Συνέντευξη στη Γιάννα Σουλάκη
Ο Δημήτρης είναι 33 ετών. Έχει σπουδάσει Κοινωνιολογία, έχει εκπληρώσει τις στρατιωτικές του υποχρεώσεις κι είναι σε αναζήτηση εργασίας. Η ασθένεια της Πολλαπλής Σκλήρυνσης κάνει τα πράγματα πολύ πιο δύσκολα. Αν ήταν νομοθέτης, όπως λέει, θα έδινε κίνητρα στις επιχειρήσεις να προσλαμβάνουν ΑμεΑ.
Κι όσο για το κράτος; Υποστηρίζει ότι βελτίωσε τη δυνατότητα ευκολότερης κυκλοφορίας των ασθενών στην πόλη σχεδόν υποχρεωτικά, επειδή το επέβαλλε η Ευρωπαϊκή Ένωση.
Δημήτρη, πότε ήρθες για πρώτη φορά αντιμέτωπος με τη Σκλήρυνση; Περίγραψέ μας τα πρώτα συμπτώματα που σε οδήγησαν στον γιατρό.
Τα πρώτα συμπτώματα (θολούρα και στα 2 μάτια, κατά κύριο λόγο στο αριστερό) τα είχα τον Ιούλιο του 2012 ενώ βρισκόμουν σε επαγγελματικό ταξίδι. Ήταν μια κατάσταση που επέμενε, γι' αυτό και αποφάσισα να πάω σε νοσοκομείο να το ελέγξω. Εκεί μου είπαν πως θα πρέπει να νοσηλευθώ λόγω του ότι παρουσίαζα οπτική νευρίτιδα και με τη βοήθεια του «αγίου» Internet είδα σχετικά άμεσα πως είχα ένα από τα προεξάρχοντα συμπτώματα της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Τι σε δυσκόλεψε περισσότερο τα πρώτα χρόνια;
Θα έλεγα περισσότερο οι υποτροπές που είχα στην αρχή. Κάπου με φόβισαν. Ναι μεν είχα αρχίσει να μαθαίνω για την ασθένεια περισσότερα πράγματα, αλλά, όπως και να έχει, ο φόβος πάντα υπάρχει. Εν συνεχεία θα έλεγα πως αυτός ο φόβος άρχισε να με επηρεάζει και σε ψυχολογικό επίπεδο.
Ότι δηλαδή ενδεχομένως στο μέλλον δεν θα ήμουν σε θέση να κάνω κάποια πράγματα, το πώς θα με αντιμετωπίζουν οι άλλοι, αν θα χρειαζόμουν βοήθεια και πώς θα τη ζητούσα. Ευτυχώς όμως αποφάσισα να αναζητήσω βοήθεια ειδικού – νωρίς σχετικά – κι έτσι κατάφερα σε ένα πολύ μεγάλο βαθμό να ξεπεράσω τα όποια εμπόδια υπήρχαν (τα περισσότερα στο μυαλό μου, όπως αποδείχθηκε).
Σήμερα, πώς είναι η ζωή σου με τη νόσο; Ποιες αλλαγές χρειάστηκε να κάνεις, τόσο μέσα σου, όσο και σε πρακτικό επίπεδο, για να προσαρμοστείς στα νέα δεδομένα;
Πλέον είμαι αρκετά εξοικειωμένος με την «προίκα» μου. Βέβαια για να το καταφέρω αυτό χρειάστηκε να προσπαθήσω και ενδεχομένως να «πονέσω» μέσα μου. Όπως ανέφερα, χρειάστηκε να αλλάξω τον τρόπο που σκέφτομαι ή αντιδρώ στις διάφορες συνθήκες. Ίσως αυτό ήταν και το πιο δύσκολο κομμάτι. Χρειάστηκε να προσαρμοστώ γρήγορα σε όλο αυτό, αν και δεν είναι κάτι που γίνεται εύκολα, από τη μια ημέρα στην άλλη.
Σε πρακτικό κομμάτι, απλά άλλαξα κάποιες από τις συνήθειές μου. Σταμάτησα να ταλαιπωρώ τον εαυτό μου και πλέον άρχισα να βάζω όρια. Όρια που δεν είμαι διατεθειμένος να ξεπεράσω πλέον, μόνο και μόνο για να ικανοποιήσω τον εγωισμό μου και να συμπεριφέρομαι σαν ένα άτομο που δεν έχει τίποτα και δε θα του συμβεί κάτι.
Πώς αντιμετώπισε το πρόβλημά σου το περιβάλλον, η οικογένεια και οι φίλοι σου;
Για ένα σχετικά μεγάλο χρονικό διάστημα το ενδιαφέρον μου είχε στραφεί περισσότερο στο να «προφυλάξω» τους οικείους μου και να τους καθησυχάσω για όλη αυτήν την αλλαγή που είχε συντελεστεί. Οι φίλοι μου επίσης δε γνώριζαν για την υγεία μου, καθώς φοβόμουν να τους το πω. Φοβόμουν την αντίδρασή τους, αλλά τελικά ήταν λάθος. Με εξέπληξε ευχάριστα το πώς το αντιμετώπισαν κι έτσι μπορώ να πω ότι το περιβάλλον μου με στήριξε, ο καθένας με τον δικό του τρόπο.
