Της Γιάννας Σουλάκη
Η 15η Σεπτεμβρίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Λέμφωμα. Την ημέρα αυτή, οι ασθενείς που πάσχουν από λέμφωμα και άλλες σπάνιες παθήσεις, δηλώνουν εγκαταλελειμμένοι από την πολιτεία.
Οι ασθενείς με λέμφωμα και άλλες σπάνιες παθήσεις αποτελούν μειονότητα στην ευρεία κοινότητα των ασθενών, καθώς οι σπάνιες νόσοι συναντώνται σε νούμερο 5 ασθενείς στους 10.000. Παρά το ότι τα νοσήματά αυτά είναι σπάνια, πολύ σοβαρά, χρόνια, ανίατα και σε κάποιες περιπτώσεις – σε υψηλό ποσοστό –θανατηφόρα, οι ασθενείς δεν αισθάνονται ότι έχουν την προστασία και την συμπαράσταση της πολιτείας, όπως τόνισε σε συνέντευξη τύπου η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ενωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) κα.Μαριάννα Λάμπρου.
Εκπροσωπώντας όλους τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις η κα. Λάμπρου τόνισε, ότι αντιμετωπίζουν σοβαρότατα προβλήματα στην πρόσβαση στις θεραπείες τους, καθώς από 1/1/16 η διαδικασία έχει περιέλθει στον έλεγχο των διοικήσεων των νοσοκομείων και οι διοικητές δεν διαθέτουν κονδύλια για την αγορά των φαρμάκων.
Ενα δεύτερο πρόβλημα είναι η συνεχής μείωση των ποσοστών αναπηρίας των ασθενών αυτών, οι οποίοι –σύμφωνα με την πρόεδρο του ΠΕΣΠΑ – βλέπουν συνεχώς τα ποσοστά αναπηρίας τους – και ως εκ τούτου και τις αναπηρικές συντάξεις τους – να μειώνονται. Χωρίς πολλές περιστροφές η κα.Λάμπρου δήλωσε ότι οι πολιτικές που ακολουθούνται στον προσδιορισμό των ποσοστών αναπηρίας των ασθενών με σπάνιες παθήσεις από το Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.), είναι ανθρωποκτόνες. Η μεγαλύτερη σύνταξη που υπάρχει αυτή τη στιγμή δεν ξεπερνά τα 500 ευρώ ανά δίμηνο, όπως είπε η κα.Λάμπρου, ενώ τα ποσά αυτά δεν επαρκούν για την αξιοπρεπή διαβίωση και την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη των ασθενών.
Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το λέμφωμα: Τί είναι το λέμφωμα
Ο επίκουρος καθηγητής αιματολογίας στο Εθνικό Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών (ΕΚΠΑ) κ. Θεόδωρος Βασιλακόπουλος τόνισε σε συνέντευξη τύπου ότι ο όρος λέμφωμα είναι γενικός και αναφέρεται σε μια ομάδα καρκίνων που εκδηλώνονται στο λεμφικό σύστημα.
Υπάρχουν δύο μεγάλες κατηγορίες λεμφωμάτων: το λέμφωμα Hodgkin και το λέμφωμα μη Hodgkin. Το λέμφωμα Hodgkin διακρίνεται από τους άλλους τύπους λεμφώματος από την ύπαρξη ενός χαρακτηριστικού τύπου κυττάρου που είναι γνωστό ως κύτταρο Reed-Sternberg.
Το λέμφωμα λοιπόν, είναι ένας τύπος καρκίνου που μπορεί να αναπτυχθεί όταν προκύψει σφάλμα στη διαδικασία ωρίμανσης ενός λεμφοκυττάρου. Αυτό οδηγεί σε ένα μη φυσιολογικό κύτταρο που λόγω του ανεξέλεγκτου, μη φυσιολογικού πολλαπλασιασμού του με μεγάλη ταχύτητα καθίσταται καρκινικό. Όπως τα φυσιολογικά λεμφοκύτταρα, έτσι και τα καρκινικά λεμφοκύτταρα μπορούν να αναπτυχθούν σε πολλά μέρη του σώματος, συμπεριλαμβανομένων των λεμφαδένων, του σπλήνα, του μυελού των οστών, του αίματος ή άλλων οργάνων.
