Για τα διαφορετικά πρόσωπα της ασθένειας μίλησαν σήμερα κατά τη διάρκεια Συνέντευξης Τύπου, οι ασθενείς που πάσχουν από τη νόσο. Σύμφωνα με την Πρόεδρο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ασθενών κ.Βάσω Μαράκα, ο κάθε ασθενής έχει τις δικές του ανάγκες και χρειάζεται ειδική θεραπευτική αντιμετώπιση.
Κατά τη διάρκεια της Συνέντευξης Τύπου, που δόθηκε με αφορμή το πλαίσιο δράσεων για την Παγκόσμια Ημέρα για την Σκλήρυνση κατά Πλάξας (ή Πολλαπλής Σκλήρυνσης, όπως λέγεται επιστημονικά) στις 31 ΜαΪου, τονίστηκε η στόχευση του φετινού εορτασμού που έχει ως άξονα τη Ζωή με Πολλαπλή Σκλήρυνση "Life with Multiple Sclerosis", όπως ορίστηκε από τη Διεθνή Ομοσπονδία Ατόμων με Π.Σ. (MSIF).
Την εκδήλωση προλόγισε η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και του Συλλόγου Ατόμων με ΣκΠ, κα. Βασιλική Μαράκα, η οποία αναφέρθηκε στο πόσο σημαντικό είναι οι ασθενείς με ΠΣ να ζουν μία φυσιολογική ζωή, συμμετέχοντας ενεργά στα κοινωνικά δρώμενα και λαμβάνοντας την απαιτούμενη κατανόηση και στήριξη από την πολιτεία, την κοινωνία και το οικογενειακό περιβάλλον. Εν συνεχεία, η Δρ. Κλημεντίνη Ε. Καραγεωργίου, Νευρολόγος Ψυχίατρος, MD, PhD Διευθύντρια Νευρολογικού Τμήματος Ιατρικού Κέντρου Αθηνών, Νευρολογικό Ινστιτούτο Αθηνών, πραγματοποίησε μία ενδιαφέρουσα ομιλία εστιάζοντας στη θεραπευτική προσέγγιση της ΠΣ.
Σύμφωνα με τη Δρ. Καραγεωργίου: "Σήμερα υπάρχουν αρκετές διαθέσιμες θεραπείες που επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και μειώνουν τις υποτροπές. Νέες επιστημονικές έρευνες φαίνεται ότι έχουν συμβάλλει σημαντικά στην αντιμετώπιση της ΠΣ, διευρύνοντας τις θεραπευτικές επιλογές, πάρα ταύτα κάποιες ανάγκες ως προς τη θεραπευτική αντιμετώπιση παραμένουν ανεκπλήρωτες για τον ασθενή με ΠΣ. Απαραίτητη προϋπόθεση για τη βελτίωση της θεραπευτικής πορείας του ασθενή αποτελεί η σωστή και στενή συνεργασία του με τον θεράποντα ιατρό και η πλήρης συμμόρφωσή του στο θεραπευτικό πρόγραμμα, με τακτικές επισκέψεις στο γιατρό του, στοχεύοντας στην αξιολόγηση της πορείας και στην απόφαση της περαιτέρω θεραπευτικής αντιμετώπισης".
