Της Γιάννας Σουλάκη
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων εχθές και οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις φαίνεται ότι αισθάνονται “παιδιά ενός κατώτερου Θεού”. Κι όχι για το γεγονός ότι πάσχουν από μία σπάνια πάθηση. Αλλά επειδή, για τις σπάνιες παθήσεις δεν υπάρχουν πολλές θεραπείες.
Δεν είναι, όμως, όλα τα νέα δυσοίωνα: Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις μπορούν να ζήσουν φυσιολογικά κάτω από δύο βασικές προϋποθέσεις: Να λάβουν εγκαίρως διάγνωση και κατάλληλη θεραπεία.
Είναι ο λόγος που μία μεγάλη κατηγορία ασθενών έχει θορυβηθεί τις τελευταίες ημέρες, με την πληροφορία ότι η κυβέρνηση ετοιμάζεται να περάσει μέτρα, που θα έχουν ως αποτέλεσμα, νέες θεραπείες - σωτήριες για τους ίδιους - να αργήσουν ή ακόμα και να μην λάβουν ποτέ έγκριση κυκλοφορίας στην Ελλάδα.
Τι φοβούνται οι ασθενείς με την Σπάνια Ασθένεια της Πνευμονικής Υπέρτασης;
Ιδιαίτερα ανήσυχοι εμφανίζονται οι ασθενείς που πάσχουν από Πνευμονική Υπέρταση. Μια σπάνια πάθηση, που έχει ως αποτέλεσμα την αύξηση της πίεσης του αίματος στις αρτηρίες των πνευμόνων. Τι σημαίνει στην πράξη αυτό; Χωρίς κατάλληλη θεραπεία, ο ασθενής αυτός δεν μπορεί να πάει στο σούπερ – μάρκετ γιατί δεν μπορεί να σηκώσει κανένα βάρος, πολύ συχνά δεν μπορεί να περπατήσει πάνω από 5 λεπτά, δεν μπορεί να οδηγήσει, αλλά και δεν μπορεί να παρκάρει μακριά από τον προορισμό του, καθώς ως “Αόρατος ασθενής”, δεν του αναγνωρίζεται καν ειδική αναπηρική άδεια.
Γιατί, όμως, “Αόρατος Ασθενής”; Είναι ένας χαρακτηρισμός που αποδίδεται στους ασθενείς με πνευμονική υπέρταση, καθώς σε μεγάλα ποσοστά η ασθένεια δεν έχει εμφανή εξωτερικά σημάδια και έτσι πολλοί παραμένουν αδιάγνωστοι. Κατά δεύτερο λόγο, οι ασθενείς με πνευμονική υπέρταση είναι “Αόρατοι” κι από την ίδια την πολιτεία, όπως λέει μιλώντας στο liberal.gr η πρόεδρος του Συλλόγου “Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας”, ασθενής και η ίδια με Ιδιοπαθή Πνευμονική Υπέρταση, Ιωάννα Αλυσανδράτου:
“Κάθε απόφαση η οποία παίρνεται χωρίς την συμμετοχή του άμεσα ενδιαφερόμενου, την καθιστά επικίνδυνη πολλές φορές, με συνέπειες στη ζωή του ασθενούς. Ο ασθενής μας δε ξεχωρίζει από το σύνολο, παρά την τόσο σοβαρή ασθένεια της Πνευμονικής Υπέρτασης και γι'' αυτό ακριβώς είναι “Αόρατος” για τους συνανθρώπους του, συχνά για τους γιατρούς, και τελικά για το σύστημα Υγείας. Αυτό το σύστημα σήμερα, προτείνει να βάλει άλλη μια τρικλοποδιά σε αυτόν τον ασθενή, μη επιτρέποντας του να ακολουθεί τις λιγοστές για αυτόν θεραπευτικές επιλογές στην ώρα τους. Εάν αυτό τελικά συμβεί, οι ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση θα αναγκάζονται να μένουν πίσω στις παγκόσμιες θεραπευτικές εξελίξεις της νόσου, γεγονός που θα επηρεάσει ακόμα και την ίδια τους τη ζωή”.