Αυτό, όμως, που σίγουρα πιστεύω ότι βοηθάει είναι να υπάρχει μια σωστή ουσιαστική επικοινωνία μεταξύ του όλου περιβάλλοντος το οποίο περιστοιχίζει έναν ασθενή.
Είναι πολύ σημαντικό το περιβάλλον να μην συμπεριφερθεί στον ασθενή σαν να μην μπορεί πλέον να αυτοσυντηρηθεί. Εγώ για παράδειγμα, μπορώ και είμαι ανεξάρτητος, καθώς ζω μόνος μου. Μπορώ και διεκπεραιώνω όλες τις υποχρεώσεις μου, ίσως όχι στους ίδιους χρόνους, αλλά το κάνω.
Δε θα πω, ούτε και θα πρότεινα, να μη ζητήσει βοήθεια κάποιος, όταν την χρειαστεί. Θα έλεγα πως αυτό είναι και ανεύθυνο, αν όχι βλακώδες.
Είσαι ένας νέος άνθρωπος, μόλις 33 ετών, με πτυχίο από το Πάντειο Πανεπιστήμιο, κάτοχος πτυχίων ξένων γλωσσών κι έχεις μάλιστα ολοκληρώσει και τις στρατιωτικές σου υποχρεώσεις. Πώς είναι σήμερα η επαγγελματική σου ζωή; Αντιμετώπισες δυσκολίες σ' αυτό το επίπεδο που σχετίζονται με τη νόσο σου;
Επαγγελματική ζωή; Αυτήν τη στιγμή, όπως και πάρα πολλοί νέοι ακόμα, εγγεγραμμένος στον ΟΑΕΔ. Σίγουρα αυτήν τη στιγμή υπάρχει ένα γενικότερο πρόβλημα με τα εργασιακά και σίγουρα ένα θέμα υγείας το κάνει ακόμη πιο δύσκολο.
Δυστυχώς, ήρθα αντιμέτωπος πολύ γρήγορα με το πρόβλημα αυτό. Κρίθηκα μη παραγωγικός, αμέσως μετά που βγήκα από το νοσοκομείο (η ειρωνεία ήταν πως εργαζόμουν σε φαρμακευτική εταιρεία στο κομμάτι του κεντρικού νευρικού συστήματος).
Έτσι, οι δυσκολίες που αντιμετωπίζω στον επαγγελματικό τομέα είναι όντως πολύ μεγάλες. Δεν είναι εύκολο να πεις την αλήθεια σε κάποιον εργοδότη και δεν είναι εύκολο να το κρύψεις για μεγάλο χρονικό διάστημα. Εκτός και αν αποφασίσεις να είσαι εσύ αφεντικό του εαυτού σου.
Ποτέ δε θα σου πει κανείς –είτε δε σε προσλαμβάνει, είτε σε απολύει– πως η υγεία σου είναι ανασταλτικός παράγοντας. Γενικότερα, όσο υπάρχει άγνοια και όσο η πολιτεία δεν παίρνει κάποια μέτρα για αυτό, θα παραμένει για μας τους ασθενείς ένα δύσκολο κομμάτι.
Πιστεύεις ότι υπάρχει σήμερα στην ελληνική νομοθεσία κάποιο κενό ή αδικία σχετικά με την επαγγελματική αποκατάσταση των πασχόντων από ΣΚΠ; Τι θα άλλαζες αν ήσουν νομοθέτης;
Είμαι ασθενής εδώ και 5 χρόνια περίπου. Μόλις τον Μάρτιο –αν θυμάμαι καλά– ψηφίστηκε ένας νόμος που επιτρέπει σε ΑμεΑ να συμμετέχουν σε προκηρύξεις που αφορούν θέσεις δημοσίου (σε ποσοστό 15%). Μέχρι τότε υπήρχαν κάποιες δράσεις μέσω ΟΑΕΔ για επιμόρφωση και πρακτική άσκηση, αλλά κι αυτές ήταν αποσπασματικές. Όπως είναι λογικό, έπρεπε να είσαι οπλισμένος με αρκετή υπομονή.
Δεν υπάρχει κάποιος νόμος ή διάταξη που να προστατεύει τα άτομα που έχουν κάποιας μορφής αναπηρία από το ενδεχόμενο να μην απολυθούν (όπως συμβαίνει για παράδειγμα με τις γυναίκες που είναι σε ενδιαφέρουσα).
Τι θα άλλαζα αν ήμουν νομοθέτης; Θα έπαιρνα πρωτοβουλίες για ενίσχυση επιχειρήσεων με οποιοδήποτε τρόπο (όπως να πληρώνονται από το κράτος π.χ. οι ασφαλιστικές εισφορές), ώστε να προσλάβουν άτομα με αναπηρία.
