Η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (Π.Ο.Α.μ.Σ.Κ.Π.) και του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ) κα. Βάσω Μαράκα είναι η εμβληματική μορφή στον τομέα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης στην Ελλάδα, αλλά κυρίως το στήριγμα των Ελλήνων ασθενών. Εδώ και πολλά χρόνια έχει αφιερώσει τη ζωή της στο έργο αυτό και η δράση της είναι αστείρευτη. Ζητήσαμε από την ίδια να μας μιλήσει, τόσο για την προσωπική της ιστορία με τη Σκλήρυνση, όσο και για τα προβλήματα και αιτήματα των ασθενών.
Συνέντευξη στη Γιάννα Σουλάκη
Κυρία Μαράκα, η αστείρευτη δράση σας εδώ και πολλά χρόνια στο τιμόνι της Ομοσπονδίας και του Συλλόγου των Ασθενών με Σκλήρυνση, δεν σας κρύβω, μου έχει προκαλέσει μια απορία: Από πού αντλείτε όλη αυτήν την ενέργεια και καταφέρνετε να βρίσκεστε κάθε στιγμή όπου σας καλούν οι ανάγκες των ασθενών, ενώ είστε και η ίδια ασθενής;
Αγαπώ πάρα πολύ αυτό που έχω ταχθεί να κάνω. Το κάνω με πολύ κέφι, με πολύ αγάπη και θέλω να προσφέρω –μιας κι έχω ακόμα τη δυνατότητα– όσα περισσότερα μπορώ στους πάσχοντες και ιδιαίτερα στα νέα παιδιά, τα οποία η ασθένεια τα βρίσκει στην παραγωγική τους ηλικία. Όμως, παράλληλα προσπαθώ να είμαι και καλά ψυχολογικά, γιατί έχει μεγάλη σημασία η ψυχολογική κατάσταση κάποιου που ηγείται. Έτσι λοιπόν, διατηρώ την καλή πλευρά του εαυτού μου, διότι, για να μπορέσεις να δώσεις, πρέπει να είσαι κι εσύ καλά. Υπάρχουν στιγμές που λυγίζω κι εγώ, είναι η κόπωση της ασθένειας που μου το προκαλεί αυτό, κι έχω κι εγώ τον φόβο της εξέλιξης της κατάστασής μου, άνθρωπος είμαι κι εγώ, αλλά πάλι βάζω τη λογική και την αγάπη και προχωρώ.
Πριν από λίγες ημέρες και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη Πολλαπλή Σκλήρυνση, σας είδαμε σε περίπτερο στην Πλατεία Κοραή να μοιράζετε ενημερωτικά φυλλάδια και να μιλάτε με περαστικούς και ασθενείς. Ποιες ήταν οι δράσεις του Συλλόγου για την Παγκόσμια Ημέρα και τι απήχηση είχαν στον κόσμο;
Οι δράσεις του Συλλόγου Ατόμων με ΣΚΠ για άλλη μία χρονιά ήταν πολλές και είχαν πολύ ενδιαφέρον. Κατορθώσαμε μέσω ενημερωτικών και επιστημονικών ημερίδων, με τα περίπτερά μας που στήσαμε στην Πλατεί Κοραή και στο Mall Αμαρουσίου, αλλά και με συνεντεύξεις μας στον έντυπο Τύπο, το ραδιόφωνο και την τηλεόραση, να κάνουμε ακόμη πιο γνωστή την πάθησή μας και να ευαισθητοποιήσουμε το ευρύ κοινό. Ηταν πολύ σημαντικό αυτό.
