Οι μυοκαρδιοπάθειες επηρεάζουν τον καρδιακό μυ, προκαλώντας, συχνά, καρδιακή ανεπάρκεια, αρρυθμίες και αιφνίδιο θάνατο. Οι νόσοι διαγιγνώσκονται σε ενήλικες, αλλά συχνά οι πιο σοβαρές μορφές, επηρεάζουν παιδιά. Οι αιτίες μπορεί να είναι κληρονομικές, ιδιοπαθείς ή επίκτητες, όπως στην περίπτωση των ιογενών λοιμώξεων.
Σημαντικός παράγοντας είναι ο τρόπος ζωής, καθώς η κακή διατροφή, η έλλειψη άσκησης, το κάπνισμα και η υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ, αυξάνουν τον κίνδυνο επιδείνωσης των συμπτωμάτων και των επιπλοκών.
Ιατρική ακριβείας είναι η ιατρική, που στοχεύει στην εξατομικευμένη αγωγή και θεραπεία. Η ιατρική ακριβείας στην καρδιολογία ανιχνεύει, μέσω μελέτης και γενετικής ανάλυσης το περίπου 60% των μυοκαρδιοπαθειών, οι οποίες είναι γενετικά καθοριζόμενες για να οδηγήσει στην εξειδικευμένη αντιμετώπισή τους. Οι μυοκαρδιοπάθειες είναι και η πρώτη αιτία θανάτου μεταξύ των νέων κάτω των 35 ετών.
Η πρωτοβουλία «Cardiomyopathies Matter», υλοποιείται από την Bristol Myers Squibb με σκοπό την ευαισθητοποίηση των πολιτών για τις μυοκαρδιοπάθειες και την επίπτωσή τους στους ασθενείς, στο σύστημα υγείας και στην κοινωνία, καθώς και στην προώθηση συστάσεων πολιτικής για την αποτελεσματικότερη απόκριση της Ελλάδας στην αντιμετώπισή τους.
Στην πραγματικότητα πρόκειται για έναν Οδικό Χάρτη για τη βελτίωση της διαχείρισης των μυοκαρδιοπαθειών στην Ελλάδα.
Η κοινή πρωτοβουλία τελεί υπό την επιστημονική εποπτεία του Εθνικού Δικτύου Ιατρικής Ακριβείας στην Καρδιολογία & στην Πρόληψη Νεανικού Αιφνιδίου Θανάτου και τη συμμετοχή της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας, του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες και της Ένωσης Καρδιοπαθών Αξιωματικών Πολεμικού Ναυτικού, Λιμενικού Σώματος & Φίλων.
Η τράπεζα δεδομένων που δημιουργεί το Εθνικό αυτό Δίκτυο, στο οποίο είναι ήδη καταγεγραμμένοι 6.000 ασθενείς, συμβάλλει στην καταγραφή κάθε είδους μυοκαρδιοπάθειας (υπερτροφική, διατατική, αρρυθμιογόνο κλπ), έτσι ώστε αφενός να επιτυγχάνεται υψηλότερο επίπεδο πρόληψης και αφετέρου να επιλέγονται εξατομικευμένες θεραπείες για κάθε ασθενή. Βέβαια, ο στόχος αυτός είναι πολύπλοκος και δεν εξαρτάται μόνο από τα γονίδια αλλά και από τις αλληλεπιδράσεις των γονιδίων.
Μυοκαρδιοπάθειες: Αδιάγνωστες στην πλειονότητά τους
«Οι μυοκαρδιοπάθειες οφείλουν να αποτελέσουν μία προτεραιότητα σε επίπεδο δημόσιας υγείας, βάσει της εκτίμησης ότι έως και ένας στους 330 ενήλικες μπορεί να πάσχει από κάποια μορφή μυοκαρδιοπάθειας, μη ισχαιμικής αρχής. Η ομάδα αυτών των παθήσεων της καρδιάς επηρεάζει περισσότερα από 25.000 άτομα στη χώρα μας. Η συχνότητα εμφάνισής τους αυξάνεται με την ηλικία, ενώ συχνά παραμένουν αδιάγνωστες τουλάχιστον στα αρχικά στάδια.
Οι ασθενείς με μυοκαρδιοπάθειες διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο για σοβαρές επιπλοκές, όπως καρδιακή ανεπάρκεια και αιφνίδιο καρδιακό θάνατο. Οι επιπτώσεις στη δημόσια υγεία περιλαμβάνουν αυξημένα κόστη περίθαλψης, ανάγκη για ειδικές θεραπείες και φαρμακευτική υποστήριξη, καθώς και αυξημένη θνησιμότητα, καθιστώντας απαραίτητες τις πολιτικές έγκαιρης διάγνωσης και πρόληψης», ανέφερε ο Παναγιώτης Βάρδας, Καθηγητής Καρδιολογίας, Συντονιστής Τομέα Καρδιάς, Όμιλος Υγεία, HHG, τ. Πρόεδρος Ευρωπαϊκής Καρδιολογικής Εταιρείας.
