπου το 30% των ασθενών με ψωρίαση υπάρχει η πιθανότητα να αναπτύξει ψωριασική αρθρίτιδα) και το γόνατο μου πρηζόταν συχνά, κάτι που απέδιδα σε φυσιολογική κατάσταση”.
Υπήρχε παρ''όλα αυτά άλλος ένας λόγος, που ο γιατρός της της συνέστησε την εξέταση. Η Jeniffer ταν υπέρβαρη και ήθελε να κάνει γαστρική χειρουργική επέμβαση, οπότε θα ήταν πιο εύκολο να εξασφαλίσει την κάλυψη των εξόδων από το ασφαλιστικό της ταμείο, αν μπορούσε να αποδείξει ότι η απώλεια βάρους θα μπορούσε να βοηθήσει, επίσης, και τα προβλήματα στις αρθρώσεις της.
“Έτσι, εκείνη τη δεδομένη στιγμή, πραγματικά σκεφτόμουν ότι θα ήταν πολύ χρήσιμο για μένα να ανακαλύψω ότι πάσχω από ψωριασική αρθρίτιδα, τουλάχιστον για ασφαλιστικούς λόγους”, λέει η Jeniffer.
“Σήμερα, κάποιες φορές, νιώθω ότι να είμαι πάρα πολύ νέα, για να αισθάνομαι τόσο ηλικιωμένη. Αν και ο πόνος στο γόνατό μου, έχει ως επί το πλείστον υποχωρήσει, ωστόσο, έχει μετακινηθεί στα χέρια και τους γοφούς μου. Μερικές φορές όταν είμαι ξαπλωμένη στο κρεβάτι, νιώθω σαν να με σφίγγει κάποιος με μία μέγγενη, ενώ το σώμα μου αντιστέκεται”.
Η ζωή με ψωριασική αρθρίτιδα
Το ισχίο της είναι τόσο δύσκαμπτο, ώστε κάποιες φορές μπορεί να χρειαστεί, όπως λέει η ίδια, 15 με 20 λεπτά για να ισιώσει το σώμα της, όταν βγαίνει από το αυτοκίνητο. “Έχω γίνει πλέον αρκετά ανθεκτική με τα βλέμματα των ανθρώπων που καρφώνονται πάνω μου, όταν βρίσκομαι σε πάρκινγκ”, λέει και συμπληρώνει: “Όλα αυτά με κάνουν συχνά να αναρωτιέμαι: Περνούν τα χρόνια και δεν ξέρω πραγματικά, τι μου επιφυλάσσει στο μέλλον αυτή η αρρώστια”.
Η Jennifer, λέει ότι φοβάται για το πώς θα εξελιχθεί η ψωριασική αρθρίτιδά της. Ο μπαμπάς και ο αδελφός της έχουν, επίσης, ψωριασική αρθρίτιδα και δεν ήταν εύκολο για εκείνη να παρακολουθεί την ασθένεια να εξελίσσεται παράλληλα και σε εκείνους: “Ο πατέρας μου διαγνωστηκε με τη νόσο, περίπου 20 χρόνια πριν από εμένα, αλλά όσο καιρό μπορώ να τον θυμηθώ, περπατούσε πάντα με πατερίτσες κι είχε πάντα πρησμένο αστράγαλο. Οι αρθρώσεις του άρχισαν να εκφυλίζονται τα τελευταία επτά με οκτώ χρόνια, ενώ πρόσφατα αναγκάστηκε να συνταξιοδοτηθεί στην ηλικία των 59 ετών. Ανησυχώ γιατί είμαι σχεδόν σίγουρη, ότι μια μέρα θα φτάσω κι εγώ σ''αυτό το σημείο”, λέει η Jeniffer.
Ο Γογλοθάς της ασφαλιστικής κάλυψης
Η κατάσταση χειροτέρεψε όταν η Jeniffer δεν μπορούσε να έχει ασφαλιστική κάλυψη, καθώς το μικρό αρτοποιείο στο οποίο έπιασε δουλειά, δεν μπορούσε να της παρέχει ασφάλεια, ενώ ακόμα και η φθηνότερη ασφαλιστική κάλυψη υγείας που της παρείχε η κυβέρνηση, ήταν πολύ ακριβή για την τσέπη της, όπως λέει.
Σήμερα η Jeniffer σπουδάζει τεχνολόγος ακτινολόγος και είναι ενθουσιασμένη, γιατί όταν θα ολοκληρώσει τις σπουδές της και θα αρχίσει να εργάζεται σε νοσοκομείο, θα μπορέσει τελικά να έχει ασφάλεια υγείας.
“Μέχρι τότε, παίρνω μή συνταγογραφούμενα (OTC) παυσίπονα, (όπως ιβουπροφαίνη) και δερματικές αλοιφές για την ψωρίασή μου. Αλλά φοβάμαι τόσο πολύ για τη μέρα που τα φάρμακα αυτά θα σταματήσουν να δουλεύουν. Πιάνω συχνά τον εαυτό μου να έχει τόσο άγχος, που αρχίζω να παθαίνω κρίσεις πανικού. Ευτυχώς, ο ψυχολόγος της σχολής, μου έχει μάθει αναπνοές και τί να κάνω όταν βρίσκομαι σ''αυτή την κατάσταση”, λεει η Jeniffer.
Η Jeniffer προσπαθεί να δει μια καλή πλευρά σε όλες τις προκλήσεις...
Παρ''όλα αυτά τα προβλήματα, η Jeniffer λέει ότι αισθάνεται τυχερή, από άλλη άποψη. Ζει στη Νότια Καλιφόρνια, όπου είναι σχεδόν πάντα ηλιόλουστες οι ημέρες. Η ζεστασιά της ατμόσφαιρας φαίνεται ότι καταπραΰνει τις ερεθισμένες της αρθρώσεις, ενώ – όπως λέει – κάποιοι άλλοι φίλοι της με ψωριασική αρθρίτιδα που ζουν στη N.Υόρκη και σε πιο βόρειες περιοχές, υποφέρουν περισσότερο από εκείνη!
“Δεν μπορώ να φανταστώ ότι θα μπορούσα να περάσω όλα αυτά τα προβλήματα χωρίς την κορυφαία ομάδα που με υποστηρίζει: τη μαμά μου, την καλύτερή μου φίλη, και τη σύζυγο του αδελφού μου. Η μαμά μου είναι πραγματικά απίστευτη. Υπήρξε βράχος για τον μπαμπά μου, τον αδελφό μου, και εμένα. Με την ψωριασική αρθρίτιδα είναι δύσκολο να έχω μια σχέση. Δυσκολεύομαι να ανοιχτώ στους ανθρώπους και φοβάμαι ότι η ασθένειά μου, θα κρατήσει μακριά τους άνδρες και δεν θα μπορούν να με πάρουν στα σοβαρά”, καταλήγει η 33χρονη κοπέλα.
Με πληροφορίες από health.com
Διαβάστε επίσης:
- «Ταλαιπωρήθηκα μέχρι να βγει η διάγνωση της ψωρίασης»
- 8 λόγοι για τους οποίους μπορεί να έχετε πόνο στις αρθρώσεις
