Του Αντώνη Δαρζέντα
Μου ζητήθηκε να γράψω άρθρο για την ιατρική περίπτωση του μικρού Ραφαήλ.
Αρχικά αν και της ειδικότητας μου, αρνήθηκα.
Θεωρώ πως όσα γράφτηκαν είναι ήδη επαρκή.
Κορυφαίοι Έλληνες επιστήμονες είδαν όλα τα δεδομένα και όχι μόνο συμφώνησαν μεταξύ τους αλλά τα έθεσαν και σε διεθνές συνέδριο το οποίο απ'' ό,τι φαίνεται έβγαλε το ίδιο συμπέρασμα.
Ο μικρός Ραφαήλ παίρνει ήδη μια θεραπεία που το κόστος της έχει αγγίξει το ένα εκατομμύριο ευρώ.
Η νέα θεραπεία στις ΗΠΑ κοστίζει άνω των 3 εκατομμυρίων και ενώ σε μερικά παιδιά είναι αποτελεσματική δεν έχει αποδείξει ακόμα ούτε την αποτελεσματικότητα της αλλά δυστυχώς ούτε την ασφάλεια της.
Ωστόσο κάποια παιδιά πάνε όντως καλύτερα. Γι αυτά είναι μια διέξοδος, μια νέα ελπίδα.
Είναι σίγουρο λοιπόν πως οποιοσδήποτε από εμάς καθόταν σε μια υγειονομική επιτροπή που θα έπρεπε να αποφασίσει, θα έπαιρνε την ίδια ακριβώς απόφαση.
Έτσι είναι η επιστήμη. Έχει λογική, όχι συναίσθημα.
Ας σηκωθούμε τώρα από την καρέκλα της υγειονομικής επιτροπής και ας καθίσουμε στον καναπέ των γονέων του μικρού Ραφαήλ.
Ποιον καναπέ; Νομίζετε πως έχουν καθίσει ποτέ σε καναπέ;
Δεν μπορεί κανείς να φανταστεί πως είναι ο Γολγοθάς τέτοιων παιδιών και των γονέων τους. Πως είναι να αγωνίζεσαι να μασήσεις, να περπατήσεις, να ανασάνεις.
Να έχεις λοιμώξεις αναπνευστικού, να φοβάσαι να φταρνιστεί άνθρωπος δίπλα στο παιδί σου γιατί η παραμικρή ίωση θα το στείλει νοσοκομείο με αναπνευστική ανεπάρκεια.
Έτσι είναι η γονεϊκή αγάπη. Δεν έχει λογική, έχει συναίσθημα. Και ακόμα και όταν έχει λογική περνάει αναγκαστικά μέσα από το φίλτρο της αγάπης.
Και στη χώρα που έχουμε διχαστεί για χιλιάδες ζητήματα, ενωθήκαμε για ένα.
Στο να στείλουμε τον μικρό Ραφαήλ στο ταξίδι της ελπίδας.
Έχει κινδύνους; Πολλούς. Ίσως και περισσότερους από το να συνέχιζε την τωρινή του θεραπεία.
Αλλά έτσι είναι η ελπίδα. Πορεύεται κολλητά με τον κίνδυνο.
Και έτσι η αγάπη. Πορεύεται σε απόσταση από τη λογική.
Και εγώ ο ίδιος ως μέλος της επιτροπής θα έπαιρνα την ίδια απόφαση.
Και ως γονιός την απόφαση της ελπίδας.
Και αν μου πείτε, πολύ μελόδραμα όλα αυτά.
Θα σας πω.
Αυτή είναι όλη η ιστορία του ανθρώπινου είδους. Η μάχη της λογικής με την ελπίδα.
Και ο μικρός Ραφαήλ είναι το παιδί τους.
Και το παιδί μας.
