Της Γιάννας Σουλάκη
Νεαρό ζευγάρι στην Ελλάδα - που πάσχουν και οι δύο από σκλήρυνση κατά πλάκας - κατάφερε να κάνει οικογένεια και να αποκτήσει παιδί. Την συγκινητική αυτή αποκάλυψη έκανε η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚ) κ.Βάσω Μαράκα, κατά τη διάρκεια ενημερωτικής δημοσιογραφικής συνάντησης.
Τί σημαίνει αυτό στην πράξη; Σημαίνει πως, παρά το γεγονός ότι δεν έχει βρεθεί οριστική θεραπεία γι'' αυτή την τρομερή ασθένεια - που οδηγεί στην αναπηρία νέους κυρίως ανθρώπους - η πρόοδος που έχει σημειωθεί, ιδιαίτερα την τελευταία δεκαετία στην φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου, έχει φέρει μια πραγματική επανάσταση στην εξασφάλιση ικανοποιητικής ποιότητας ζωής και μιας σχετικής κανονικότητας στους πάσχοντες.
Σκλήρυνση κατά Πλάκας: Μια ασθένεια που “χτυπά” την ποιότητα ζωής των ασθενών
Η νόσος, η οποία επιστημονικά ονομάζεται Πολλαπλή Σκλήρυνση, είναι μια χρόνια διαταραχή που επηρεάζει τη φυσιολογική λειτουργία του κεντρικού νευρικού συστήματος (εγκεφάλου, οπτικών νεύρων και νωτιαίου μυελού), ενώ την ίδια στιγμή και με την πάροδο των ετών, οι ασθενείς βιώνουν μια σταδιακή απώλεια:
- της σωματικής τους λειτουργίας (περπάτημα),
- της νοητικής τους λειτουργίας (μνήμη) και εν τέλει
- της φυσιολογικότητάς τους στην καθημερινότητά, στην οικογενειακή ζωή και στην εργασία τους.
Δυστυχώς, όπως έχει αποδειχθεί, τα άτομα που πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση έχουν χειρότερη ποιότητα ζωής από άλλους χρονίως πάσχοντες, όπως είναι οι διαβητικοί και τα άτομα που πάσχουν από επιληψία.
Ο πως ανέφερε η κα.Μαράκα, μάλιστα, πολλοί ασθενείς αναγκάζονται να εγκαταλείψουν την εργασία τους ή κάποιες φορές απολύονται, καθώς οι εργοδότες τους θεωρούν ότι δεν μπορούν πλέον να εκτελέσουν με επάρκεια τα επαγγελματικά τους καθήκοντα. Μόλις οι 5 στους 10 ασθενείς θα καταφέρουν να διατηρήσουν την εργασία τους 10 χρόνια μετά τη διάγνωση, ενώ περισσότεροι από 7 στους 10 δηλώνουν ότι η Πολλαπλή Σκλήρυνση έχει επηρεάσει την εργασία τους. Πάνω από 3 στους 10, επίσης, μέσα σε είκοσι χρόνια από την εμφάνιση της νόσου, θα χρειαστούν αναπηρικό αμαξίδιο για τις μετακινήσεις τους.
Εύκολα μπορεί να αντιληφθεί κανείς, τη σημασία που έχει για τους ασθενείς αυτούς να μπορούν να εξασφαλίζουν μέσα από τη θεραπεία τους, όχι μόνο βελτίωση των συμπτωμάτων της νόσου, αλλά και μια - όσο το δυνατόν - μεγαλύτερη καθυστέρηση στην ραγδαία εξέλιξή της, όπως θα συμβεί εάν δεν πάρουν ειδική αγωγή.
Η νόσος της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας δεν είναι για όλους η ίδια
Η εξέλιξη των συμπτωμάτων, όπως τόνισε στην ομιλία του προς τους δημοσιογράφους ο καθηγητής Νευρολογίας του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων κ. Κονιτσιώτης, εμφανίζει διαφοροποιήσεις από ασθενή σε ασθενή. Τόσο ως προς τα συμπτώματα, όσο και ως προς τη βαρύτητα και την εξέλιξή της.
