Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) και γιορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου.
Αποτελεί μία σημαντική ευκαιρία για την ανάδειξη των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους, με στόχο την ισότιμη πρόσβαση στην έγκαιρη διάγνωση, φροντίδα αλλά και στις απαιτούμενες εγκεκριμένες θεραπείες. Σήμερα περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι ανά τον κόσμο ζουν με μία σπάνια πάθηση.
Η Παγκόσμια Οργάνωση Σπάνιων Παθήσεων, με κεντρικό μήνυμα “More than you can imagine” («Περισσότερα από όσα μπορείς να φανταστείς») στο πλαίσιο του εορτασμού, συντονίζει περισσότερες από 600 εκδηλώσεις σε 106 χώρες παγκοσμίως, επιδιώκοντας να ευαισθητοποιήσει την κοινωνία και τους αρμόδιους φορείς, αλλά και να αναδείξει τα θέματα που απασχολούν τα άτομα που ζουν με μία σπάνια πάθηση και τις οικογένειές τους, όπως η μη έγκαιρη διάγνωση (κατά μέσο όρο διαρκεί 4-5 χρόνια), οι περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές, αλλά και οι διακρίσεις που αντιμετωπίζουν στην περίθαλψη, στην εργασία και την εκπαίδευση.
Η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi, συνεχίζει με την ίδια προσήλωση να υποστηρίζει αυτούς τους ανθρώπους προσφέροντάς τους καινοτόμες θεραπείες που συμβάλλουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων δήλωσε: «Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων είναι μια ημέρα αφύπνισης και δράσης, που μας υπενθυμίζει την ανάγκη συλλογικής προσπάθειας για την αντιμετώπιση των προκλήσεων που βιώνουν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις. Το μήνυμα της Sobi, “Σπάνια Δύναμη”, αντανακλά τη δέσμευσή μας να στηρίζουμε αυτούς τους ανθρώπους και τις οικογένειές τους, προσφέροντάς τους καινοτόμες θεραπείες που ανταποκρίνονται σε ανεκπλήρωτες ιατρικές ανάγκες και βελτιώνουν τη ζωή τους».
Σημαντικά στατιστικά στοιχεία για τις σπάνιες παθήσεις[1]:
· Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι ανά τον κόσμο, ζουν με μία σπάνια νόσο
· Έχουν καταγραφεί παγκοσμίως περισσότερες από 6.000 σπάνιες παθήσεις
· Μόνο το 5% των σπάνιων παθήσεων έχει εγκεκριμένη θεραπεία
· Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσεως
· Το 70% των σπάνιων γενετικών παθήσεων εμφανίζονται στην παιδική ηλικία
· Το 50% των ανθρώπων που ζουν με μία σπάνια πάθηση είναι παιδιά
Παρακολουθήστε εδώ το video της φετινής καμπάνιας της Παγκόσμιας Οργάνωσης Σπάνιων Παθήσεων.
Για περισσότερες πληροφορίες ακολουθήστε τους παρακάτω συνδέσμους:
RareDiseaseDay.org: εδώ
European Organization for Rare Diseases: εδώ