Πρόσφατα ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Αθήνας –με τη βοήθεια του οποίου υλοποιείται αυτή η έρευνα του liberal.gr– βραβεύτηκε στα PRIX GALIEN GREECE 2017, λαμβάνοντας ανάμεσα σε 32 υποψηφιότητες το βραβείο του Συλλόγου Ασθενών (Patient Initiative Award). Ήταν για εσάς και τα μέλη του Συλλόγου μια δικαίωση αυτή, κ. Μαράκα;
Ήταν φυσικά, διότι μέσω αυτής της βράβευσης αναδείξαμε τη δουλειά που γίνεται στον Σύλλογο, από όλη την ομάδα των ανθρώπων, του διοικητικού συμβουλίου, των υπαλλήλων του γραφείου και των εθελοντών. Ο σύλλογος μας αυτήν τη στιγμή αριθμεί περίπου 2.000 μέλη, το διοικητικό συμβούλιό μας διοικείται από ασθενείς και μοναδικός μας σκοπός είναι να κάνουμε την καθημερινότητά μας όπως των άλλων ανθρώπων. Έχουμε δημιουργήσει γι'' αυτόν τον λόγο περίπου 20 ομάδες εθελοντικής υποστήριξης για τους ασθενείς, εκδίδουμε περιοδικό κάθε τρεις μήνες, κάθε μήνα έχουμε μία εκδήλωση επιστημονική - ενημερωτική και φροντίζουμε –εκτός των άλλων– και την ψυχαγωγία των μελών μας, καθώς η ψυχολογία στην ασθένειά μας είναι πολύ σημαντική. Πριν από 1 μήνα περίπου, τελείωσαν και τα γυρίσματα ενός μικρού μήκους ντοκιμαντέρ, στο οποίο συμμετείχαν ασθενείς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας στον ρόλο των ηθοποιών, ενώ σκοπός της ταινίας ήταν η ανάδειξη της καθημερινότητας των ασθενών με ΣΚΠ, από το πρωί που ξυπνάνε, έως το βράδυ που πάνε για ύπνο ή πάνε σε κάποια διασκέδαση. Η ταινία «ταξιδεύει» αυτήν τη στιγμή σε διάφορα φεστιβάλ στην Ελλάδα και στο εξωτερικό, και με πολύ αισιοδοξία περιμένουμε και διάκριση.
Πριν μιλήσουμε για τα θέματα που σας καίνε, θα θέλαμε να μοιραστείτε μαζί μας τη δική σας πορεία με τη νόσο. Απ΄ όσο γνωρίζω, ταλαιπωρηθήκατε κατ'' αρχήν αρκετά μέχρι την αρχική διάγνωση. Τι είχε συμβεί;
Σ'' εμένα η Σκλήρυνση κατά Πλάκας εμφανίστηκε με πόνο στη μέση, οπότε κι εγώ ξεκίνησα, πολύ φυσιολογικά, να πηγαίνω αρχικά σε ορθοπεδικό. Ο γιατρός μου έδινε θεραπεία για οσφυαλγία, δηλαδή θεραπεία αντίθετη με τη νόσο που είχα, οπότε επιδεινώθηκε η κατάστασή μου. Όταν άρχισα πλέον να «σέρνω» το πόδι μου, μπήκα πάλι σε έναν νέο κύκλο εξετάσεων και με είδαν διάφορες ιατρικές ειδικότητες. Με την προτροπή ενός αρχιάτρου της υπηρεσίας μου, φτάσαμε μετά από 4 χρόνια να πάρω τη διάγνωση της πάθησής μου. Δεν με κατέβαλε ψυχολογικά το άκουσμα της Σκλήρυνσης –γιατί είναι ο χαρακτήρας μου αυτός– και είπα αμέσως πως «ότι και να είναι, εγώ θα το αντιμετωπίσω». Δεν ήμουν, όμως, σε πολύ μικρή ηλικία, ήμουν 46 και είχα κάνει παιδιά και οικογένεια. Ο νευρολόγος, όμως, πάλι τότε δεν μου έδωσε καμιά θεραπεία, επί 12 ολόκληρα χρόνια, αν και με παρακολουθούσε τακτικά. Εγώ πάσχω από τη δευτεροπαθώς προϊούσα μορφή της νόσου, η οποία δεν έχει εξάρσεις και υφέσεις κι έτσι τώρα το παλεύω με φάρμακα, με τη φυσιοθεραπεία και το κολύμπι. Η φυσιοθεραπεία σε μένα έχει πολύ καλά αποτελέσματα, αλλά ο κάθε ασθενής είναι μοναδική περίπτωση. Διαφορετικός, όπως τα δακτυλικά αποτυπώματα.