Έτσι οι πάσχοντες διαγιγνώσκονται με υποτροπιάζουσες μορφές της νόσου (υποτροπιάζουσα διαλείπουσα, δευτεροπαθώς προϊούσα, πρωτοπαθώς προϊούσα και προϊούσα υποτροπιάζουσα). Διαφοροποιήσεις, που με απλά λόγια σημαίνουν, ότι οι ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση αντιμετωπίζουν κατά διαστήματα επεισόδια επιδείνωσης της νόσου (υποτροπές), ενώ άλλες φορές η ασθένεια είναι σε ύφεση. Σε κάθε μορφή της νόσου υπάρχει απόκλιση στη σοβαρότητα, την ένταση και τη διάρκεια των υποτροπών και των συνοδών συμπτωμάτων.
Όσο περνούν τα χρόνια πάντως και μετά από κάθε υποτροπή, υπάρχει σταθερή φθίνουσα πορεία, όπως μπορείτε να δείτε και στο παρακάτω σχεδιάγραμμα.
Αν και ο κάθε ασθενής “γράφει” τη δική του ιστορία στην πορεία του με τη νόσο, κι έχει διαφορετικό ρυθμό εξέλιξης.
“Έκρηξη” θεραπειών την τελευταία 10ετία
Χρόνια ολόκληρα, η νόσος της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας ήταν στο επίκεντρο του ερευνητικού ενδιαφέροντος για την ανακάλυψη νέων θεραπειών, που θα μπορούσαν να προσφέρουν καλύτερη ποιότητα ζωής στους ασθενείς. Τα τελευταία 10 χρόνια, οι έρευνες αυτές καρποφόρησαν κι έτσι
υπάρχει πλέον η έγκριση πέντε νέων φαρμάκων, ανεβάζοντας τον αριθμό των διαθέσιμων θεραπειών σε 12, ενώ αναμένεται η έγκριση τριών ακόμη νέων θεραπειών.
Μέχρι πριν από 10 χρόνια, οι ελάχιστες και μοναδικές διαθέσιμες θεραπείες ήταν οι ενέσιμες, ενώ σήμερα οι ασθενείς μετά από τις υποδείξεις του γιατρού τους, έχουν τη δυνατότητα πιο φιλικών επιλογών: εκτός από τα ενδοφλέβια σκευάσματα, υπάρχουν και οι από του στόματος θεραπείες, σε δισκία.
Οι διαθέσιμες θεραπείες σήμερα για τη νόσο, στοχεύουν σε δύο ζωτικής σημασίας προβλήματα:
- Στην ελάττωση της συχνότητας των υποτροπών
- Στην καθυστέρηση του χρόνου εγκατάστασης της αναπηρίας
Σύμφωνα με τον καθηγητή κ. Κονιτσιώτη, οι υπάρχουσες νέες θεραπείες χωρίζονται σε δύο βασικές κατηγορίες:
1. Στις τροποποιητικές της νόσου θεραπείες: Είναι οι θεραπείες που επιχειρούν να μεταβάλλουν τη φυσική πορεία της Υποτροπιάζουσας Διαλείπουσας μορφής της νόσου, τροποποιώντας την ανταπόκριση του ανοσοποιητικού συστήματος. Μπορούν να μειώσουν τόσο τη συχνότητα των υποτροπών, όσο και τις αλλοιώσεις στη μαγνητική τομογραφία, να καθυστερήσουν την επιδείνωση της σωματικής αναπηρίας και να ελαχιστοποιήσουν την απώλεια όγκου του εγκεφάλου. (Οι ασθενείς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας χάνουν κατά μέσο όρο 1,35% του όγκου του εγκεφάλου τους κάθε χρόνο)
2. Συμπτωματικές θεραπείες: Αντιμετωπίζουν μεμονωμένα συμπτώματα, όπως η σπαστικότητα ή τα προβλήματα βάδισης. Κορτικοστεροειδή μπορούν να χρησιμοποιηθούν για την οξεία θεραπεία των υποτροπών.