Kυρία Αλυσανδράτου, εξηγείστε μας τι σημαίνει στην πράξη για τους περίπου 2.000 ασθενείς με ιδιοπαθή και δευτεροπαθή Πνευμονική Υπέρταση, να μην μπορούν να λάβουν έγκαιρα μία νέα θεραπεία;
Σημαίνει την αφαίρεση του δικαιώματος μας στην έγκαιρη πρόσβαση σε μια νέα θεραπεία, για μια νόσο - σαν την Πνευμονική Υπέρταση - που όχι μόνο είναι Σπάνια και εξελισσόμενη, αλλά συχνά - όταν η νόσος ξεκινά την γρήγορη επιδείνωσή της - δεν ανακόπτεται, με αποτέλεσμα ο χρόνος να είναι για εμάς ο χειρότερος εχθρός. Η νόσος μας είναι αθεράπευτη και μόνο τα τελευταία χρόνια οι θεραπευτικές αγωγές κατάφεραν να αυξήσουν το προσδόκιμο ζωής των ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση.
Στην Ελλάδα της Ευρώπης θεωρούμαστε από τους τυχερούς που μπορούσαν να ελπίζουν στην έγκαιρη λήψη των νέων θεραπειών, οι οποίες είναι για εμάς, από μια μικρή ως μια τεράστια παράταση ζωής και όχι απλά βελτίωση της ποιότητας της καθημερινότητά μας. Αυτή η ελπίδα δεν πρέπει να μας στερηθεί, γιατί είναι το μόνο που έχουμε! Στη χώρα μας ήδη αναμένουμε κοντά στα 3 χρόνια, ώσπου να έρθει και να συνταγογραφηθεί ένα καινοτόμο φάρμακο, χρόνος αρκετά μεγάλος για ένα νόσημα που έχει προσδόκιμο ζωής περί τα 3 χρόνια στα παιδιά, και περί τα 7 στους ενήλικες. Αναλογίζεστε τώρα τι θα συμβεί εάν αυτός ο χρόνος μεγαλώσει και άλλο;
Τι σας έχει προσφέρει μέχρι σήμερα η ανάπτυξη και η κυκλοφορία νέων θεραπειών; Δώστε μας ορισμένα παραδείγματα, πώς ήταν παλιά η ζωή και η καθημερινότητα ενός ανθρώπου με Πνευμονική Υπέρταση και πως είναι σήμερα, μετά από την κυκλοφορία μιας νέας θεραπείας.
Μας προσφέρει τη ζωή, γιατί ο λόγος της ύπαρξης μας είναι οι νέες θεραπείες. Μέχρι μόλις πριν λίγα χρόνια η διάγνωση της Πνευμονικής Υπέρτασης τοποθετούσε τον πάσχοντα στο βασίλειο των νεκρών, όπως λεγόταν για τη νόσο μας. Μόνο τα 15 τελευταία χρόνια έχουμε στη φαρέτρα μας φάρμακα που επιμηκύνουν το προσδόκιμο ζωής αυτών των ασθενών και επειδή μιλάμε για ένα εξαιρετικά επικίνδυνα εξελισσόμενο νόσημα, δεν υπάρχει ασθενής μας, που να παίρνει ένα μόνο ειδικό φάρμακο της Πνευμονικής Υπέρτασης. Κάθε λοιπόν νέα θεραπεία είναι εξαιρετικά πολύτιμη για μας γιατί μας κρατά στη ζωή, γιατί μας δίνει τη δύναμη να συνεχίζουμε και να ελπίζουμε ότι θα υπάρχει αύριο. Και γιατί όχι, ακόμα και μια οριστική θεραπεία!
Κάθε νέα θεραπεία σώζει τη ζωή κάποιου ασθενή μας, αφού ο ασθενής με Πνευμονική Υπέρταση είναι μοναδικός, αντιδρώντας διαφορετικά στις εκάστοτε θεραπευτικές αγωγές και πρέπει να μπορεί να λάβει το γρηγορότερο τη νέα θεραπεία. Όσο περισσότερα φάρμακα υπάρχουν στα χέρια των ειδικών μας, τόσες περισσότερες πιθανότητες υπάρχουν ώστε να καλυφθεί μεγαλύτερο ποσοστό ασθενών, για μεγαλύτερο και ποιοτικότερο προσδόκιμο ζωής. Συγκεκριμένα, στα τέλη του χρόνου- αρχές του επόμενου, αναμένουμε ένα τέτοιο φάρμακο που δυστυχώς δεν έχει μπει ακόμα στη θετική λίστα. Εάν λοιπόν κάτι αλλάξει στις σημερινές διαδικασίες έγκρισης, φοβάμαι ότι αυτός ο χρόνος θα ανεβεί κατά πολύ και αυτό δεν είναι καθόλου καλό για εμάς.
