Του Κυριάκου Αθανασιάδη
Η Μαριλένα Καραμολέγκου διαγνώστηκε με καρκίνο του στήθους το 2015, στα 33 της. Μετά από τρία χειρουργεία και μία σειρά (χημειο)θεραπειών, έχει πλέον ξεπεράσει απολύτως τον κίνδυνο. Σήμερα, 25 Οκτωβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Πρόληψης Κατά του Καρκίνου του Μαστού, μας μιλά για αυτή την περιπέτεια και για όσα τής δίδαξε. Είναι ένα κείμενο που θέλουμε να διαβαστεί πολύ και να κοινοποιηθεί από όλους σας. Σας ευχαριστώ πολύ, και ευχαριστώ και την ίδια, ξανά, και από εδώ. (Μικρή απαραίτητη σημείωση: ο λόγος που η συζήτηση γίνεται στον ενικό δεν έχει να κάνει με την οικειότητα, αλλά με το ότι είμαστε συνάδελφοι — δουλεύουμε και οι δύο στα βιβλία).
- Μαριλένα, στενοχωριέσαι ακόμη για όλο αυτό, είναι κάτι που πέρασε πια και δεν σε απασχολεί, ή είναι κάτι που κουβαλάς διαρκώς κρυφά και μυστικά από τους άλλους; Ή είναι κάτι που σκέφτεσαι πού και πού, με έναν τρόπο που σε ενοχλεί;
Καταρχάς σ' ευχαριστώ, Κυριάκο, για την πρόσκληση. Αν η δική μου ιστορία μπορεί να φανεί χρήσιμη έστω και σε έναν άνθρωπο, τότε δεν έχω καμία αντίρρηση να μιλάω ξανά και ξανά για αυτήν. Ως προς την πρώτη ερώτησή σου τώρα: Όχι, δεν μπορώ να πω πως στενοχωριέμαι και δεν είναι και κάτι που το σκέφτομαι σε καθημερινή βάση. Αυτό δεν σημαίνει πως δεν με απασχολεί ή πως δεν ζορίζουν τα πράγματα όταν πλησιάζει η περίοδος του επανελέγχου και των νέων εξετάσεων — εκείνες οι μέρες είναι πάντα πιο φορτισμένες.
Δεν το κρύβω όμως κι έτσι δεν είναι κάτι που το κουβαλάω σαν ένα μυστικό βάρος. Εκείνο που πάντα κουβαλάς μόνος/η σου, αυτό που είναι καθαρά προσωπική υπόθεση, είναι μερικές λεπτομέρειες που αδυνατείς να συζητήσεις με κάποιον, όχι γιατί δεν το τολμάς, αλλά γιατί ο συνομιλητής σου δεν μπορεί να καταλάβει για τι πράγμα μιλάς. Για παράδειγμα, το να εξηγήσεις πόσο περίεργο είναι ένα διαρκώς μουδιασμένο στήθος λόγω μαστεκτομής ή γιατί όλα τα φαγητά έχουν γεύση μετάλλου όταν λαμβάνεις πλατίνα στις θεραπείες σου. Αυτές είναι άκαρπες απόπειρες. Σ' αυτές τις εμπειρίες υπάρχει πάντα μια μοναξιά.
- Νομίζω πως γενικά εξακολουθεί και υπάρχει επίσης στίγμα για τους καρκινοπαθείς, νυν και πρώην. Ωστόσο, εσύ δεν φαίνεται να έχεις πρόβλημα να μιλάς για αυτή την περιπέτεια. Πώς έτσι;
Για να είμαι ειλικρινής, εγώ δεν το αισθάνθηκα αυτό το στίγμα. Ίσως έχουν αλλάξει τα πράγματα, ίσως πάλι να οφείλεται στο ότι δεν έβαλα στιγμή τον εαυτό μου στη θέση του θύματος. Δεν πίστεψα δηλαδή ότι ξαφνικά έγινα άνθρωπος β΄ διαλογής ή ότι μου συνέβη κάτι πρωτόγνωρο. Αυτή η περιπέτεια ήταν σαν όλες τις άλλες: μια ακόμη αφορμή για να πω, «Τι είναι το καλύτερο που μπορώ να κάνω;» Είναι που μεγαλώνοντας έμαθα τον εαυτό μου να έχει αυτές τις απαιτήσεις από μένα. Αυτός είναι και ο λόγος που μιλάω για αυτή την εμπειρία ασμένως. Δεν είναι όμως μια ανιδιοτελής πράξη, είναι μια διαδικασία που με θρέφει.
