Μιλώντας χωρίς 'φίλτρο', αλλά με πατρικό φίλτρο για το παιδί του, το παιδί που κάποτε ο ίδιος ήταν και για όλα τα παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα, ο βετεράνος μπασκετμπολίστας Δημήτρης Παπανικολάου, ο αληθινότερος πρέσβης του αυτισμού στη χώρα μας, εξηγεί γιατί η έκθεση είναι απελευθέρωση και γιατί η αποδοχή είναι το καλύτερο γιατρικό.
Στη συνέντευξή του στο Liberal.gr, μας δείχνει πώς θα αγκαλιάσουμε με σεβασμό, αγάπη και θαυμασμό, τους γονείς και τα παιδιά που έχουν στην καθημερινότητά τους την παράμετρο αυτισμό.
Πριν από κάποια χρόνια, αποφασίσατε να 'εκτεθείτε'. Με την κίνησή σας αυτή γίνατε ο σημαντικότερος πρέσβης του αυτισμού στη χώρα μας. Πόσο βαρύ ήταν αυτό το φορτίο για εσάς στην αρχή; Και πόσο ελάφρυνε στην πορεία, βλέποντας το έργο σας να έχει θετικό αντίκρισμα όχι μόνο στην οικογένειά σας αλλά και σε 170.000 σπίτια σε όλη την Ελλάδα;
Πράγματι, δεν ξέρω αν είμαι ο σημαντικότερος πρέσβης -και σας ευχαριστώ για τον τίτλο- ωστόσο, πρωτίστως ως γονιός, και με τη δύναμη που μου προσφέρει η αναγνωρισιμότητά μου, θεώρησα ότι η έκθεση ήταν για μένα μονόδρομος. Και επιβεβαιώθηκα. Αυτή η δημόσια έκθεση λειτούργησε σαν δίχτυ προστασίας για την κόρη μου και την οικογένειά μου.
Η σύζυγός μου πίστευε ότι με αυτή την κίνηση θα στιγματιζόμασταν και ότι θα αυξανόταν το bullying και η κοινωνική απομάκρυνση. Για το λόγο αυτό, η αποκάλυψή μου αρχικά είχε να κάνει με εμένα και με την προσωπική μου διάγνωση ότι έχω στοιχεία Asperger.
Από τις πρώτες κιόλας ώρες μετά την ανακοίνωσή μου, όμως, τα μηνύματα υποστήριξης που λάμβανα ήταν αμέτρητα.
Τόσο μέσα από τα social, όσο και έξω στο δρόμο από τον κόσμο που με συναντούσε, συνειδητοποίησα ότι υπήρξαν άνθρωποι που χάρη σε αυτή την κίνηση αποδέχτηκαν τα παιδιά τους. Άνθρωποι που είδαν επιτέλους τα συμπτώματα μπροστά τους. Που επιτέλους άντλησαν τη δύναμη να ζητήσουν διάγνωση από ειδικό και να μιλήσουν ανοιχτά για αυτό.
Το ίδιο βράδυ, αποφασίσαμε με τη σύζυγο ότι οφείλουμε τουλάχιστον να κάνουμε το ίδιο και για την Άρια.
Πόσο σας ένωσε αυτή η απόφαση ως οικογένεια και πόσο ισχυροποιήθηκε η σχέση πατέρα και κόρης, καθώς νιώσατε ότι μοιράζεστε κάτι κοινό;
Στο σημείο αυτό θέλω να τονίσω ότι επιστημονικά ο όρος Asperger έχει καταργηθεί επίσημα, ωστόσο εξακολουθούμε να τον χρησιμοποιούμε άτυπα, ουσιαστικά αναφερόμενοι σε μία μορφή αυτισμού υψηλής λειτουργικότητας.
Σε σχέση με την ερώτησή σας, όπως συμβαίνει σε όλες τις οικογένειες όταν αντιμετωπίζουν ένα σοβαρό γεγονός, αυτό ή τις διαλύει ή τις χαλυβδώνει.
