Τουλάχιστον μια 10ετία καθυστερεί η διάγνωση της αγκυλοποιητικής σπονδυλαρθρίτιδας(ΑΣ), που μπορεί να προσβάλλει ανθρώπους όλων των ηλικιών, ωστόσο είναι πιο συχνή σε νέους άνδρες μεταξύ 20 και 45 ετών και ο πόνος τον οποίο προκαλεί εκδηλώνεται κυρίως καρά τις νυχτερινές ώρες, στερώντας από τους ασθενείς το πολύτιμο αγαθό του ύπνου και της ξεκούρασης. Στην Ελλάδα διαγιγνώσκονται με τη νόσο περίπου 24.000 άνθρωποι ετησίως, που κατά κανόνα επισκέπτονται τουλάχιστον δύο γιατρούς άλλων ειδικοτήτων προτού φτάσουν στον καθ’ ύλην αρμόδιο που είναι ο ρευματολόγος.
Ο Δημήτρης Καρόκης, Ρευματολόγος, Μusculosceletal Ultrasound Specialist, Στρατιωτικός Ιατρός ε.α., Αντιπρόεδρος Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας & Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδας (ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ), εξηγεί: «H Aγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδα είναι μια φλεγμονώδης πάθηση της σπονδυλικής στήλης που εμφανίζεται σε νέα άτομα κάτω των 45 ετών, συχνότερα σε άντρες. Το κύριο σύμπτωμα με το οποίο ξεκινά η νόσος και το οποίο θα πρέπει να αποτελέσει λόγο παραπομπής στον ειδικό γιατρό ρευματολόγο, είναι ο φλεγμονώδης οσφυϊκός πόνος, δηλαδή οσφυαλγία διαρκείας πάνω από 3 μήνες, που ξυπνά τον ασθενή κατά το δεύτερο μισό της νύχτας, συνοδεύεται από πρωινή δυσκαμψία ή δυσκαμψία μετά την ανάπαυση και ανακουφίζεται με την κίνηση-δραστηριότητα.
Δυστυχώς, υπάρχει διεθνώς μεγάλη καθυστέρηση στη διάγνωση, που φτάνει μέχρι και τα 9 χρόνια, λόγω μη έγκαιρης αναγνώρισης των φλεγμονωδών συμπτωμάτων της νόσου. Μόνο 10% των ασθενών με Αγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδα επισκέπτονται ρευματολόγους όταν εμφανίζεται η νόσος τους, ενώ 85% απευθύνονται σε γιατρούς άλλων ειδικοτήτων και 5% σε κανένα γιατρό. Επιπλέον 37% των ασθενών ουδέποτε κατά την πορεία της νόσου τους επισκέπτονται ρευματολόγους. Η έγκαιρη διάγνωση είναι πολύ σημαντική για την αποφυγή εγκατάστασης μόνιμων βλαβών και της επακόλουθης αναπηρίας, καθώς σήμερα διαθέτουμε πολύ ισχυρά θεραπευτικά όπλα, που αναστέλλουν τη φλεγμονώδη διαδικασία, αποτρέπουν τις μόνιμες βλάβες και βελτιώνουν εντυπωσιακά την ποιότητα ζωής των ασθενών.»
«H αλήθεια βρίσκεται #KapouStiMesi»: Νέα εκστρατεία ενημέρωσης από τη Pfizer Hellas
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδα, η οποία κάθε χρόνο εορτάζεται στις 8 Μάϊου, η Pfizer Hellas, παρουσιάζει μία νέα εκστρατεία ενημέρωσης για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδα με κεντρικό μήνυμα «Η αλήθεια βρίσκεται #KapouStiMesi».
Η Αγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδα είναι μια χρόνια φλεγμονώδης νόσος, η οποία παρουσιάζει αντιφατικά συμπτώματα με πόνους στη μέση, στη λεκάνη και στο πίσω μέρος των μηρών. Οι πόνοι βελτιώνονται με την άσκηση και επιδεινώνονται με την ακινησία. Έτσι, οι ασθενείς παραπονιούνται για πρωινή δυσκαμψία, ενώ ο πόνος ή το πιάσιμο βελτιώνονται μέσω της κίνησης, μέχρι το τέλος της ημέρας. Τα συμπτώματα επιστρέφουν στη χαλάρωση, στην ανάπαυση και κατά τη διάρκεια του ύπνου. Η νέα εκστρατεία #KapouStiMesi, επικεντρώνεται στα αντιφατικά συμπτώματα της νόσου παρουσιάζοντας έναν νέο άντρα, ο οποίος «πονά το πρωί», αλλά είναι «καλά ως το βράδυ», ενώ προτρέπει όσους πιθανόν έχουν παρατηρήσει κάποιο από αυτά τα συμπτώματα, να απευθυνθούν σε έναν ειδικό ρευματολόγο για να συζητήσουν αναλυτικά τα συμπτώματα, ώστε να υπάρξει έγκαιρη διάγνωση.