- Λοιπόν, πώς ήταν τότε; Όταν το έμαθες, όταν ξεκίνησες τη θεραπεία και όταν τελικά κατάλαβες πως το νικούσες όλο αυτό.
Ξεκίνησε με ξάφνιασμα λόγω του νεαρού της ηλικίας, μετατράπηκε σε πρόκληση, εξελίχθηκε σε μαραθώνιο. Συνειδητοποίησα πολύ γρήγορα πως αυτό που χρειαζόταν πάνω απ' όλα ήταν αντοχή, επομένως άρχισα να βάζω βραχυπρόθεσμους στόχους. Βδομάδα με τη βδομάδα, μέρα με τη μέρα. Έτσι είναι μ' αυτή την ασθένεια. Στο καλό σενάριο ξεμπερδεύεις μετά από 1,5 χρόνο. Στο κακό πεθαίνεις, ή καταφέρνεις να ζήσεις για χρόνια με αυτήν. Επομένως δεν έχει νόημα να κοιτάζεις μακριά, αν θες δηλαδή να μη σε πιάσει ίλιγγος από την αβεβαιότητα. Με πολλές μικρές νίκες τονώνεται το ηθικό. Τα υπόλοιπα δεν είναι στο χέρι σου.
- Ένιωθες αδικημένη;
Όχι. Το λέω και το πιστεύω αυτό: κανείς μας δεν έχει υπογράψει συμβόλαιο ότι θα ζήσει εκατό χρόνια. Το θέλουμε, το ευχόμαστε, αλλά αυτό δεν σημαίνει πως θα συμβεί κιόλας. Κάθε μέρα πεθαίνουν παιδιά — τι παραπάνω επομένως έχω εγώ για να μου χρωστάει το σύμπαν κάτι που δεν χάρισε σε βρέφη; Η ζωή, μας αρέσει δεν μας αρέσει, είναι πόνος. Σε άλλους αυτός ο πόνος εμφανίζεται νωρίτερα, σε άλλους αργότερα. Σε άλλους πάλι δεν σταματά ποτέ. Θεωρώ τον εαυτό μου πολύ τυχερό, η τυχαιότητα μέχρι σήμερα μου έχει φερθεί γενναιόδωρα. Αλίμονο στους πένητες και τους μοιροκαμένους.
- Είχες οικογενειακό ιστορικό τέτοιο που να σε έθετε σε ομάδα υψηλού, ή υψηλότερου κινδύνου;
Ναι, είχα. Και χαίρομαι για αυτή την ερώτηση, γιατί μου δίνει την ευκαιρία να επαναλάβω το εξής: αν μία γυναίκα έχει πάνω από δύο άλλες γυναίκες (σε μια από τις δύο πλευρές της οικογένειάς της) που νόσησαν πριν τα 40, τότε έχει σημαντικό λόγο να εξεταστεί για κληρονομημένη γονιδιακή μετάλλαξη. Έχει σημασία το ιστορικό τόσο από τη μεριά της μητέρας, όσο και από τη μεριά του πατέρα. Το τονίζω αυτό καθώς εμένα είχε νοσήσει (και πεθάνει) η μητέρα του πατέρα μου (η γιαγιά μου), και είχε νοσήσει επίσης η αδερφή του (η θεία μου), αλλά τόσο γυναικολόγοι όσο και μαστολόγοι (προφανώς ελλιπώς ενημερωμένοι) με είχαν διαβεβαιώσει ότι μας νοιάζει αποκλειστικά η μεριά της μητέρας στον καρκίνο του μαστού και των ωοθηκών. Δεν ισχύει αυτό.