Οι γιατροί έχουν πολλές επιλογές με βάση το προφίλ του ασθενούς, όμως, προς το παρόν δεν θα πρέπει να χορηγούν συνδυαστικές θεραπείες, καθώς δεν υπάρχουν ακόμα συγκεκριμένα θεραπευτικά πρωτόκολλα.
Οι ασθενείς θα πρέπει να απευθύνονται στον ιατρό τους, για να τους υποδείξει τις καταλληλότερες γι'' αυτούς θεραπείες. Από τα μέχρι σήμερα δεδομένα, πάντως, το ζητούμενο είναι οι από του στόματος θεραπείες να έχουν αυξημένη κλινική ανταπόκριση και να είναι ασφαλείς, ενώ παράλληλα συνεχίζονται οι κλινικές δοκιμές των νέων και των κυτταρικών θεραπειών.
Οι δύο τελευταίες μελέτες για τις από του στόματος θεραπείες
Τα αποτελέσματα δύο μελετών, της ACROSS και της EXPAND που ανακοινώθηκαν στο συνέδριο ECTRIMS που έγινε στο Λονδίνο τον περασμένο Σεπτέμβριο, έδειξαν πολύ καλή αποτελεσματικότητα σε δύο από του στόματος θεραπείες.
Στη μελέτη ACROSS φάνηκε μετά από δεκαετή αξιολόγηση αποτελεσμάτων αναπηρίας, ότι ασθενείς που έπασχαν από Υποτροπιάζουσα Διαλείπουσα Πολλαπλή Σκλήρυνση και ακολούθησαν θεραπεία με την ουσία φινγκολιμόδη, είχαν μακροχρόνια αποτελεσματικότητα στον έλεγχο της εξέλιξης της αναπηρίας.
Φάνηκε, επίσης, ότι μετά από 10 χρόνια, ο κίνδυνος εξέλιξης σε βαρύτερη μορφή της νόσου (Δευτεροπαθώς Προϊούσα) μειώθηκε κατά 66,2% στους ασθενείς που παρέμειναν στη θεραπεία με φινγκολιμόδη για τουλάχιστον οκτώ έτη, σε σύγκριση με αυτούς που αποχώρησαν. Επίσης, καθυστέρησε κατά 4 φορές ο χρόνος, μέχρι ο ασθενής να χρειαστεί αναπηρικό αμαξίδιο.
Στη μελέτη EXPAND, που βρίσκεται στη φάση ΙΙΙ αποδείχθηκε ότι η από του στόματος ουσία σιπονιμόδη, μείωσε σημαντικά τον κίνδυνο εξέλιξης της αναπηρίας σε σύγκριση με το εικονικό φάρμακο σε ανθρώπους που έπασχαν από Δευτεροπαθώς Προϊούσα Πολλαπλή Σκλήρυνση, μορφή της νόσου που χαρακτηρίζεται από συνεχή επιδείνωση της νευρολογικής λειτουργίας με την πάροδο του χρόνου και η οποία συμβαίνει ανεξάρτητα από τις υποτροπές.
Η μελέτη επέδειξε, επίσης, πως η θεραπεία με τη σιπονιμόδη μείωσε τον κίνδυνο εξέλιξης της αναπηρίας κατά 21%, σε σύγκριση με το εικονικό φάρμακο.
Ελπίδα των ατόμων που πάσχουν από Σκλήρυνση κατά Πλάκας, πάντως, σύμφωνα με την πρόεδρο της Ομοσπονδίας κα.Βάσω Μαράκα, είναι στο κοντινό μέλλον η ασθένεια να αποτελεί ασθένεια του παρελθόντος, ενώ ζητούν από την Πολιτεία να διαφυλάξει τα δικαιώματά τους και την πρόσβασή τους σε καινοτόμα φάρμακα, που θα καθυστερήσουν την εξέλιξη της νόσου. Ευχή και ελπίδα των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι να συνεχίσουν να είναι - όσο το δυνατόν περισσότερα χρόνια - ανεξάρτητα άτομα.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ:
Ποια συμπτώματα προειδοποιούν εγκαίρως στη σκλήρυνση κατά πλάκας;