Τι θα συμβουλεύατε αυτούς που μας διαβάζουν, στο θέμα της διάγνωσης;
Με τα πρώτα παράξενα συμπτώματα να επισκεφθούν νευρολόγο. Αν έχουν διπλωπία (βλέπουν διπλά), συνήθως πάνε στον οφθαλμίατρο. Εάν ο οφθαλμίατρος το καταλάβει, θα τους στείλει αμέσως στο νευρολόγο. Εάν έχουν άλλα συμπτώματα, π.χ. μουδιάσματα, κόπωση, ζάλη, κατάθλιψη, οπωσδήποτε θα πρέπει να επισκεφθούν νευρολόγο. Είναι πολύ σημαντικό να πηγαίνει κάποιος στον γιατρό έγκαιρα, γιατί όσο πιο νωρίς ξεκινήσει κανείς τη θεραπεία, τόσο θα εμποδίσει την ασθένεια να εξελιχθεί.
Θέλω να σας ρωτήσω για τα προβλήματα των ασθενών με Σκλήρυνση, αλλά είναι πολλά. Ας επικεντρωθούμε στα πιο βασικά αιτήματά σας, που είναι αυτήν τη στιγμή σε υψηλή προτεραιότητα. Πρόσφατα μάλιστα, είχατε και επαφές με τα συναρμόδια Υπουργεία Υγείας και Εργασίας. Τι ζητήσατε;
Συναντήσαμε και την Υπουργό Εργασίας, κ. Αχτσιόγλου, και τον υπουργό Υγείας, τον κ. Ξανθό. Ζητήσαμε να μπει η Σκλήρυνση κατά Πλάκας στον κατάλογο των μη αναστρέψιμων παθήσεων. Και ζητήσαμε, όταν κάποιος πάει να εξεταστεί στα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ) τα ποσοστά –τα οποία σήμερα ξεκινούν από το 35 %– να ξεκινούν από το 50%. Κι αυτό γιατί η ασθένεια είναι πολυπαραγοντική, προκαλεί κι άλλα προβλήματα στον ασθενή που δεν φαίνονται. Ενα άλλο πρόβλημα σχετίζεται με τους ασθενείς που πάσχουν από πρωτοπαθή και δευτεροπαθή μορφή της νόσου και έχουν παραπληγία, τετραπληγία και άλλες αναπηρίες που δεν φαίνονται, όπως π.χ. κατάθλιψη, χρόνιο πόνο, οπτικές και ορθοκυστικές διαταραχές κ.ά... Θέλουμε γι'' αυτήν την κατηγορία των ασθενών να χαρακτηρίζεται εξ αρχής μη αναστρέψιμη η βλάβη και να παίρνουν το επίδομα. Επίσης, ζητούμε από το κράτος να επιδοτεί τις ιδιωτικές εταιρείες να προσλαμβάνουν άτομα με Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Να μπορεί να βγαίνει ο ασθενής από το σπίτι του και να εργάζεται.