Άλλωστε εγώ λέω πάντα: όταν κάτι σπάσει, στο σημείο που έσπασε, είναι πια πολύ δύσκολο να σπάσει ξανά!
Εμείς είχαμε περάσει ήδη πολλές δυσκολίες μέχρι τη στιγμή που αποφασίσαμε ότι ήρθε η στιγμή να το αποδεχθούμε δημοσίως. Είχαμε αρκετά νεύρα, πολλή κόπωση, άγχος για το μέλλον του παιδιού μας. Η απόφασή μας αυτή όμως μας ισχυροποίησε.
Όσο για τους δυο μας, πατέρα και κόρη, μας βοήθησε να συνδεθούμε καλύτερα. Και το κυριότερο, μας απέδειξε ότι δεν είμαστε μόνοι.
Η αποδοχή και η συμπερίληψη λειτούργησαν κομβικά λοιπόν...
Από τη στιγμή που μοιράστηκα την προσωπική και οικογενειακή μου ιστορία, συνειδητοποίησα ότι η κοινωνία μας αλλάζει, έστω και με αργά βήματα.
Παλιότερα, όταν ήμουν εγώ παιδί, τα πράγματα ήταν διαφορετικά. Δεν υπήρχε τόση ενημέρωση, ούτε τόσες διαγνώσεις. Το κέντρο του κόσμου για τα παιδιά ήταν το σχολείο και οι πλατείες. Τώρα όλο και περισσότεροι, μικροί ή μεγάλοι βρίσκονται κλεισμένοι στον μικρόκοσμο του κινητού τους, απομονωμένοι.
Πολλές περιπτώσεις διέλαθαν της προσοχής της οικογένειας, των γιατρών, των δασκάλων και του κοινωνικού περίγυρου. Σήμερα υπάρχει μεγάλη πρόοδος στην ενημέρωση, στη διάγνωση και στη διαχείριση.
Και παρόλο που ποτέ δεν θα είναι αρκετή αυτή η πρόοδος, γιατί ο αυτισμός δεν είναι κάτι το οποίο γίνεται ορατό αμέσως, ούτε κάτι που μπορεί να προβλεφθεί από τον προγεννητικό έλεγχο ή από τους πρώτους μήνες ζωής ενός παιδιού και πάντα θα υπάρχουν περιθώρια βελτίωσης, παράλληλα με αυτή την πρόοδο, έρχεται και η πρόοδος στην αποδοχή και τη συμπερίληψη των ατόμων αυτών και των οικογενειών τους.
Και αυτό είναι κάτι πολύ σημαντικό, αν αναλογιστούμε ότι πρόκειται για 160.000 με 170.000 οικογένειες αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα που μπορεί να έχουν από ένα ή δύο παιδιά στο φάσμα του αυτισμού.
Πόσο δύσκολη είναι η κοινωνική, η μαθησιακή και επαγγελματική ένταξη και πώς το διαχειρίζεστε εσείς σε σχέση με το μέλλον του παιδιού σας;
Η κόρη μου έχει κλείσει τα 18 ήδη. Τον Μάιο γίνεται 19. Για πολλά χρόνια ήμασταν στερημένοι από παρέες, δεν είχαμε φίλους στην καθημερινότητά μας.
Αντιμετωπίσαμε πολλές προκλήσεις, όμως σιγά-σιγά καταφέραμε να αποκτήσουμε παρέες, οι οποίες βέβαια στην πλειονότητά τους είναι οικογένειες με παιδιά στο φάσμα.
Δεν υπάρχει χάπι για τον αυτισμό. Η αποδοχή είναι το χάπι.
Η κόρη είναι πολύ καλή στις ξένες γλώσσες, με ιδιαίτερο ταλέντο στη λεκτική επικοινωνία. Έχει μάλιστα χαρίσει τη φωνή της σε ταινίες, έκανε voice acting στο Διεθνές Παιδικό & Εφηβικό Φεστιβάλ Κινηματογράφου, ζωντανή μεταγλώττιση και θέλει να γίνει ηθοποιός.