Παράλληλα, στο πλαίσιο της εκστρατείας ενημέρωσης, δημιουργήθηκε και το microsite www.kapoustimesi.gr όπου το κοινό μπορεί να ανακαλύψει τα συμπτώματα της ιδιαίτερης αυτής νόσου, με έναν δημιουργικό και διαδραστικό ενημερωτικό τρόπο. Συγκεκριμένα, οι επισκέπτες καλούνται να βρουν τις κρυμμένες λέξεις/ συμπτώματα σε ένα κρυπτόλεξο και να συγκεντρώσουν πόντους. Κάθε πόντος από κάθε σύμπτωμα που βρίσκει ο παίκτης αντιστοιχεί σε ένα χρηματικό ποσό, το οποίο η Pfizer Hellas θα προσφέρει στην Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, γονέων, κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα «ΡευΜΑζήν».
Όπως αναφέρει η Ευαγγελία Καταξάκη, MD, MSc, PhD, Ρευματολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Γ.Ν. Ελευσίνας «Θριάσιο», Πρόεδρος ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ (Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας & Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδας), «η Αγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδα είναι μια χρόνια φλεγμονώδης ρευματική νόσος, η οποία αν δεν διαγνωστεί έγκαιρα, μπορεί να προκαλέσει μη αναστρέψιμες βλάβες στη σπονδυλική στήλη και στις αρθρώσεις με αποτέλεσμα χρόνιο πόνο, μείωση της λειτουργικότητας και της ποιότητας ζωής των ασθενών. Η Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία & Επαγγελματική Ένωση Ρευματολόγων Ελλάδος (ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ) θεωρεί σημαντικές τις δράσεις ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του κοινού δεδομένου ότι η πρώιμη διάγνωση και η έγκαιρη και ορθή αντιμετώπισή τους μπορεί να αποτρέψει σοβαρά προβλήματα τα οποία μπορούν να οδηγήσουν ακόμη και σε αναπηρία.»
Η Κατερίνα Κουτσογιάννη, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, γονέων, κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα «ΡευΜΑζήν» και Πρόεδρος Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης, υπογραμμίζει την ανάγκη για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού και της Πολιτείας σχετικά με την Αγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδα: «Η Αγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδα είναι ένας τύπος φλεγμονώδους αρθρίτιδας που επηρεάζει τη σπονδυλική στήλη προκαλώντας έντονους πόνους κυρίως στη μέση επηρεάζοντας δραματικά την καθημερινότητα των πασχόντων. Προσβάλει το 0,7-1% των ενηλίκων στην Ελλάδα και εμφανίζεται συνήθως σε ηλικία από 20-45 έτη. Παρά τις προσπάθειες ενημέρωσης του κοινού υπάρχει ακόμα ένα μεγάλο κενό στην ενημέρωση αλλά και στην εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας με αποτέλεσμα να υπάρχει μεγάλη καθυστέρηση στη διάγνωση και έγκαιρη θεραπευτική αντιμετώπιση γεγονός που επηρεάζει αρνητικά την εξέλιξη της νόσου αλλά και την ποιότητα ζωής των ασθενών. Χρέος της επιστημονικής κοινότητας αλλά και των Συλλόγων Ασθενών είναι η ενημέρωση τόσο του κοινού όσο και της πολιτείας για την σοβαρότητα της νόσου και την αναγκαιότητα για έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση.»
Από τη μεριά της η Λία Μπερτσιάδου, Inflammation & Immunology Lead της Pfizer Eλλάδας, Κύπρου, Μάλτας προσθέτει: «Για εμάς στην Pfizer, οι ασθενείς και η διατήρηση και αναβάθμιση της ποιότητας ζωής τους βρίσκονται στο επίκεντρο της δραστηριότητάς μας. Πρόσφατα, μάλιστα, η Pfizer αναγνωρίστηκε ως η πιο ασθενοκεντρική φαρμακευτική εταιρεία παγκοσμίως για το 2021, στην ετήσια διεθνή έρευνα “PatientView”. Ειδικά για τους ασθενείς με Αγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδα η ποιότητα της ζωής τους επηρεάζεται σημαντικά ακόμα και στις απλές δραστηριότητες με την οικογένεια και τους φίλους τους. Αν μάλιστα αναλογιστεί κανείς ότι οι ασθενείς βρίσκονται στην πιο παραγωγική ηλικία επωμίζονται ένα μεγάλο ψυχικό φορτίο. Με την νέα μας εκστρατεία ενημέρωσης στόχος μας είναι να συμβάλλουμε στην έγκαιρη αναγνώριση των συμπτωμάτων, ώστε ο ασθενής να απευθυνθεί σε έναν ειδικό ρευματολόγο με τα πρώτα συμπτώματα. Η έγκαιρη διάγνωση της Αγκυλοποιητικής Σπονδυλαρθρίτιδας και οι διαθέσιμες θεραπείες μπορεί να βοηθήσουν τους ασθενείς να διατηρήσουν ένα φυσιολογικό τρόπο ζωής.»