Η συγκεκριμένη πάθηση είναι ο 5ος πιο συχνός καρκίνος στην Ευρώπη και η 7η αιτία θανάτου. Μέχρι στιγμής δεν έχει προσδιοριστεί με ακρίβεια τι προκαλεί την εμφάνιση του λεμφώματος, παρόλο που είναι γνωστό ότι δεν είναι μεταδοτικό και δεν υπάρχουν ενδείξεις ότι πρόκειται για κληρονομικό νόσημα. Ως πιθανές αιτίες του λεμφώματος έχουν αναφερθεί στη βιβλιογραφία η καταστολή του ανοσοποιητικού συστήματος από φάρμακα ή θεραπευτική ακτινοβολία και σπάνιες ιογενείς λοιμώξεις. Οι πρόσφατες εξελίξεις της τεχνολογίας και των διαθέσιμων θεραπειών κάνουν την αντιμετώπιση του λεμφώματος να είναι ολοένα και πιο ελπιδοφόρα. Ορισμένες μορφές της νόσου θεραπεύονται πλήρως, ενώ άλλες ελέγχονται επαρκώς, ώστε η ποιότητα ζωής των ασθενών να μην επηρεάζεται αρνητικά.
Σύμφωνα με το αμερικανικό Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας, τα λεμφώματα αντιπροσωπεύουν περίπου το 5% όλων των περιπτώσεων καρκίνου στις Ηνωμένες Πολιτείες, και το λέμφωμα Hodgkin αντιστοιχεί σε λιγότερο από 1% όλων των περιπτώσεων καρκίνου στις Ηνωμένες Πολιτείες.
Η θεραπευτική πρόκληση του λεμφώματος
Ο καθηγητής κ.Θεόδωρος Βασιλακόπουλος, δήλωσε: «η υποτροπή είναι ένα καταστροφικό συμβάν για τους ασθενείς με λέμφωμα Hodgkin και τις οικογένειές τους. Εκτός από τον συναισθηματικό αντίκτυπο, ο οποίος είναι σημαντικός, η πρόκληση της θεραπευτικής αντιμετώπισης της νόσου τους καθίσταται πολύ μεγαλύτερη. Είναι σημαντικό για τους αιματολόγους στην Ελλάδα να έχουν στη διάθεσή τους καλά ανεκτές και αποτελεσματικές θεραπευτικές επιλογές που μπορούν να χρησιμοποιηθούν αμέσως μετά την μεταμόσχευση για την μείωση του κινδύνου υποτροπής των ασθενών με λέμφωμα Hodgkin που διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο».
Η Πρόεδρος της ΠΕΣΠΑ κ. Μαριάννα Λάμπρου, δήλωσε «Η σημερινή ημέρα θέλουμε να ευαισθητοποιήσει το ευρύ κοινό και την πολιτεία πάνω στη δύσκολη καθημερινότητα που βιώνουν οι ασθενείς με Λέμφωμα Hodgkin. Η ΠΕΣΠΑ επιθυμεί και θα αγωνιστεί για την απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών με λέμφωμα Hodgkin στη θεραπεία τους. Είμαστε σταθερά στο πλευρό τους όπως και σε όλους τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, οι οποίοι αποτελούν όλοι μαζί το 8% του πληθυσμού της χώρας μας».
Ο κ. Γιάννης Πετράκης, Διευθυντής Πρόσβασης Ασθενών και Εταιρικών Υποθέσεων της φαρμακευτικής εταιρείας Takeda, που παράγει μια σημαντική θεραπεία για την αντιμετώπιση του λεμφώματος, δήλωσε ότι «με αίσθημα προσφοράς η εταιρεία μας στηρίζει πρωτοβουλίες ενημέρωσης και κοινωνικής ευθύνης στο χώρο της αιματολογίας και όχι μόνο. Είμαστε περήφανοι που μόλις χθες παραλάβαμε το χρυσό βραβείο του θεσμού Healthcare Awards στον τομέα των ψηφιακών εφαρμογών υποστήριξης επαγγελματικών υγείας με αφορμή την εφαρμογή virtual reality στο Πανελλήνιο Συνέδριο Αιματολογίας, καθώς και το χάλκινο βραβείο για τη διοργάνωση φιλανθρωπικού αγώνα δρόμου σε συνεργασία με την ΚΕΔΕ και την Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία, που είχε ως στόχο την ενημέρωση και την ανάδειξη του εθελοντισμού.
Παραμένουμε πιστοί στη δέσμευσή μας για τη στήριξη της κοινωνίας και θα συνεχίσουμε τις προσπάθειες εξωστρέφειας στην Ελλάδα και στην ευρύτερη περιοχή των Βαλκανικών χωρών όπου δραστηριοποιούμαστε».