Υψηλό οικονομικό φορτίο
Ο Αριστείδης Αναστασάκης, MD, PhD, Καρδιολόγος, Επιστημονικός Υπεύθυνος, Μονάδα Κληρονομικών Παθήσεων Καρδιάς, Aν. Διευθυντής Καρδιολογικού Τομέα, Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, ανέδειξε το υψηλό κοινωνικό και οικονομικό φορτίο, λόγω της απαιτούμενης μακροχρόνιας διαχείρισης:
«Οι μυοκαρδιοπάθειες επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών. Συμπτώματα όπως δύσπνοια, κόπωση, μειωμένες αντοχές περιορίζουν τις καθημερινές τους δραστηριότητες, επιβαρύνουν την ψυχολογική τους ευημερία και αυξάνουν την ανάγκη για ιατρική φροντίδα και νοσηλεία. Οι οικογένειες των ασθενών, εξαιτίας των υποχρεώσεων φροντίδας, επηρεάζονται λόγω περιορισμένου χρόνου για εργασία και οικονομικής επιβάρυνσης. Το κόστος ανά ασθενή αυξάνεται λόγω έκτακτων νοσηλειών που σχετίζονται με επιπλοκές και ευθύνονται για έμμεσα κόστη από την απώλεια παραγωγικότητας. Επιπλέον, οι μυοκαρδιοπάθειες αυξάνουν περαιτέρω το κόστος στο σύστημα υγείας, απορροφώντας μεγάλο μέρος των δαπανών περίθαλψης».
Γενετικός έλεγχος και καινοτόμες θεραπείες
«Η χώρα έχει κάνει βήματα στη διαχείριση της νόσου με εξειδικευμένους ιατρούς, πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα, προγράμματα γενετικού ελέγχου και αξιοποίηση ψηφιακών μητρώων. Λόγω της κληρονομικότητας και χρονιότητας των νοσημάτων αυτών, χρειάζονται να γίνουν περισσότερα για την έγκαιρη ανίχνευση, την ιατρική παρακολούθηση και θεραπεία.
Ο γενετικός έλεγχος των οικογενειών συμβάλλει στην αποτύπωση της συχνότητας εμφάνισης και στον εντοπισμό των ‘φωλιών’ της νόσου. Η έρευνα και οι καινοτόμες θεραπείες συμβάλλουν με τη σειρά τους σε καλύτερες εκβάσεις υγείας εφόσον η διάγνωση και η πρόσβαση στη θεραπεία γίνει έγκαιρα. Ωστόσο, παραμένει η πρόκληση της μείωσης του ποσοστού υποδιάγνωσης ή λανθασμένης διάγνωση που προϋποθέτει την ευαισθητοποίηση των πολιτών και την εκπαίδευση των γιατρών πρωτοβάθμιας φροντίδας», τόνισε ο Χαράλαμπος Βλαχόπουλος, Καθηγητής Καρδιολογίας, Υπεύθυνος Μονάδας Καρδιογενετικής & Αθλητικής Καρδιολογίας (EKKAN), Α' Πανεπιστημιακή Καρδιολογική Κλινική Ε.Κ.Π.Α., Ιπποκράτειο Γ.Ν.Α..
Η Κατερίνα Κουτσογιάννη, Β’ Αντιπρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, εκπροσώπησε την κοινότητα των ασθενών μιλώντας για την ανάγκη υιοθέτησης μεταρρυθμίσεων, όπου ο ασθενής θα βρίσκεται στο επίκεντρο ενός συστήματος υγείας που προσφέρει ισότιμα, ποιοτικές υπηρεσίες υγείας και απρόσκοπτη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες.
«Μέλημά μας είναι να είμαστε δίπλα στους ασθενείς και να πρωτοπορούμε με πρωτοβουλίες που αλλάζουν θετικά τη ζωή τους. Η πρωτοβουλία ‘Cardiomyopathies Matter’ ενώνει σε μία ευρεία και ισχυρή συμμαχία την κοινότητα των επιστημόνων και των ασθενών, σε μία προσπάθεια να ευαισθητοποιήσουμε το κοινό για αυτή την απειλή δημόσιας υγείας και να προτείνουμε στην Πολιτεία ρεαλιστικές αλλά αναγκαίες παρεμβάσεις για τη βελτίωση της διαχείρισης των μυοκαρδιοπαθειών στην Ελλάδα», δήλωσε τέλος η Ελισάβετ Προδρόμου, Γενική Διευθύντρια BMS Ελλάδας.