Το τεστ στον Δημόκριτο είναι πολύ απλό, θέλει μόνο μια εξέταση αίματος. Κοστίζει 400 ευρώ για το ένα γονίδιο, κι αν βγει αρνητικό αυτό, χρειάζονται άλλα 400 περίπου ευρώ για να τσεκαριστεί και το δεύτερο (οι τιμές είναι αυτές που συνάντησα εγώ το 2015). Μιλάω για τα γονίδια BRCA1 και BRCA2 που αυξάνουν δραματικά τις πιθανότητες εμφάνισης καρκίνου μαστού ή/και ωοθηκών. Ωστόσο, πρέπει να πω ότι ο συγκεκριμένος καρκίνος στήθους, αυτός δηλαδή που οφείλεται σε κληρονομημένη γονιδιακή μετάλλαξη, αντιστοιχεί μόνο στο 5% του συνόλου των καρκίνων του μαστού. Είναι, με άλλα λόγια, σπάνιος (και επιθετικός).
- Γενικά, εσύ ήσουν προσεκτική μέχρι να γίνει η πρώτη αυτή διάγνωση; Έκανες τεστ και ό,τι άλλο χρειάζεται;
- Ήμουν πάντα σε εγρήγορση, ο πατέρας μου είχε περάσει καρκίνο στο φάρυγγα όταν ήμουν 12 ετών εγώ, και 11 η αδερφή μου. Θυμάμαι ακόμη να κάνουμε όλοι μαζί χριστουγεννιάτικες διακοπές στη Νέα Υόρκη κι εκείνος να δείχνει τρομερά ταλαιπωρημένος. Είχε μόλις κάνει ένα μεγάλο χειρουργείο και συνέχιζε με ακτινοβολίες στο κεφάλι. Σε έναν από τους ορόφους του Memorial ήταν καρφιτσωμένες οι ζωγραφιές των παιδιών που νοσηλεύονταν στο νοσοκομείο, και θυμάμαι ακόμα τα φαλακρά κεφαλάκια τους να κάνουν βόλτα στους διαδρόμους.
Μεγάλωσα με την πεποίθηση πως μια μέρα μάλλον θα αρρωστήσω κι εγώ, αλλά πως όλα θα πήγαιναν στο τέλος καλά. Αυτή την άμυνα έφτιαξα σαν παιδί. Ως ενήλικη έκανα πάντα το ετήσιο Τεστ Παπ μου, ήμουν συνεπής στο ραντεβού μου με τον γυναικολόγο μου και μετά τα 30 άρχισα να κάνω κι έναν ετήσιο υπέρηχο μαστού. Όλα αυτά χωρίς άγχος, σαν συνήθεια. Τελικά όμως δεν ήταν οι εξετάσεις που με βοήθησαν να το ανακαλύψω, αλλά η αυτοεξέταση. Τυχαία, ένα μεσημέρι Αυγούστου έπιασα έναν μικρό «βόλο» στον δεξί μου μαστό με το χέρι μου. Την επόμενη μέρα πήγα για εξετάσεις.
- Κατάλαβα. Να ρωτήσω κάτι: έχεις μάθει αν αυτά που έκανες εσύ τα κάνουν οι περισσότερες συνομήλικές σου; Ή ξέρεις, ίσως, τι ποσοστό γυναικών αδιαφορεί ή τέλος πάντων δεν είναι πολύ τυπικές στον τομέα της πρόληψης;
Δεν έχω στα χέρια μου επίσημα στοιχεία και δεν θέλω να πω κάτι που έβγαλα απ' το μυαλό μου. Εμπειρικά και μόνο μπορώ να πω πως γνωρίζω γυναίκες πολύ τυπικές στους ελέγχους τους καθώς και γυναίκες που αδιαφορούν παντελώς. Υπάρχουν και οι γυναίκες που δεν θέλουν να ξέρουν, γιατί φοβούνται. Εκεί θολώνω, κι αν πάλι είναι φίλες μου βάζω τις φωνές. Στο τέλος βέβαια της ημέρας ο καθένας είναι υπεύθυνος για τη ζωή του. Για όσα τουλάχιστον μπορεί να ελέγξει, για όσα πράγματα είναι της ευθύνης του.