Να ανοίξουμε λίγο και το θέμα της προσβασιμότητας των ατόμων με αναπηρία, το οποίο βάζετε πολύ συχνά στο τραπέζι, όταν επικοινωνείτε με τους δημοσιογράφους. Γνωρίζουμε ότι κάποιοι ασθενείς με Σκλήρυνση μπορεί να καταλήξουν σε αναπηρικό αμαξίδιο. Είναι φιλόξενοι και προσβάσιμοι οι δημόσιοι χώροι, οι δημόσιες υπηρεσίες, αλλά και ευαισθητοποιημένοι γενικότερα οι πολίτες αυτής της χώρας απέναντι στους ανθρώπους με κινητικά προβλήματα και αναπηρίες;
Όχι δεν είναι καθόλου. Βέβαια να πούμε ότι, χάρη στις νέες θεραπείες, σε αναπηρικό αμαξίδιο καταλήγει πλέον ένα πολύ μικρό ποσοστό ασθενών. Σ'' αυτό καταλήγουν, λοιπόν, όσοι δεν ανακοινώσουν ότι πάσχουν, δεν πάνε στο γιατρό και δεν πάρουν θεραπεία. Όσο κι αν σας φαίνεται περίεργο κ. Σουλάκη, υπάρχει ακόμη προκατάληψη για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας κι έχουμε πολλούς τέτοιους ασθενείς. Και υπάρχουν τέτοια προβλήματα, γιατί δεν υπάρχει παιδεία. Βλέπουν ένα νέο παιδί που έχει Σκλήρυνση να παραπατάει στον δρόμο και νομίζουν ότι κάνει χρήση παράνομων ουσιών. Ούτε που μπορούν να σκεφτούν ότι μπορεί να πάσχει από Σκλήρυνση κατά Πλάκας.
Έτσι και τα προβλήματα με την προσβασιμότητα, λοιπόν, είναι μεγάλα, γιατί δεν υπάρχει παιδεία. Ο Έλληνας δεν ξέρει ότι δεν πρέπει να παρκάρει πάνω στο πεζοδρόμιο, δεν γνωρίζει ότι στις θέσεις πάρκινγκ Ατόμων με Αναπηρία δεν πρέπει να παρκάρει. Δεν γνωρίζει, όμως, ούτε το ίδιο το επίσημο κράτος ότι πρέπει το πεζοδρόμιο από εκεί που ξεκινάει να καταλήγει πάλι σε πεζοδρόμιο κι όχι σε κολόνα της ΔΕΗ, δέντρο ή τραπεζάκι καφετέριας, όπως συμβαίνει συχνά στους πεζόδρομους. Ή ότι δεν πρέπει τα πεζοδρόμια π.χ. να παρεμποδίζονται από μηχανάκια που τοποθετούν έξω από τα καταστήματα οι καταστηματάρχες ή εμπορεύματα που στοιβάζονται στα πεζοδρόμια.
Οι Δημόσιες Υπηρεσίες, επίσης, δεν έχουν όλες καλή προσβασιμότητα για τα ΑμεΑ, παρότι το 2004 και με αφορμή τους Ολυμπιακούς Αγώνες υποχρεώθηκαν να τοποθετήσουν ράμπες. Το ξέρετε, όμως, ότι οι ράμπες δεν είναι καλά κατασκευασμένες και μπορεί να πέσεις άνετα;
Επίσης, ένα πολύ σημαντικό πρόβλημα είναι ότι δεν υπάρχει πρόσβαση στις παραλίες. Δειλά δειλά έχουν ξεκινήσει κάποιοι δήμοι και βάζουν ράμπες του Παν/μίου Πατρών, που είναι οι καλύτερες, αλλά είμαστε ακόμα πάρα πολύ πίσω σ'' αυτά τα θέματα. Κατά τη δική μου άποψη, η πιο σημαντική δουλειά πρέπει να γίνει στο σχολείο, ξεκινώντας από τις μεγάλες τάξεις που δημοτικού. Πρέπει να υπάρχει μάθημα, για το πώς πρέπει να συμπεριφερόμαστε στους συνανθρώπους μας και να τους σεβόμαστε, τις έγκυες, τις μητέρες με μωρά σε καρότσια, τους ανάπηρους. Πρέπει τα παιδιά να μαθαίνουν από μικρά να σέβονται αυτές τις κατηγορίες των ατόμων, διότι ποτέ κανείς δεν ξέρει αν θα βρεθεί ο ίδιος ή κάποιος δικός του άνθρωπος σε παρόμοια θέση.