Δανείζει τη φωνή της σε anime, λατρεύει ιδιαίτερα τα Ιαπωνικά anime και οτιδήποτε Ιαπωνικό, και μιλά Ιαπωνικά. Είμαστε πολύ περήφανοι για ό,τι έχει καταφέρει, αλλά και εκείνη είναι πολύ ικανοποιημένη με όλο αυτό.
Οι στατιστικές αναφέρουν ότι αρκετά από τα νευροδιαφορετικά άτομα διαθέτουν και κάποια ιδιαίτερα χαρισματικά στοιχεία, υψηλή ευφυία και ταλέντα.
Ισχύει αυτό. Για παράδειγμα, η κόρη μου έχει ιδιαίτερο ταλέντο στις γλώσσες. Κάποιος άλλος μπορεί να διακριθεί στα μαθηματικά ή σε κάποια επιστήμη. Οι ιδιαιτερότητες αυτές προβάλλονται σε ταινίες και σειρές, έχοντας γνωρίσει μεγάλη δημοτικότητα, όπως ο Rainman ή το The Good Doctor.
Ας μην περάσουμε όμως στον αντίποδα, γιατί αυτισμός δεν σημαίνει μόνο χαρισματικά παιδιά, ούτε Αϊνστάιν, Νεύτωνας και Ίλον. Και φυσικά ούτε σε αυτό θα ήθελα να σταθούμε μόνο.
Αντιθέτως, εκείνο στο οποίο πρέπει να εστιάζουμε είναι στις ανάγκες που υπάρχουν και πώς μπορούμε όλοι μας να βοηθήσουμε στην κοινωνική, την εκπαιδευτική και αργότερα στην εργασιακή συμπερίληψη.
Το βιβλίο σας Όλοι Μοναδικοί Όλοι Ίσοι 11:11 από τις εκδόσεις Ψυχογιός γνώρισε επίσης μεγάλη αποδοχή. Ποια είναι τα επόμενα σχέδιά σας;
Με 6 ανατυπώσεις προτού κλείσει χρόνο στα ράφια, το βιβλίο αυτό ‘μίλησε’ σε πολύ κόσμο. Μάλιστα, δεν αναφέρεται μόνο σε θέματα αυτισμού αλλά μιλάει γενικότερα για την αυτοβελτίωση. Μπορεί τέτοιου είδους αναγνώσματα να μην είναι τα πιο εύπεπτα, όμως έχουν μεγάλη διάρκεια.
Όμως έρχεται και δεύτερο βιβλίο, και θα έχει την υπογραφή της κόρης μου! Είστε οι πρώτοι στους οποίους το αποκαλύπτω.
Πρόκειται για ένα παιδικό βιβλίο που θα κυκλοφορήσει τον Οκτώβριο, θα είναι εικονογραφημένο με anime, τα οποία λατρεύει και θα απευθύνεται σε παιδιά στο φάσμα του αυτισμού, στους γονείς τους και στους ανθρώπους που τα περιβάλλουν.
Το βιβλίο είναι ένας πολύ καλός τρόπος να προσεγγίσουμε αυτό το θέμα. Να μπορέσουν οι γονείς να το χρησιμοποιήσουν ως αφορμή για να το συζητήσουν με τα παιδιά τους. Και εμείς τότε μέσω ενός ξενόγλωσσου βιβλίου πρωτομιλήσαμε στην κόρη μας για τον αυτισμό της.
Ελπίζω πραγματικά να βοηθήσει όσο το δυνατό περισσότερο κόσμο.
Αν και έχετε αποχωρήσει από το επαγγελματικό μπάσκετ, επανήρθατε στο terrain με άλλη ιδιότητα. Μιλήστε μας για την εμβέλεια της Uniquall.