- Υπάρχει σύνδεση του καρκίνου του στήθους με αυτόν της μήτρας; Παίζει ρόλο και στη μητρότητα δηλαδή;
Η ερώτηση είναι ιατρική και δεν θέλω να μπω σε ξένα χωράφια, ειδικά για ένα τόσο σημαντικό ζήτημα. Από όσα λίγα έμαθα, υπάρχει σε κάποιες περιπτώσεις (στις περιπτώσεις δηλαδή με γονιδιακές μεταλλάξεις) σύνδεση ανάμεσα στον καρκίνο του στήθους και των ωοθηκών. Σε αυτές τις περιπτώσεις μπορεί να επηρεαστεί και η μητρότητα, καθώς μπορεί να χρειαστεί να αφαιρεθούν οι ωοθήκες. Για τη μήτρα δεν το γνωρίζω, καλύτερα να απαντήσει στην ερώτηση κάποιος ειδικός.
- Πάρα πολύ σωστά. Ξαναγυρνώ σε εσένα. Λοιπόν, δεν υπήρξε κάτι που είχες παραλείψει να κάνεις;
Όχι, δεν υπήρξε. Έκανα μάλιστα περισσότερα από όσα με συμβούλευσαν οι πρώτοι γιατροί που συμβουλεύτηκα. Μου είπαν πως πρόκειται για καλοήθεια και πως, αν θέλω, προληπτικά, μπορώ να αφαιρέσω τον όγκο σε λίγους μήνες. Πως καλό θα ήταν κάποια στιγμή να τον βγάλω. Έκλεισα ραντεβού για χειρουργείο μέσα σε δέκα μέρες. Σαράντα μέρες αργότερα έμαθα πως τελικά είχα καρκίνο με δείκτη πολλαπλασιασμού 95%. Αν είχα αφήσει τους μήνες να περάσουν, τα πράγματα θα ήταν μάλλον δυσοίωνα.
- Η επαφή σου με τους γιατρούς; Θετική, αρνητική, μεικτή;
Η εμπειρία μου ήταν μεικτή. Αρχικά απευθύνθηκα σε δημόσιο νοσοκομείο γιατί πιστεύω ακράδαντα πως έχουμε πολλούς «άγιους» επιστήμονες στη δημόσια υγεία. Να φανταστείς πως εγώ είχα και ιδιωτική ασφάλεια, αλλά αποφάσισα να μην την χρησιμοποιήσω και να πάω κατευθείαν στον Άγιο Σάββα. Δυστυχώς οι ελλείψεις σε εξοπλισμό και τα διοικητικά προβλήματα του νοσοκομείου ήταν πολλά. Δίνω δυο παραδείγματα για να καταλαβαίνει ο κόσμος τι εννοώ:
Καταρχάς η παρακέντηση που μου έγινε, έγινε με το μάτι. Δηλαδή η βελόνα μπήκε κατά προσέγγιση στο σημείο του όγκου (μιλάμε για μόλις 1,5 εκατοστό), γεγονός που δυσκόλεψε τη διάγνωση καθώς το δείγμα μάλλον δεν πάρθηκε από το επίκεντρο του όγκου. Κατά δεύτερον, η βιοψία που έγινε μετά το πρώτο χειρουργείο έκανε 40+ μέρες να βγει, τη στιγμή που σε άλλα νοσοκομεία κάνει περίπου δυο εβδομάδες. Όταν μάλιστα είδα ότι το αποτέλεσμα είχε υπογραφεί από γιατρό πολλές μέρες πριν τελικά ενημερωθώ εγώ (και δεδομένου ότι είχα πολύ υψηλό δείκτη πολλαπλασιασμού), ρώτησα αν υπήρχε κάποια σειρά προτεραιότητας στην ενημέρωση των ασθενών με καλοήθεια και κακοήθεια. Ακολούθησε μια λεκτική επίθεση από τον γιατρό προς εμένα, καθώς, υποθέτω, ένιωσε προσβεβλημένος από την ερώτησή μου. Τον ευχαρίστησα για όσα είχε κάνει μέχρι εκείνη τη στιγμή και αποχώρησα, καθώς δεν μου περίσσευε χρόνος για καβγάδες.
Στη συνέχεια απευθύνθηκα σε ιδιωτικό νοσοκομείο. Οι γιατροί που τελικά επέλεξα ήταν εξαιρετικοί. Θέλω να πω και δημοσίως τα ονόματά τους: ο ογκολόγος μου Χρήστος Χριστοδούλου, οι μαστολόγοι και χειρουργοί Βασίλης Βενιζέλος και Μαρουλιώ Σταθουλοπούλου και ο πλαστικός χειρουργός Δημήτρης Αντωνόπουλος με αγκάλιασαν σαν να ήταν δικοί μου άνθρωποι. Τους ευχαριστώ από καρδιάς, και εκείνους και τους συνεργάτες τους.