Γνωρίζουμε, ότι στις περισσότερες περιπτώσεις για τις σπάνιες παθήσεις οι θεραπευτικές επιλογές δεν είναι πολλές. Τα “ορφανά” φάρμακα, όπως λέγονται οι θεραπείες για τις σπάνιες παθήσεις - είναι φάρμακα που απευθύνονται σε μικρό αριθμό ασθενών, καθώς δεν έχουν εμπορικό ενδιαφέρον για τις φαρμακευτικές εταιρείες, ώστε να επενδύσουν χρήματα στην έρευνα. Πιστεύετε, λοιπόν, ότι τα νέα μέτρα για τον περιορισμό της φαρμακευτικής δαπάνης, υπάρχει περίπτωση να σας απομακρύνουν κι άλλο, από τις ήδη δυσεύρετες για εσάς θεραπευτικές λύσεις;
Φυσικά, τέτοιες ενέργειες αποθαρρύνουν την έρευνα και στρέφουν το ενδιαφέρον των εταιριών σε άλλους τομείς, πιο κερδοφόρους για τις ίδιες. Οι φαρμακευτικές εταιρίες - όπως και όλες οι εταιρίες - δεν είναι ιδρύματα και ας έχουν ορατότατο συχνά κοινωνικό πρόσωπο. Φυσικά ενδιαφέρονται για το κέρδος, άλλωστε μην ξεχνάμε ότι αυτό κάνει υγιή μια επιχείρηση και μόνο μια υγιής επιχείρηση μπορεί να έχει ανάπτυξη και να μας δώσει νέους θεραπευτικούς ορίζοντες. Ένας σημαντικός στόχος για όλους μας, είναι να δοθούν τα κίνητρα για την ανάπτυξη νέων μελετών, άρα νέων ερευνών και κατά συνέπεια νέων φαρμάκων, που θα απευθύνονται σε οποιοδήποτε «αριθμό» ασθενών. Γιατί ο ασθενής - σπάνιος η όχι - έχει μόνο ένα ζητούμενο: την επιβίωση και αυτή μπορεί για εμάς να εξασφαλιστεί, μόνο από τις νέες θεραπείες.
Είστε και η ίδια ασθενής με Πνευμονική Υπέρταση. Πόσο ανασφαλής αισθάνεστε από τις τελευταίες εξελίξεις;
Δεν είναι απλώς η ανασφάλεια που διακατέχει έναν ασθενή σαν και εμένα, όταν συζητούνται νέα μέτρα για το πολυτιμότερο μας αγαθό - το φάρμακο - που μας κρατά στη ζωή. Είναι ένας ξεκάθαρος φόβος που ριζώνει μέσα μας, γιατί ξέρουμε καλά, ότι κάθε αλλαγή γυρίζει σε εμάς, σε χάσιμο - της δεδομένης για πολλούς ανθρώπους - ανάσας! Όταν ένας ασθενής είναι η μελέτη, είναι η δοκιμή, είναι το στατιστικό της νόσου του, πρέπει να μπορεί και να είναι ανάμεσα σε αυτούς που καθορίζουν και τις αποφάσεις για το μέλλον του και την εξέλιξη του, σε ένα χρόνιο και σοβαρό νόσημα που του στερεί τη ζωή. Ας ελπίσουμε λοιπόν ότι πριν ψηφιστεί ένα τόσο σοβαρό μέτρο για εμάς, η πολιτεία θα κάνει το χρέος της και θα συμμεριστεί το δικαίωμα της δημοκρατίας του ασθενή”.
*Για να επικοινωνήσετε με τον Σύλλογο “Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδος”: www.hellenicpulmonaryhypertension.gr
Διαβάστε ακόμα:
- Ζωή Γραμματόγλου: Οι νέες θεραπείες δεν είναι παρά ψιλά γράμματα στην Ελλάδα
- Στο στόχαστρο οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις;
- ΣΦΕΕ: Πρώτη φορά απαγορευτικό στην ελπίδα των Ελλήνων ασθενών
