Την άμεση παρέμβαση του Υπουργείου Υγείας ζητά ο Σύλλογος Ασθενών με Κυστική Ινωση, καθώς δύο σημαντικά φάρμακα που στοχεύουν στην θεραπεία της νόσου, παρουσιάζουν συστηματικά τεράστια προβλήματα στην έγκαιρη προμήθειά τους.
Ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση ζητάει την άμεση παρέμβαση του υπουργείου Υγείας για την πάγια χρηματοδότηση των ορφανών φαρμάκων «Kalydeco» και «Orkambi», τα οποία παρουσιάζουν συστηματικά έλλειψη. Οπως αναφέρου οι ασθενείς με Κυστική Ινωση:
"Τα συγκεκριμένα φάρμακα είναι τα πρώτα που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου με ιδιαίτερα θετικά αποτελέσματα στην σταθεροποίηση και στη βελτίωση της υγείας των ασθενών. Δυστυχώς, όμως, συστηματικά παρατηρούνται τεράστια προβλήματα στην έγκαιρη προμήθεια τους, τόσο στους ασθενείς που έχουν ξεκινήσει την θεραπεία με τα φάρμακα αυτά, όσο και στους νέους ασθενείς, στους οποίους, ενώ για παράδειγμα έχει εγκριθεί το φάρμακο Orkambi ήδη από τριμήνου, δεν έχουν λάβει ακόμα κανένα κουτί".
Όπως ενδεικτικά αναφέρει ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση, στις αρχές Ιουλίου μόνο στο φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ στο Μαρούσι, εκκρεμούσαν για εκτέλεση 42 συνταγές των συγκεκριμένων Φαρμάκων Υψηλού Κόστους (ΦΥΚ) για να δοθούν σε ισάριθμους ασθενείς, ενώ το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ) έστελνε μηνιαίως πολύ λιγότερα κουτιά Orkambi τα οποία αναγκαστικά χορηγούνταν σε ασθενείς που ήδη βρίσκονται σε θεραπεία προκειμένου να συνεχίσουν την αγωγή τους.
Ο Σύλλογος έχει πληροφορηθεί ότι παραμένουν σε εκκρεμότητα πανελλαδικά περισσότερα από 200 κουτιά φαρμάκου που έχουν παραγγελθεί και που είναι απαραίτητα για την φαρμακευτική θεραπεία των ασθενών, όμως ελλείψει επαρκούς χρηματοδότησης, η προμήθεια και η εκτέλεση της παραγγελίας είναι εξαιρετικά περιορισμένη. Ίδια είναι η κατάσταση και στα υπόλοιπα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, όσον αφορά στο φάρμακο Orkambi.
Παρόμοια κατάσταση υπάρχει και στη Θεσσαλονίκη, σύμφωνα με τους ασθενείς. Μάλιστα, όπως αναφέρει η πρόεδρος του Συλλόγου, Αγγελική Πρεφτίτση, "πρόσφατα μας καταγγέλθηκε εγγράφως, ότι ασθενής που είχε λάβει δυο τρίμηνες εγκρίσεις για το συγκεκριμένο φάρμακο, έλαβε όλους αυτούς τους μήνες, μόλις ένα κουτί που αντιστοιχεί σε έναν μήνα θεραπείας, ενώ άλλος ασθενής έλαβε δυο. Αμφότεροι οι ασθενείς αναγκάστηκαν να διακόψουν την θεραπεία τους".
Υπολογίζεται ότι περισσότεροι από 70 ινοκυστικοί ασθενείς έχουν λάβει την απαιτούμενη έγκριση από τον ΕΟΠΥΥ και τον ΕΟΦ και έχουν συνταγογραφήσει το φάρμακο Orkambi, όμως λιγότεροι από τους μισούς εξ αυτών, δηλαδή περίπου 30 άτομα, είναι αυτά που λαμβάνουν το φάρμακο, κι αυτό με μεγάλες καθυστερήσεις και ύστερα από έντονες πιέσεις. Δεδομένης δε της υποχρηματοδότησης του ΙΦΕΤ, το μέλλον είναι εξαιρετικά αβέβαιο, τόσο για τη συνέχιση της θεραπείας των ασθενών που λαμβάνουν το φάρμακο, όσο και για την έναρξη της θεραπείας για όσους ασθενείς το έχουν συνταγογραφήσει και περιμένουν εδώ και μήνες να το παραλάβουν.
Παρόμοια είναι η κατάσταση και για το φάρμακο Kalydeco, αφού, ενώ οι ασθενείς που το λαμβάνουν πανελλαδικά είναι οκτώ, μεταξύ των οποίων ένα παιδί, δεν λείπουν οι διαμαρτυρίες των ασθενών για τις καθυστερήσεις στην έγκαιρη προμήθεια του φαρμάκου!