Θέλω όμως να πω και ένα διαφορετικό περιστατικό. Συζητώντας το καλοκαίρι με έναν φίλο που σέβομαι απεριόριστα, μου διηγήθηκε την ακόλουθη ιστορία:
Ένας γιατρός, λέει, ο γιατρός του σε ένα ελληνικό δημόσιο νοσοκομείο, αποφεύγει τα καλοκαιρινά μπάνια κατά τη διάρκεια των διακοπών. Κι αν όντως τύχει και πάει για καμιά βουτιά, πηγαίνει αποκλειστικά απογευματινές ώρες. Γνωρίζοντας πως μιλάμε για έναν ογκολόγο γιατρό, έκανα τη χαζή, προφανή ερώτηση: «Α, για να αποφεύγει την ακτινοβολία;» Η απάντηση ήταν μεγαλειώδης: «Όχι. Θεωρεί ντροπή το να πάει τη Δευτέρα μαυρισμένος στο νοσοκομείο και να συναντήσει τους ασθενείς του που κάνουν χημειοθεραπείες».
Σ' αυτόν τον γιατρό θα στεκόμουν προσοχή όποτε περνούσε από μπροστά μου, ως ένδειξη σεβασμού.
- Οι φίλοι σου, η οικογένειά σου, ο σύντροφός σου; Πώς πέρασε από πάνω τους όλη αυτή η περιπέτεια;
Ήταν όλοι τους εκεί, ένας βράχος. Τους χρωστάω ένα τεράστιο «ευχαριστώ». Είμαι σίγουρη πως κουβάλησαν ένα μεγάλο, κρυφό φορτίο. Είναι λογικό να επικεντρωνόμαστε στους ασθενείς, αλλά ας μην ξεχνάμε εκείνους που λιώνουν από την αγωνία και δεν τολμούν να την εκμυστηρευτούν για να μην κλονίσουν το ηθικό της «ομάδας». Αν είστε φίλοι, οικογένεια, σύντροφοι ενός ασθενή, να ξέρετε πως είστε η μισή δύναμή του. Αν πάλι έχετε κάποιον δικό σας άρρωστο, μείνετε κοντά του. Ο θάνατος μας βρίσκει πάντα μόνους, αλλά η ζωή χρειάζεται παρέα.
- Μετά τη θεραπεία, έπρεπε να κάνεις και ψυχοθεραπευτική αγωγή;
Μετά τη θεραπεία, όταν ο κίνδυνος είχε πια περάσει, με κατέβαλε η ματαιότητα. Οι άνθρωποι νομίζουν πως τα δύσκολα είναι όταν είσαι άρρωστος. Τα δύσκολα όμως μερικές φορές είναι όταν η τρικυμία έχει πια περάσει. Στη φουρτούνα δεν έχεις χρόνο να σκεφτείς. Δοκίμασα να κάνω μερικά ραντεβού με ψυχολόγο, να μπω σε ομάδα, αλλά σταμάτησα πολύ σύντομα. Δεν μου ταίριαζε.
- Είσαι ένα πολύ ωραίο κορίτσι. Σε είχε επηρεάσει, σε είχε καταβάλει ο καρκίνος εκείνη την περίοδο, να υποθέσω; Ήταν (και) ένα χτύπημα στη θηλυκότητά σου όλο αυτό;
Τα κορίτσια δυστυχώς μεγαλώνουμε μαθαίνοντας πως πρώτα από όλα οφείλουμε να είμαστε όμορφες ή τουλάχιστον γοητευτικές. Ναι, και έξυπνες και μορφωμένες και ανεξάρτητες πλέον, αλλά πάντοτε ελκυστικές. Είναι μια υποχρέωση βαριά, που την κουβαλάμε συχνά σιωπηλά. Χάνοντας τα μαλλιά, τις βλεφαρίδες και τα φρύδια μου, πληγώθηκα, αλλά την ίδια στιγμή απελευθερώθηκα κιόλας. Για ενάμιση χρόνο, αν κάποιος με πλησίαζε ή με συμπαθούσε ήξερα πως το έκανε για αυτό που είπα ή έκανα, και όχι επειδή είχα μακριά ξανθά μαλλιά. Στα άσχημά μου έμαθα να με εκτιμώ περισσότερο.
