Της Ελένης Βασιλάτου - Κοσμίδη*
O καρκίνος στα παιδιά είναι ιδιαίτερα σπάνια νόσος που συνιστά <1% των περιπτώσεων καρκίνου στον άνθρωπο ενώ ο καρκίνος στους εφήβους και νεαρούς ενήλικες το 5%.
Στις περισσότερες περιπτώσεις (80-85%) η αιτιολογία είναι άγνωστη ενώ στις υπόλοιπες ευθύνονται γενετικοί, κληρονομικοί, εξωγενείς και περιβαλλοντογενείς παράγοντες.
Η επίτευξη ίασης συνιστά επιτυχή εξέλιξη στη φροντίδα του πάσχοντος παιδιού και εφήβου. Σήμερα 4 από τα 5 παιδιά που νοσούν ιώνται ενώ η θνητότητα από 5,1 ανά 100.000 το 1975 έχει μειωθεί στο 2,4 το 2012 (μείωση 54%).
Οι παράγοντες που επηρέασαν ευνοϊκά την εξέλιξη της νόσου σε παιδιά και εφήβους είναι διάφοροι μεταξύ των οποίων η συμμετοχή σε συνεργατικές μελέτες, η βιολογική μελέτη των διαφόρων όγκων και της λευχαιμίας, η δημιουργία και οργάνωση εξειδικευμένων κέντρων, η έρευνα, η ψυχοκοινωνική στήριξη, η μείωση ή εντατικοποίηση της θεραπείας, η επιλογή «εξατομικευμένης» ή στοχευμένης θεραπείας και η πρόληψη και αντιμετώπιση άμεσων και όψιμων επιπλοκών.
Στην Ευρώπη κάθε χρόνο διαγιγνώσκονται 35.000 ασθενείς από τους οποίους 15.000 ηλικίας 0-15 και 20.000 ηλικίας 15-24. Επίσης 1/300 νεογνά πριν από την ηλικία των 20 χρόνων θα αναπτύξουν κάποια μορφή καρκίνου. Επιπλέον κάθε χρόνο διαπιστώνονται 6.000 θάνατοι από καρκίνο ενώ σήμερα στην Ευρώπη ζουν 300.000 ιαθέντες από καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας, αριθμός που αναμένεται το 2020 να αυξηθεί σε 500.000.
Είναι φανερό ότι η διάγνωση της νόσου επηρεάζει σε σημαντικό βαθμό την αρμονική συνέχιση της ζωής της οικογένειας σε βαθμό που ποικίλει και σχετίζεται με την ηλικία διάγνωσης (άρα και το επίπεδο εκπαίδευσης του ασθενούς), το φύλο, την νόσο (άρα και τον τύπο και τη διάρκεια της θεραπείας), την παρουσία ή μη επιπλοκών από την νόσο και την θεραπεία, την δομή και το life style της οικογένειας και κυρίως το ατομικό προφίλ του ασθενούς.
Η συνέχιση της «φυσιολογικότητας» ακόμη και κατά τη διάρκεια της νοσηλείας επιτυγχάνεται με τη συνέχιση της εκπαίδευσης (κατ' οίκον εκπαίδευση, επιστροφή στο σχολείο όταν οι συνθήκες το επιτρέψουν), επικοινωνία με συμμαθητές, φίλους, συμμετοχή στις οικογενειακές εκδηλώσεις, για τα μικρότερα παιδιά συμμετοχή στο παιχνίδι (με τους περιορισμούς που οι γονείς γνωρίζουν και σχετίζονται με τον κίνδυνο λοίμωξης ή αιμορραγίας).
Στόχος της θεραπευτικής ομάδας είναι να επικοινωνεί με ειλικρίνεια και ενδιαφέρον και να συζητά με τους ενδιαφερόμενους για επιλογές και λύσεις συμβατές με την ηλικία τους και τα ενδιαφέροντά τους
Μετά το τέλος της θεραπείας παράλληλα με την προγραμματισμένη παρακολούθηση και παρά το αναμενόμενο άγχος κυρίως των γονιών αλλά και των ίδιων, τα παιδιά και οι έφηβοι πρέπει να ενημερώνονται για τη δυνατότητα να «απομακρύνονται» από το Νοσοκομείο και να συμμετέχουν σε δραστηριότητες ανάλογες των συνομηλίκων τους: Θέατρο, κινηματογράφος, πάρτι, αθλητισμός, εκδρομές, ταξίδια.
Ωστόσο πολλοί από τους εφήβους δυσκολεύονται στην επανένταξη ιδιαίτερα εάν υπάρχουν ορατά σημεία σχετιζόμενα με τη νόσο ή τη θεραπεία όπως ουλές, ορθοπεδικές επεμβάσεις, δυσμορφίες κλπ.
Κατά τη διάγνωση, τη διάρκεια της θεραπείας και μετά το τέλος της θεραπείας, η ψυχολογική υποστήριξη παράλληλα με τη λεπτομερή ενημέρωση του πάσχοντος αλλά και της οικογένειας και η ανοικτή επικοινωνία της θεραπευτικής ομάδας με τον πάσχοντα ή τον «τέως» πάσχοντα (τι μπορεί να κάνει και τι πρέπει να αποφεύγει) αποτελεί το θεμελιώδη λίθο για την επίτευξη ουσιαστικής και αποτελεσματικής επανένταξης.
Το Ογκολογικό Κέντρο Παίδων/εφήβων του Παίδων ΜΗΤΕΡΑ ξεκίνησε τη λειτουργία του το 2014 και είναι στελεχωμένο με καταξιωμένο ιατρονοσηλευτικό προσωπικό και με ομάδα ψυχοκοινωνικής υγείας. Το Ογκολογικό Κέντρο του Παίδων ΜΗΤΕΡΑ, προσφέρει ολοκληρωμένη φροντίδα στα παιδιά και τους εφήβους, σύμφωνα με διεθνή πρότυπα και οδηγίες, εντάσσοντας στο δυναμικό του, ειδική ομάδα στήριξης η οποία συμπληρώνει την ιατρονοσηλευτική φροντίδα του σώματος και προσφέρει φροντίδα της ψυχής, στηρίζοντας τόσο τους νοσούντες όσο και το στενό οικογενειακό τους περιβάλλον.
Παράλληλα, λειτουργεί Ιατρείο Νι.Κα (Νικητών Καρκίνου) με αποκλειστικό στόχο τη φροντίδα των αποθεραπευμένων από καρκίνο σε συνεργασία με τον Σύλλογο ενηλίκων που νόσησαν από καρκίνο στην παιδική ή εφηβική ηλικία «ΚΥΤΤΑΡΟ».
* Η κα Ελένη Βασιλάτου - Κοσμίδη, Παιδίατρος Αιματολόγος - Ογκολόγος, Διευθύντρια Ογκολογικού Κέντρου Παίδων & Εφήβων, Παίδων ΜΗΤΕΡΑ
Πηγή: www.mitera.gr