Όπως αναφέρει ο Σύλλογος, «τόσο από τα προαναφερόμενα παραδείγματα, όσο και από τις συνεχείς επαφές του με τους υπεύθυνους (ΙΦΕΤ και ΕΟΠΥΥ) και με την προμηθεύτρια εταιρία διαπιστώσαμε -μετά λύπης μας- ότι το πρόβλημα οφείλεται κυρίως στην έλλειψη επαρκούς χρηματοδότησης. Το ΙΦΕΤ επανειλημμένως μας δήλωσε ότι η ροή πληρωμών του ΕΟΠΥΥ και των νοσοκομείων προς το ΙΦΕΤ για φάρμακα υψηλού κόστους και για νοσοκομειακά φάρμακα τα οποία παραγγέλλονται μέσω ΙΦΕΤ, είναι εξαιρετικά προβληματική και πολλές φορές καθυστερημένη».
Επίσης, ο Σύλλογος διαπίστωσε ότι «μέχρι σήμερα ουδεμία απολύτως σαφή και ολοκληρωμένη εικόνα έχουν οι αρμόδιες υπηρεσίες για τις πραγματικές ανάγκες των ασθενών με Κυστική Ίνωση όσον αφορά στα συγκεκριμένα φάρμακα, με αποτέλεσμα να είναι αδύνατος και ο οποιοσδήποτε σχεδιασμός επαρκούς αποθέματος για την κάλυψη των αναγκών των ασθενών.
Σε υπόμνημα που ο Σύλλογος έχει αποστείλει ήδη από τις 5 Ιουλίου 2016 προς τον Υπουργό Υγείας κ. Ανδρέα Ξανθό, κοινοποιούμενο στον Πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ κ Σωτήρη Μπερσίμη, τον Διευθύνοντα Σύμβουλο του ΙΦΕΤ κ. Δημήτριο Πανταζή και προς την Διεύθυνση Φαρμάκου ΕΟΠΥΥ, πρότεινε για την ορθή εκτίμηση και αξιολόγηση του προβλήματος και την οριστική επίλυση του:
- να ζητηθούν από όλα τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ και ιδίως από τα μεγαλύτερα αυτών (ήτοι των Αθηνών, της Θεσσαλονίκης και της Πάτρας) πλήρη στατιστικά στοιχεία σχετικά με τον ακριβή αριθμό των ασθενών που έχουν απευθυνθεί για τη λήψη των παραπάνω φαρμάκων και τον αριθμό των συνταγών με τα συγκεκριμένα φάρμακα που είναι σε εκκρεμότητα προς εκτέλεση, ούτως ώστε να καθοριστούν οι μηνιαίες ανάγκες των ασθενών, και
- να διατεθεί συγκεκριμένο κονδύλι για την εξόφληση των υφιστάμενων οφειλών προς την προμηθεύτρια εταιρία και να εξασφαλιστεί χρηματικά η κάλυψη του κόστους αυτών των ορφανών φαρμάκων μηνιαίως σύμφωνα με τις ανάγκες των ασθενών, όπως αυτές θα καθοριστούν παραπάνω.
Από τις 5 Ιουλίου και μέχρι σήμερα οι ασθενείς δεν έχουν πάρει καμμία απάντηση από τους εμπλεκόμενους φορείς της Πολιτείας, όπως λένε: «Δυστυχώς, η απουσία οποιασδήποτε ουσιαστικής αντίδρασης εκ μέρους των παραπάνω εμπλεκομένων φορέων της Πολιτείας, καθώς και η καθημερινή αύξηση των προφορικών και γραπτών καταγγελιών των ασθενών, γεμίζει φόβο και αγωνία για το μέλλον, ενώ θέτει υπό αμφισβήτηση το δικαίωμα των ασθενών με Κυστική Ίνωση στη θεραπεία και στη ζωή» καταλήγει ο Σύλλογος.
Τί είναι η Κυστική ΄Ινωση:
Η Κυστική Ίνωση είναι ένα σοβαρό πολυσυστηματικό γενετικό νόσημα, το οποίο προσβάλλει όλα τα ανθρώπινα όργανα, ιδίως το αναπνευστικό και το πεπτικό σύστημα. Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η παραγωγή ιδιαίτερα παχύρρευστων, αφυδατωμένων εκκρίσεων, οι οποίες προκαλούν αναπνευστική και παγκρεατική ανεπάρκεια από την παιδική ηλικία. Οι ασθενείς εμφανίζουν ιδιαίτερα αλμυρό ιδρώτα και παρουσιάζουν υποθρεψία, χρόνιο βήχα και συχνές λοιμώξεις. Για την αντιμετώπιση του νοσήματος, οι ινοκυστικοί ασθενείς λαμβάνουν καθημερινά πολλά φάρμακα, ενώ σε τακτά χρονικά διαστήματα νοσηλεύονται για τη λήψη ενδοφλέβιας αντιβιοτικής αγωγής. Μέχρι σήμερα δεν έχει βρεθεί οριστική θεραπεία για το νόσημα και οι ασθενείς οδηγούνται στα τελικά στάδια της νόσου σε διπλή μεταμόσχευση πνευμόνων ή και ήπατος. Στην Ελλάδα, οι φορείς υπολογίζονται σε περισσότερους από 500.000, ενώ κάθε εβδομάδα γεννιέται ένα παιδί με Κυστική Ίνωση. Ο προγεννητικός έλεγχος και η πρόληψη γέννησης παιδιού με Κυστική Ίνωση είναι εφικτή.