- Σου δίδαξε κάτι αυτή η ιστορία, Μαριλένα; Ναι, είναι προφανώς τραυματική — αλλά υπάρχει και κάτι που, ας πούμε, έμαθες από όλο αυτό; Ή είναι σαχλό ακόμη και να φαντάζεται κανείς κάτι τέτοιο;
Πρόσφατα διάβασα για μία ανθολογία ηπειρώτικων τραγουδιών που συνέλεξε και δημοσίευσε το 1880 ο λαογράφος και γλωσσολόγος Παναγιώτης Αραβαντινός. Είχε μέσα το εξής δίστιχο: «Γιατί ο κόσμος είν' δενδρί, και μεις τ' οπωρικό του, / Κι ο Χάρος, που είν' ο τρυγητής, μαζώνει τον καρπό του». Αυτό έμαθα.
- Ναι… Θέλεις να δώσει μία συμβουλή για τις γυναίκες που μας διαβάζουν αυτή τη στιγμή;
Να κάνετε κάθε χρόνο Τεστ Παπ και μαστογραφία αν είστε άνω των 35. Αν είστε νεότερες, να κάνετε έναν υπέρηχο μαστού ετησίως. Αν πιάσετε κάτι ή δείτε κάτι περίεργο στο σώμα σας, να απευθυνθείτε σε γιατρό άμεσα. Αν έχετε την παραμικρή αμφιβολία για όσα σας πει, πάρτε μια δεύτερη ή και μια τρίτη γνώμη. Επιλέξτε έναν επιστήμονα με βάση το βιογραφικό του αλλά και τη χημεία που έχετε μαζί του. Αφού τον εμπιστευτείτε, κάντε ακριβώς ό,τι σας συμβουλεύσει. Στην πορεία θα ανακαλύψετε ότι είστε πολύ πιο δυνατές από όσο νομίζατε.
- Και μια τελευταία ερώτηση, άσχετη μεν με όλα αυτά, αλλά γιατί είμαστε και συνάδελφοι και θέλω να αποφορτίσουμε και τη συζήτηση: μετά από μία καλή καριέρα στην επικοινωνία, πλέον είσαι εκδότρια. Πες μας λοιπόν για το Δώμα, μας ενδιαφέρει πολύ.
Το Δώμα ήταν και είναι όνειρο ζωής. Ήμουν χρόνια στον χώρο της διαφήμισης και της επικοινωνίας, αλλά η corporate εργασία άφηνε μέσα μου ένα βασανιστικό κενό στο τέλος της ημέρας. Αποφάσισα (πριν αρρωστήσω) ότι έχω μετρημένες μέρες και ήθελα να τις κάνω να μετράνε. Βρέθηκε στον δρόμο μου ο Θάνος Σαμαρτζής, τότε αναπληρωτής διευθυντής των Πανεπιστημιακών Εκδόσεων Κρήτης (ο Θάνος είναι ο άνθρωπος που θαυμάζω και σέβομαι όσο κανέναν άλλο), και αποφασίσαμε να δημιουργήσαμε μαζί έναν εκδοτικό οίκο, το στολίδι μας. Το Δώμα εκδίδει βιβλία φιλοσοφίας, ιστορίας και λογοτεχνίας κι αυτό που επιχειρεί να κάνει είναι να συνθέσει τον θεωρητικό στοχασμό με τη ζώσα εμπειρία. Για εμάς το βάθος και η ομορφιά βρίσκεται στην αφτιασίδωτη λακωνικότητα, και το κοινό μας είναι πρωτευόντως μια γενιά που γυρεύει στο διάβασμα, στα κείμενα και στις λέξεις εφόδια για να συντάξει τη ζωή της και να ευδαιμονήσει.
Σκέφτομαι διαρκώς πόσα έχουμε βάλει στόχο να φτιάξουμε με το Δώμα και πόσα θα έχουμε πετύχει σε είκοσι χρόνια από τώρα. Μακάρι να είμαστε καλά και να τα έχουμε προλάβει όλα!
- Χίλια ευχαριστώ, Μαριλένα.
- Εγώ ευχαριστώ, Κυριάκο.
