Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση σήμερα 31 Μαϊου, έχει τίτλο “Η ζωή με τη Σκλήρυνση” κι είναι αφιερωμένη από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, στους πάσχοντες, αυτούς τους μεγάλους αγωνιστές της ζωής.
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση, ή αλλιώς Σκλήρυνση κατά Πλάκας, όπως τη γνωρίζουν οι περισσότεροι, είναι μια τρομακτική χρόνια ασθένεια που χτυπά νέους κυρίως ανθρώπους. Μια διαταραχή που επηρεάζει τη φυσιολογική λειτουργία του κεντρικού νευρικού συστήματος (εγκεφάλου, οπτικών νεύρων και νωτιαίου μυελού), ενώ με την πάροδο των ετών μπορεί να προκαλέσει σοβαρές αναπηρίες στους ασθενείς, αλλά και πολλά ακόμη προβλήματα, όπως σταδιακή απώλεια:
- της σωματικής λειτουργίας (περπάτημα),
- της νοητικής λειτουργίας (μνήμη)
- της φυσιολογικότητας στην καθημερινότητά, την οικογενειακή ζωή και την εργασία τους.
Η νόσος έχει πολλά πρόσωπα, οπότε ο κάθε ασθενής διαγράφει τη δική του πορεία κι έχει τον προσωπικό του ρυθμό εξέλιξης. Κάποιοι κάνουν συχνές υποτροπές, ενώ άλλοι όχι, κάποιοι είναι περιπατητικοί και αυτοεξυπηρετούνται, ενώ άλλοι, μπορεί να καταλήξουν σε αναπηρικό αμαξίδιο (οι 3 στους 10 μέσα σε 20 χρόνια, από την εμφάνιση της νόσου).
Δυστυχώς όμως - όπως έχει αποδειχθεί - τα άτομα που πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση έχουν χειρότερη ποιότητα ζωής από άλλους χρονίως πάσχοντες, όπως είναι οι διαβητικοί και τα άτομα που πάσχουν από επιληψία.
Σύμφωνα με μελέτες, οι 7 στους 10 ασθενείς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας, δηλώνουν ότι η ασθένεια έχει επηρεάσει την εργασία τους, ενώ μόλις οι 5 στους 10 θα καταφέρουν να διατηρήσουν τη δουλειά τους 10 χρόνια μετά τη διάγνωση, καθώς είτε θα την εγκαταλείψουν, είτε θα απολυθούν, καθώς οι εργοδότες τους θεωρούν ότι δεν μπορούν πλέον να εκτελέσουν με επάρκεια τα επαγγελματικά τους καθήκοντα.
Είναι σημαντικό, λοιπόν, γι'αυτούς τους ασθενείς μέσα στη μεγάλη δυσκολία τους εξαιτίας της νόσου, να έχουν τη βοήθεια που χρειάζονται για να μπορούν να διατηρούν, την - όσο το δυνατόν - μεγαλύτερη φυσιολογικότητά τους.
Εύκολα, λοιπόν, μπορεί να αντιληφθεί κανείς τη σημασία που έχει για τους ασθενείς να μπορούν να εξασφαλίζουν μέσα από τη θεραπεία τους, όχι μόνο βελτίωση των συμπτωμάτων της νόσου, αλλά και μια - όσο το δυνατόν - μεγαλύτερη καθυστέρηση στην ραγδαία εξέλιξή της, όπως θα συμβεί εάν δεν πάρουν ειδική αγωγή.
Η σημασία της καθυστέρησης στην εξέλιξη των συμπτωμάτων
Ίσως εξαιτίας της τραγικότητας της νόσου και του γεγονότος ότι πλήττει νεαρά άτομα, η Σκλήρυνση κατά Πλάκας ήταν στο επίκεντρο έντονου ερευνητικού ενδιαφέροντος για την ανακάλυψη νέων θεραπειών, τις τελευταίες δεκαετίες. Τα καλά νέα είναι ότι αυτή η επιστημονική “εμμονή” έχει αποφέρει καρπούς και σηματοδότησε τα τελευταία 10 χρόνια σημαντικές εξελίξεις στην κατεύθυνση της προσφοράς καλύτερης ποιότητας ζωής στους ασθενείς.
Ετσι, ενώ μέχρι πριν από 10 χρόνια οι ελάχιστες και μοναδικές θεραπείες ήταν οι ενέσιμες, σήμερα υπάρχουν πλέον 12 νέες διαθέσιμες θεραπείες και μάλιστα πιο εύχρηστες (από του στόματος δισκία) από τις παλιές, ενώ αναμένεται η έγκριση τριών ακόμη νέων θεραπειών.
Οι διαθέσιμες θεραπείες σήμερα για τη νόσο, στοχεύουν σε δύο ζωτικής σημασίας προβλήματα:
·Στην ελάττωση της συχνότητας των υποτροπών
·Στην καθυστέρηση του χρόνου εγκατάστασης της αναπηρίας
Η εκστρατεία “Η ζωή με Σκλήρυνση κατά Πλάκας” του Liberal.gr και του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ)
Με αφορμή την φετινή Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, το Liberal.gr και το site Υγείας Health.Liberal.gr με τη συνεργασία του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ) δίνουν το βήμα σε ασθενείς και γιατρούς να μιλήσουν ανοιχτά για τη νόσο, καθώς, όπως λένε οι ίδιοι, υπάρχει μεγάλη ανάγκη ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του κοινού.
Έτσι, από σήμερα και για τις επόμενες μέρες, στην πρώτη σελίδα του Liberal και της σελίδας Υγείας θα μπορείτε κάνοντας ένα απλό κλικ να μεταφέρεστε σε micro site, όπου θα έχετε τη δυνατότητα:
* στο πρώτο μέρος της εκστρατείας που αρχίζει σήμερα, να κάνετε το ΤΕΣΤ με το οποίο θα μπορείτε να ελέγξετε τις γνώσεις σας για την ασθένεια, τους μύθους που την ακολουθούν, αλλά και την πραγματικότητα, ενώ
* στο δεύτερο μέρος, που θα ακολουθήσει σε λίγες ημέρες, θα διαβάσετε ενδιαφέρουσες συνεντεύξεις με εμπειρίες και προσωπικές ιστορίες ασθενών, αλλά όλες τις πληροφορίες για τη νόσο, τα συμπτώματα, τη διάγνωση και τις θεραπείες, μέσα από από αρθρογραφία και συνεντεύξεις με έγκριτους ειδικούς για τη νόσο επιστήμονες.
Μπορείτε να κάνετε το ΤΕΣΤ πατώντας ΕΔΩ
Διαβάστε επίσης:
- Σκλήρυνση κατά πλάκας: Χωρίς οριστική θεραπεία, αλλά πλέον οι ασθενείς μπορούν να κάνουν παιδιά
Η φινγκολιμόδη περιορίζει τις υποτροπές στην Σκλήρυνση κατά Πλάκας
