Με αφορμή την παγκόσμια ημέρα αυτισμού (2/4), η Καθηγήτρια Αναπτυξιακής Παιδιατρικής ΕΚΠΑ, Λωρέττα Θωμαΐδου - Ηλιοδρομίτη περιγράφει στο Liberal τις διαταραχές του αυτιστικού φάσματος, το αποτύπωμα του αυτισμού στην Ελλάδα, τον τρόπο διάγνωσης και αντιμετώπισης, φωτίζοντας τις πτυχές μιας διαταραχής, που οι περισσότεροι γνωρίζουμε από κινηματογραφικές ταινίες όπως «Ο άνθρωπος της βροχής», με τα ευρήματα της 1ης Πανελλαδικής Μελέτης για την επίπτωση του αυτιστικού φάσματος στην πατρίδα μας.
Η καθηγήτρια Λωρέττα Θωμαϊδου-Ηλιοδρομίτη παρουσιάζει και το πρώτο εργαλείο αξιολόγησης των παιδιών για αυτιστικό φάσμα, ένα εργαλείο (τεστ), που διαθέτει ελληνική σφραγίδα.
Συνέντευξη στην Αλεξία Σβώλου
Έχουμε στοιχεία για την επίπτωση του αυτιστικού φάσματος στην Ελλάδα;
Ναι, η πρώτη Εθνική Επιδημιολογική Έρευνα που έγινε το 2020 φανερώνει ότι ένα στα 87 Ελληνόπουλα, ηλικίας 10 και 11 ετών, εμφανίζουν Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ASD), με τα αγόρια να είναι τετραπλάσια απ' ό,τι τα κορίτσια. Η διάγνωση του αυτιστικού φάσματος δεν έγινε πρώιμα αλλά όψιμα, καθώς τα περισσότερα είχαν ηλικία 4 έως 10 ετών όταν ανιχνεύθηκε η διαταραχή τους. Η διασπορά των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος παρουσιάζει μεγάλη διακύμανση μεταξύ των 13 Διοικητικών Περιφερειών, αλλά και μεταξύ των 54 Νομών της χώρας μας.
Σημαντική διακύμανση μεταξύ Περιφερειών και Νομών παρατηρείται και στην ηλικία πρώτης διάγνωσης του αυτισμού. Η έρευνα πραγματοποιήθηκε από τη Μονάδα Αναπτυξιακής Παιδιατρικής του ΕΚΠΑ με τη συνδρομή του Υπουργείου Παιδείας και του Πολεμικού Ναυτικού.
Γιατί μιλάμε για αυτιστικό φάσμα και όχι για αυτισμό;
Ο αυτισμός συμπεριλαμβάνει ένα ολόκληρο φάσμα διαταραχών από πολύ ήπιες μέχρι βαριές, όπου στα βαριά περιστατικά έχουμε και αρκετές ψυχιατρικής φύσης συννοσηρότητες όπως η επιληψία, οι σοβαρές διαταραχές συμπεριφοράς. Στο σημείο αυτό, καλό είναι να διευκρινίσουμε ότι ο όρος «σύνδρομο Άσπεργκερ» που περιγράφηκε από τον ψυχίατρο Χανς Άσπεργκερ δεν χρησιμοποιείται πλέον, έχει καταργηθεί κι έτσι δεν είναι μέρος του αυτιστικού φάσματος. Ο αυτισμός πρωτο-περιγράφηκε το 1780 και επειδή αφορούσε παιδιά με πρόβλημα στην επικοινωνία, τα χαρακτήρισαν σαν «αγγέλους» που έπεσαν από τον ουρανό.
Η συχνότητα εμφάνισης του αυτισμού είναι συγκρίσιμη στην Ελλάδα με τις άλλες χώρες;
Η συχνότητα εμφάνισης των διαταραχών αυτιστικού φάσματος στην Ελλάδα είναι 1,15% και είναι συγκρίσιμη με τα ευρήματα άλλων χωρών. Πρωταθλήτρια με ποσοστό 3,13% είναι η Ισλανδία όχι γιατί εκεί συμβαίνει κάτι παράξενο, αλλά γιατί έχει τόσο οργανωμένες δομές υγείας και ένα κέντρο για την έγκαιρη διάγνωση του αυτισμού σε κάθε πόλη που ουσιαστικά εντοπίζονται εγκαίρως όλα τα περιστατικά.
Επίσης, η Αμερική και η Αυστραλία έχουν υψηλότερη συχνότητα εμφάνισης από την Ελλάδα, η πατρίδα μας όμως με τη σειρά της έχει υψηλότερη συχνότητα εμφάνισης του αυτιστικού φάσματος από κάποιες σκανδιναβικές χώρες.
Πού οφείλεται ο αυτισμός, πότε αρχίζουν να εκδηλώνονται τα πρώτα σημάδια και πότε συνήθως διαγιγνώσκεται η διαταραχή;
Ο αυτισμός είναι μία νόσος που οφείλεται σε γενετικά και επιγενετικά αιτία-συνεπώς με τον αυτισμό γεννιέσαι, δεν γίνεσαι. Στα επιγενετικά αίτια περιλαμβάνεται η έκθεση σε τοξικούς παράγοντες όπως είναι η ρύπανση, αλλά και η λήψη ουσιών από τη μητέρα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Ο αυτισμός αν και προϋπάρχει λοιπόν από τη γέννηση του παιδιού αρχίζει και εκδηλώνεται μετά το πρώτο έτος ζωής και στην Ελλάδα η μέση ηλικία διάγνωσης του αυτισμού είναι η ηλικία των έξι ετών - που θεωρείται όψιμη (καθυστερημένη) διάγνωση.