Η αλήθεια είναι ότι εμείς οι αθλητές βιώνουμε έναν ‘μικρό θάνατο’ όταν έρχεται η στιγμή να αποχωρήσουμε από την ενεργό δράση και αυτό συμβαίνει σχετικά νωρίς στη ζωή μας. Λέω συχνά ότι η καρδιά ενός αθλητή επανέρχεται μετά από 2 χρόνια σε φυσιολογικούς ρυθμούς. Ο χαρακτήρας του ποτέ! Παραμένουμε πάντα νοσταλγοί των αθλητικών μας ημερών.
Άλλοι βέβαια γινόμαστε προπονητές, άλλοι μάνατζερ, κάποιοι όμως δεν έχουν άλλα εφόδια ή δεξιότητες για να συνεχίσουν τη ζωή τους. Γι’ αυτό και τονίζω στις ομιλίες μου στα σχολεία αλλά και όποτε έχω νέα παιδιά στο ακροατήριό μου, να μορφώνονται πρώτα, να μαθαίνουν δεξιότητες και μετά να είναι αθλητές.
Για εμένα η δεύτερη ευκαιρία στο μπάσκετ ήρθε πριν από λίγα χρόνια και έμελλε να είναι ακόμη πιο συναρπαστική. Την ιδέα για τη Uniquall τη συνέλαβα από ένα βίωμά μου. Όταν πήγα να γράψω την κόρη μου στο βόλεϊ, με αποθάρρυναν λέγοντάς μου ότι δεν θα είναι κατάλληλη να κάνει ένα ομαδικό άθλημα. Τώρα έρχεται μαζί μου στην ακαδημία που ίδρυσα. Όλα τα αθλήματα είναι για όλους.
Μέσα από την ενασχόλησή μου με τη Uniquall, και με πρεσβευτές της τον Γκάλη και τον Αντετοκούνμπο, έχει δημιουργηθεί μια κοινότητα από 70 οικογένειες, όπου βρήκα νέα διέξοδο και εγώ και τόσες άλλες οικογένειες με παιδιά στο φάσμα του αυτισμού.
Η συμμετοχή στην ακαδημία μας είναι δωρεάν και έχει ένα πολύ σημαντικό σκοπό. Καθώς η λέξη αυτισμός προέρχεται από τη λέξη ‘εαυτός’, θελήσαμε μέσα από την ενασχόλησή τους με ένα ομαδικό άθλημα, τα παιδιά αυτά να αναπτύξουν κοινωνικές δεξιότητες.
Παράλληλα, στις κερκίδες οι γονείς σχηματίζουν «πηγαδάκια», συζητούν τις ανησυχίες και τις επιτυχίες τους και γινόμαστε όλη μια αγκαλιά.
Σήμερα φιλοξενούμαστε σε τρία γήπεδα. Στη Λεόντιο Νέας Σμύρνης, στο Γουδί και στο Παγκράτι.
Άμεσος στόχος μας είναι να μπορέσουμε να επεκτείνουμε τη δράση μας και εκτός Αττικής.
Έχετε στα σχέδιά σας και άλλες συνεργασίες με τον ιδιωτικό ή τον δημόσιο τομέα. Ποιες είναι αυτές;
Η αλήθεια είναι ότι με την ιατρική τα πάω καλά. Πολλές φαρμακευτικές εταιρείες αλλά και επιχειρήσεις από όλους τους κλάδους με καλούν για να δώσω ομιλίες, το ίδιο και πολλά σχολεία.
Μάλιστα στο επόμενο διάστημα θα ανακοινώσω συνεργασία με μια φαρμακευτική εταιρεία, με σκοπό την εύρεση εργασίας σε νέους που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού.
Στο σημείο αυτό όμως, θέλω να συμπληρώσω, χωρίς να θέλω να γίνω μηδενιστής, ότι υπολειπόμαστε πολύ από το μέσο όρο της Ευρώπης.