Νέα φάρμακα, φυσιοθεραπεία, ψυχοθεραπεία. Η επιστήμη από πολλές πλευρές την τελευταία δεκαετία έχει εστιάσει πολύ στους ασθενείς με Σκλήρυνση κι έχουν γίνει πολύ σημαντικά βήματα στην κατεύθυνση της πιο ουσιαστική υποστήριξης τους. Έχει αλλάξει προς το καλύτερο η ποιότητα ζωής των πασχόντων τα τελευταία χρόνια; Δώστε μας κάποια παραδείγματα.
Έχει αλλάξει πάρα πολύ η ποιότητα ζωής και η καθημερινότητά μας με την πρόοδο της επιστήμης. Πλέον δεν κυκλοφορούν πολλοί ασθενείς με αμαξίδια, καθώς έχουν βρεθεί πολλές και αποτελεσματικές νέες θεραπείες. Η λογοθεραπεία επίσης και η φυσιοθεραπεία βοηθούν πολύ τη ζωή μας. Για παράδειγμα, ασθενείς που δεν μπορούν να καταπιούν καλά και να μιλήσουν καλά βελτιώνονται σημαντικά με τη λογοθεραπεία. Ασθενείς με κινητικά προβλήματα και όχι μόνο μπορούν να βοηθηθούν με τη φυσιοθεραπεία, η οποία είναι αγωγή. Η παρέμβαση ποικίλει αναλόγως των συμπτωμάτων. Το πρόγραμμα είναι εξατομικευμένο και ο ρόλος του φυσιοθεραπευτή διπλός. Σωστή ενημέρωση του ασθενή από τον θεράποντα γιατρό και σωστή εκτέλεση της φυσιοθεραπείας προς τον ασθενή. Δεν υπάρχει τυπική Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Τα συμπτώματα εξαρτώνται από περιοχές του νευρικού συστήματος που έχουν επηρεαστεί. Ακόμη και με την κολύμβηση, πάντα με ειδικό δάσκαλο που μπορεί να υποδείξει κατάλληλες ασκήσεις γυμναστικής. Το κολύμπι είναι άσκηση, εκτόνωση και αναζωογόνηση για τον ασθενή με Σκλήρυνση. Και μεγάλη προσοχή στη θερμοκρασία του νερού.
Με τις σημερινές θεραπείες, υποστηρίζουν νέες μελέτες ότι μπορούν να καθυστερήσουν τα συμπτώματα και η εξέλιξη της νόσου σε ποσοστό 80%. Πιστεύετε, ελπίζετε ότι με την πάροδο των ετών η Σκλήρυνση θα μπορέσει να νικηθεί;
Πράγματι οι νέες θεραπείες έχουν αυτά τα πολύ σημαντικά θετικά αποτελέσματα, που αναφέρουν οι έρευνες, καθώς καθυστερούν σημαντικά την εξέλιξη της νόσου. Το να νικηθεί η Σκλήρυνση, που λέτε, είναι το όνειρό μας. Προς το παρόν, πάντως, υπάρχει ακόμη μεγάλο πεδίο έρευνας για την επιστήμη, καθώς δεν υπάρχουν θεραπείες για όλες τις μορφές της Σκλήρυνσης, όπως για την πρωτοπαθώς προϊούσα μορφή και για τη δευτεροπαθώς προϊούσα μορφή. Και από αυτές οι δύο μορφές –που είναι μη αναστρέψιμες– πάσχουν αρκετοί άνθρωποι.