Συγκριτικά, στην Αμερική ο αυτισμός διαγιγνώσκεται περίπου στην ηλικία των τεσσάρων ετών, ωστόσο ο στόχος είναι να γίνεται η διάγνωση μετά την ηλικία των δύο ετών, καθώς όσο πιο πρώιμη είναι η διάγνωση και όσο πιο έγκαιρη η παρέμβαση, τόσο καλύτερη και η εξέλιξη. Στον αυτισμό δεν ψάχνουμε για κάποιο παθολογικό εύρημα και το πυρηνικό σύμπτωμα με το οποίο εκδηλώνεται είναι οι διαταραχές στην επικοινωνία. Όχι μόνο στον λόγο, σε κάθε είδους επικοινωνία. Οι γονείς εάν πρόκειται για το πρώτο τους παιδί και είναι ανυποψίαστοι, συνήθως το χαρακτηρίζουν ένα παιδί που αργεί και σκέφτονται «δώστου λίγο χρόνο ακόμα», με συνέπεια να καθυστερεί και η παρέμβαση.
Επειδή όμως το νόσημα είναι γενετικό, αν οι γονείς κάνουν δεύτερο παιδί που είναι και αυτό στο αυτιστικό φάσμα, τότε επειδή είναι υποψιασμένοι από το ιστορικό του πρώτου παιδιού, μπορούν και εντοπίζουν το πρόβλημα εγκαίρως με αποτέλεσμα η διάγνωση του αυτισμού να γίνεται από τον όγδοο-ένατο μήνα ζωής.
Ποια είναι η εξέλιξη των παιδιών με αυτισμό;
Από όλα τα παιδιά που ανήκουν στο αυτιστικό φάρμα ένα ποσοστό που κυμαίνεται από 30% έως 50% έχει ήπιο προς μέτριο αυτισμό. Τα παιδιά αυτά έχουν πολύ καλές πιθανότητες -εάν η παρέμβαση γίνει εγκαίρως - να έχουν καλή επαγγελματική αποκατάσταση και να ζήσουν μία σχεδόν φυσιολογική ζωή.
Λόγω της υψηλής τους ευφυίας, πολλά παιδιά του αυτιστικού φάσματος πετυχαίνουν στο επαγγελματικό πεδίο, ωστόσο συνήθως δεν παντρεύονται ή αν παντρευτούν χωρίζουν. Κάποιες εκδηλώσεις του αυτιστικού φάσματος μπορούν να παραμείνουν στη διάρκεια της ζωής τους και δεν γίνονται ιδιαίτερα αντιληπτές από το περιβάλλον τους, μπορεί ωστόσο οι οικείοι τους να τους χαρακτηρίζουν λίγο ιδιαίτερους, λίγο ιδιότροπους…
Τι είδους παρεμβάσεις μπορούμε να κάνουμε στον αυτισμό;
Όπως είπαμε είναι πολύ σημαντικό να γίνει πρώιμα η διάγνωση, ώστε να γίνει έγκαιρα και η παρέμβαση. Ο αυτισμός απαιτεί συνδυαστική αντιμετώπιση, με τις περισσότερες παρεμβάσεις να είναι εκπαιδευτικού χαρακτήρα. Ωστόσο, υπάρχει και ανάγκη λήψης φαρμάκων όταν τα άτομα έχουν σοβαρές διαταραχές συμπεριφοράς. Παιδιά με βαρύ αυτισμό μπορεί να παρουσιάζουν συννοσηρότητες που αφορούν κυρίως επιληψία κι άλλα ψυχικά νοσήματα. Για τα παιδιά αυτά έχουν δημιουργηθεί ειδικές δομές, χάρη στην ευαισθητοποίηση και την κινητοποίηση των γονέων τους.
Τι νέο υπάρχει στη δυνατότητα έγκαιρης αξιολόγησης των παιδιών με αυτισμό;
Η Μονάδα Αναπτυξιακής Παιδιατρικής της Β’ Παιδιατρικής Κλινικής του ΕΚΠΑ από το 2016, δημιούργησε και στάθμισε σε ελληνικό παιδικό πληθυσμό την Αναπτυξιακή Δοκιμασία Επικοινωνίας «ΠΑΙΣ», που ανιχνεύει πρώιμα διαταραχές αυτιστικού φάσματος σε παιδιά ηλικίας από 18 μηνών έως 4 χρόνων με αντικειμενικό και ασφαλή τρόπο. Η Δοκιμασία, χορηγείται από παιδιάτρους & ειδικούς θεραπευτές μετά από ειδική εκπαίδευση που γίνεται στη Μονάδα Αναπτυξιακής Παιδιατρικής της Κλινικής μας.
Η Δοκιμασία «ΠΑΙΣ» διακρίνει τα παιδιά που εμφανίζουν Διαταραχές Επικοινωνίας Αυτιστικού Φάσματος από αυτά με Απλή Καθυστέρηση Λόγου. Το εργαλείο αυτό αξιολόγησης έχει δημοσιευθεί σε τρία διεθνή επιστημονικά περιοδικά, έχουν ήδη εκπαιδευτεί στη χορήγησή της πολλοί Παιδίατροι & Επαγγελματίες Υγείας και περιλαμβάνεται στα Προγράμματα Εξειδίκευσης του Πανεπιστημίου Μακεδονίας από το 2017 μέχρι σήμερα. Το τεστ ΠΑΙΣ μπορεί να χρησιμοποιηθεί από επαγγελματίες υγείας κι εκπαιδευτικούς είτε για μαζικό έλεγχο είτε για ατομικό έλεγχο.
*Η Λωρέττα Θωμαΐδου-Ηλιοδρομίτη είναι καθηγήτρια Αναπτυξιακής Παιδιατρικής ΕΚΠΑ