Η ιστορία της Stanca
Μια ενδιαφέρουσα και συγκινητική ιστορία ζωής μοιράστηκε με τους δημοσιογράφους η Stanca, μία ασθενής από τη Ρουμανία, που πάσχει από τη νόσο και την οποία προσκάλεσε η ΠΟΑΜΣκΠ για να μοιραστεί τη δική της ιστορία, να αναφερθεί στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΠΣ στη χώρα της και να δώσει το δικό της αισιόδοξο μήνυμα: "Η διάγνωση μου με ΠΣ με έκανε πιο δυνατή, μου έδωσε φωνή και αυτοπεποίθηση να αντιμετωπίσω ό,τι προκύψει στο δρόμο μου", είπε η ασθενής, η οποία τόνισε ότι στην πατρίδα της τη Ρουμανία, υπάρχει έντονο το στίγμα για τους ασθενείς που πάσχουν από τη νόσο: "Η Σ.Κ.Π είναι ασθένεια ταμπού στη χώρα μου. Κανείς δεν συζητά γι''αυτό και οι πάσχοντες ντρέπονται να μιλήσουν γι''αυτό ή φοβούνται για να μη χάσουν τη δουλειά τους.Ετσι κι εγώ, δεν το είπα σε κανέναν αρχικά γιατί ήθελα να το παρουσιάσω ως πρόβλημα, όταν θα έχω να μιλήσω και για τη λύση του"
Πράγματι η νεαρή κοπέλα, δημιούργησε στην πόλη της το 1ο Κέντρο Συμβουλευτικής και Υποστήριξης Ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας το "Smile Center" και τότε αποφάσισε να το ομολογήσει στους φίλους της: "Το είπα στους φίλους μου, ότι έχω πρόβλημα και τους είπα ότι έχω και τη λύση. Τους μίλησα για το κέντρο που δημιούργησα και ζήτησα τη βοήθειά τους", είπε η Stanca.
Σήμερα η νεαρή κοπέλα είναι πιο αισιόδοξη: "Ζω καλύτερα από πριν, προσέχω και αγαπώ τον εαυτό μου, προσέχω τη διατροφή μου, αθλούμαι και δεν κάνω καταχρήσεις", είπε και συμβουλεύει τους ανθρώπους να αφουγκράζονται τον οργανισμό τους και να δίνουν σημασία στα συμπρώματα, καθώς η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι καλό να διαγιγνώσκεται όσο το δυνατόν πιο σύντομα.
Πολλαπλή Σκλήρυνση: ΜΙα ζωή γεμάτη προκλήσεις
Η κα. Βασιλική Μαράκα, δήλωσε " Η ζωή με την ΠΣ είναι γεμάτη προκλήσεις, με πολλαπλά συμπτώματα, άλλοτε εμφανή κι άλλοτε όχι και με διαφορετική εξέλιξη και πορεία για τον καθένα. Είναι μια χρόνια ανίατη νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος που ΔΕΝ είναι μεταδοτική, ΔΕΝ είναι κληρονομική, ΔΕΝ είναι θανατηφόρος! Εμείς, τα άτομα με ΠΣ, έχουμε τη δύναμη και τη γενναιότητα να την πολεμάμε καθημερινά και παρά τις όποιες δυσκολίες να ζούμε μία φυσιολογική ζωή. Επιδιώκουμε να παραμείνουμε ενεργό μέλος του κοινωνικού συνόλου, επιζητώντας από τους γύρω μας αγάπη, κατανόηση και φροντίδα. Ευχή μας, σύντομα η ΠΣ να αποτελεί μια ασθένεια του παρελθόντος".
Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας υλοποιεί πολλές δράσεις. Μεταξύ αυτών, προχώρησε στη δημιουργία είκοσι (20) videos με τους ηθοποιούς Δημήτρη Μακαλιά και Αντιγόνη Ψυχράμη, οι οποίοι δίνουν απαντήσεις σε θέματα που αφορούν την ΠΣ. Τα βίντεο αυτά προβάλλονται καθημερινά σε ιστοσελίδες ευρείας επισκεψιμότητας. Δημιουργήθηκε επίσης ένα νέο προφίλ στο Facebook με όνομα msdaygr, με στόχο την περαιτέρω ενημέρωση για τις δράσεις της ΠΟΑΜΣκΠ. Ενημερωτικό περίπτερο επίσης θα τοποθετηθεί στο εμπορικό κέντρο The Mall στο Μαρούσι, την Τρίτη 30 Μαΐου (10.00 – 21.00). Οι ενέργειες αυτές υλοποιούνται με την ευγενική χορηγία της φαρμακευτικής εταιρείας Merck.