Ακριβώς όπως χρειάζονται ειδικές ράμπες και προσβάσεις για την εξυπηρέτηση των ατόμων με κινητικές ή οπτικές αναπηρίες, έτσι και τα άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού χρειάζονται ειδικές προσβάσεις, τις λεγόμενες αισθητηριακές προσβάσεις. Αυτές αφορούν τη διαμόρφωση κοινόχρηστων χώρων ως προς το φως, τον ήχο, ακόμη και τις μυρωδιές, γιατί, όπως γνωρίζουμε, τα άτομα αυτά έχουν ιδιαίτερες ευαισθησίες. Δεν υπάρχουν ακόμη επαρκείς δομές.
Επιπλέον, θα ήθελα να επιστήσω την προσοχή και στην ανάγκη δημιουργίας ενός συμπεριληπτικού σχεδίου εκπαίδευσης στην Ελλάδα, το οποίο να συνίσταται τόσο στο να ενταχθεί η ειδική αγωγή στη βασική υποχρεωτική εκπαίδευση των εκπαιδευτικών και των ιατρικών λειτουργών, όσο και στη διδακτέα ύλη των μαθητών της πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης.
Όσο για το δικό μου κομμάτι, και το βάρος της ευθύνης που έχει κάθε δημόσιο πρόσωπο και ειδικά οι αθλητές που έχουν τόσο μεγάλη απήχηση στη νέα γενιά, θα πρότεινα στις επισκέψεις μας στα σχολεία και στους χώρους που μας καλούν να μιλήσουμε, να ξεκινήσουμε να πηγαίνουμε μαζί με ψυχολόγους.
Γιατί ούτε εμείς είμαστε επιστήμονες, αλλά ούτε και εκείνοι... δημοφιλείς! Αυτό θεωρώ ότι θα είναι η χρυσή τομή για να εισακουστούμε όσο πιο δυνατά και σε όσο το δυνατό μεγαλύτερο κοινό.
Όσο για τα Ειδικά Σχολεία, θα θέλατε να επεκταθείτε περισσότερο; Είναι χρόνια τα προβλήματα και οι δυσκολίες που υπάρχουν σε σχέση με τον αριθμό του προσωπικού, τον εξοπλισμό και τις υποδομές των Ειδικών Δημοτικών, των ΕνΕΕΓΥΛ και των ΕΕΕΕΚ, με πολλούς γονείς να στρέφονται πάση θυσία στα τυπικά σχολεία.
Ο θεσμός της παράλληλης στήριξης ως προς τον αριθμό των λειτουργών, δεν επαρκεί για να πλαισιώσει τις περιπτώσεις που χρήζουν.
Πολλές φορές αντιστοιχεί ένας για τρία ή τέσσερα και περισσότερα παιδιά και η απόκριση θα είναι πάντα ανεπαρκής, αν αναλογιστούμε ότι γίνονται χιλιάδες διαγνώσεις κάθε χρόνο.
Εδώ επίσης τονίζω ότι η ειδική αγωγή πρέπει να ενσωματωθεί στη βασική εκπαίδευση των εκπαιδευτικών.
Όσον αφορά στον αρχικό δισταγμό των γονέων να εγγράψουν τα παιδιά τους σε Ειδικά Σχολεία, ακόμη και όταν υπάρχει διάγνωση και η σχετική σύσταση, πρέπει να αναλύσουμε τους λόγους που τους κρατούν πίσω. Δεν είμαι ο ειδικός για να αποφανθώ, ούτε υπάρχει μία κοινή γραμμή για όλα τα περιστατικά.
Αυτό όμως που γνωρίζω πολύ καλά ως γονιός είναι ότι τα παιδιά μας πρέπει να βρίσκονται στο περιβάλλον εκείνο που τα αποδέχονται και τα αγαπούν και όχι εκεί που ‘αγαπάμε’ εμείς...