Τι θα συμβουλεύατε, μέσα από όλη αυτή την τεράστια εμπειρία που έχετε αποκτήσει, έναν νέο άνθρωπο που διαγνώστηκε με Σκλήρυνση;
Τα άτομα τα οποία παίρνουν διάγνωση για πρώτη φορά αναστατώνονται πάρα πολύ και θα θέλαμε πάρα πολύ να υπάρχει σε κάθε νοσοκομείο μία υπηρεσία ψυχολογικής υποστήριξης για τους ανθρώπους που παίρνουν την πρώτη διάγνωση και αισθάνονται να αλλάζει η ζωή τους. Και όχι μόνο γι'' αυτούς. Όλη η οικογένεια θέλει στήριξη και ενημέρωση, καθώς το ευρύ κοινό δεν γνωρίζει τι είναι η ασθένεια. Κι επειδή το παραπάνω θεωρώ ότι προς παρόν δεν μπορεί να γίνει, θα συμβούλευα τους νεοδιαγνωσθέντες να έρθουν στον Σύλλογό μας ή στους κατά τόπους Συλλόγους της περιοχής τους. Το τηλέφωνό του ΣΑμΣΚΠ είναι το 2109600131. Ας μη διστάσουν να καλέσουν.
Από τον Σύλλογο θα πάρουν πολλές γνώσεις, να μην ανοίγουν το internet για την πάθησή τους, γιατί καλό είναι μεν, αλλά πολλά από τα γραφόμενα θα τους προβληματίσουν και δεν πρέπει να κατακλύζονται από άσκοπους φόβους. Ο Σύλλογος θα τον βοηθήσει στην κοινωνικοποίηση, να μην χάνει την επαφή του με άλλα άτομα και να αισθάνεται αποδεκτός. Γιατί δεν σας κρύβω ότι έχουμε και πολλά άσχημα περιστατικά. Αν αρρωστήσει μια γυναίκα, συνήθως με τον σύζυγο δημιουργείται πρόβλημα, ενώ αν αρρωστήσει ο άνδρας, η σύζυγος είναι αυτή που θα τον στηρίξει. Δυστυχώς συμβαίνουν αυτά.
Κυρία Μαράκα, σας έχει ανησυχήσει –τόσο ως επικεφαλής του Συλλόγου, όσο και ως ασθενή– η ψήφιση του νέου νομοσχεδίου στη Βουλή που θα βάλει εμπόδια, όπως φαίνεται, στην εισαγωγή νέων θεραπειών στην Ελλάδα; Υπάρχει ορατός κίνδυνος πιστεύετε να μην έχουν πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες οι Έλληνες ασθενείς με Σκλήρυνση;
Ως Ομοσπονδία Συλλόγων Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας στείλαμε σε βουλευτές όλων των κομμάτων να κάνουν επερώτηση στη Βουλή, όμως ο νόμος προηγήθηκε. Το 9-6-3 είναι γεγονός. Τα καινοτόμα φάρμακα θα εισάγονται στη θετική λίστα αν: κυκλοφορούν σε 9 κράτη μέλη της Ε.Ε., αποζημιώνονται σε 6 από αυτά, εκ των οποίων τα 3 κράτη να έχουν Σύστημα Φαρμακευτικής Αξιολόγησης, αυτό που λένε ΗΤΑ. Εάν συμβεί πράγματι αυτό που έχει ψηφιστεί, το σύστημα εισαγωγής νέων φαρμάκων θα έχει πολύ μεγάλη καθυστέρηση κι αυτό θα είναι πολύ δυσάρεστο για μας τους ασθενείς που εξαρτώμεθα από τις θεραπείες μας. Όμως, εμείς πήραμε προφορική διαβεβαίωση από τον υπουργό Υγείας, κ. Ανδρέα Ξανθό, ότι το φάρμακο που δεν υπάρχει στην Ελλάδα και είναι απαραίτητο για τους ασθενείς μας δεν θα καθυστερήσει. Εμείς περιμένουμε με αγωνία μέσα στο 2018 νέα φάρμακα για την πρωτοπαθώς και δευτεροπαθώς προϊούσα μορφή της Σκλήρυνσης και όχι μόνο και δεν ξέρουμε τι θα γίνει. Είναι αλήθεια ότι ανησυχούμε πολύ.
Δείτε ολόκληρο το αφιέρωμα του Liberal.gr για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, με ενδιαφέρουες συνεντεύξεις ασθενών και γιατρών, καθώς και επεξηγηματικά video για τη νόσο, πατώντας ΕΔΩ.