Πρόσφατα, σε πανευρωπαϊκό συνέδριο για την πολλαπλή σκλήρυνση που διεξήχθη στη χώρα μας, είχα την ευκαιρία να συνομιλήσω με άτομα και οργανώσεις που δραστηριοποιούνται στο εξωτερικό και να διαπιστώσω τις διαφορές (χαώδεις σε μερικές περιπτώσεις) όσον αφορά τις πολιτικές που εφαρμόζονται εδώ και εκεί.
Είναι κοινά παραδεκτό ότι στην Ελλάδα, δυστυχώς, έχουμε πολύ λίγη παιδεία στα θέματα της προσβασιμότητας ή του σεβασμού και της διευκόλυνσης που προσφέρουμε στους ανθρώπους με κινητικά προβλήματα. Από την επαφή σου με συνασθενείς σου, που μπορεί να αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα, τι ακούς, τι εισπράττεις;
Θα απαντούσα ότι η παιδεία που έχουμε ως λαός είναι μηδενική. Πιο ευαισθητοποιημένοι είναι οι άνθρωποι που έχουν μέσα στην οικογένειά τους έναν ασθενή, παρά το γενικό σύνολο. Θεωρώ – αν και μπορεί να ακουστεί υπερβολικό – ότι το κράτος έχει κάνει αναγκαστικά κάποιες ενέργειες για την προσβασιμότητα των ΑμεΑ, καθώς όφειλε να το κάνει μέσω διάφορων αποφάσεων της Ε.Ε.
Αυτό που εισπράττω από γνωστούς μου ασθενείς με ΣΚΠ που είναι επιβαρυμένοι κινητικά είναι κυρίως τη μεγάλη δυσκολία τους να κινηθούν στην πόλη. Μπορεί εύκολα να το διαπιστώσει κανείς παρατηρώντας το πώς είναι σταθμευμένα τα αυτοκίνητα: Πάνω σε ράμπες που προορίζονται για τη διευκόλυνση των αναπηρικών αμαξιδίων ή σε θέσεις που προορίζονται για αναπηρικά αυτοκίνητα. Αλλά αυτό που με σοκάρει περισσότερο είναι η αντίδραση αυτών των ατόμων, όταν τους επισημαίνεις πως δεν έχουν σταθμεύσει σωστά. Μπορεί να μην σου δώσουν καθόλου σημασία ή ακόμα χειρότερα να σε αντιμετωπίσουν και επιθετικά.
Υπάρχει διαφορά νοοτροπίας ανάμεσα στη χώρα μας και σε άλλες του εξωτερικού, στα θέματα της προσβασιμότητας;
Τεράστια και όχι απλά μεγάλη είναι η διαφορά. Και δεν το λέω έτσι αόριστα, αλλά είναι κάτι που έχω διαπιστώσει με βιωματικό τρόπο. Ποτέ δεν θα δεις όχημα χωρίς αναπηρική σήμανση να είναι σταθμευμένο σε θέση που προορίζεται για ανάπηρο. Πότε δεν θα δεις αυτοκίνητα να εμποδίζουν την πρόσβαση σ'' αυτούς που αντιμετωπίζουν κινητικό πρόβλημα. Προσωπικά, δεν νομίζω πως αυτό έχει να κάνει με την επιβολή τιμωρίας (πρόστιμα και αφαίρεση πινακίδων), αλλά με την παιδεία που καλλιεργεί τον σεβασμό. Όχι μόνο απέναντι στα άτομα που έχουν κάποια αναπηρία, αλλά σεβασμό για τον συνάνθρωπο γενικότερα. Δυστυχώς σε αυτό είμαστε αρκετά πίσω.
Από πού μπορεί να αντλήσει βοήθεια και συμπαράσταση ένας ασθενής; Αν για παράδειγμα ενταχθεί στον Σύλλογο Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, σε τι θα μπορέσει να ωφεληθεί;
Σίγουρα βοήθεια και συμπαράσταση μπορεί να αντλήσει κανείς από την οικογένεια και τους φίλους του. Αλλά για να περάσω και σε κάτι πιο συλλογικό, μέσω του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, μπορεί να έρθει κανείς σε επαφή με ανθρώπους που αντιμετωπίζουν μια παρόμοια κατάσταση με τον ίδιο.
Μπορεί να ενημερωθεί για τα δικαιώματα που έχει ως ΑμεΑ, για τις εξελίξεις που υπάρχουν στον χώρο της υγείας και της κοινωνικής προστασίας, μέσω ενημερωτικών ομιλιών που γίνονται κατά διαστήματα, από διάφορους φορείς.
Μπορεί επίσης κάποιος να ωφεληθεί, συμμετέχοντας ενεργά στις διάφορες ομάδες που γίνονται, όπως ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης, ομάδες φυσιοθεραπείας, γιόγκα, πιλάτες, αυτοάμυνας κλπ.
Το σημαντικό είναι πως σίγουρα κάποιος θα βρει εκεί και μια δεύτερη «οικογένεια» να τον στηρίζει, για να συνεχίζει να πορεύεται με αισιοδοξία.
Δείτε ολόκληρο το αφιέρωμα του Liberal.gr για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, με ενδιαφέρουες συνεντεύξεις ασθενών και γιατρών, καθώς και επεξηγηματικά video για τη νόσο, πατώντας ΕΔΩ.
