«Πρέπει να κάνουμε τις σπάνιες ασθένειες «κοινώς γνωστές», τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και σε εθνικό επίπεδο», τόνισε ο ευρωβουλευτής της ΝΔ, Στέλιος Κυμπουρόπουλος, μιλώντας στο 11o Ευρωπαϊκό Συνέδριο Σπάνιων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων, το οποίο πραγματοποιείται στο Παρίσι.
«Αυτό αποτελεί απόλυτη προϋπόθεση για την διασφάλιση καλύτερης κατανόησης των σπάνιων ασθενειών από τους επαγγελματίες υγείας και θα πρέπει να στηρίξουμε την ανταλλαγή δεδομένων των ασθενών μεταξύ των κρατών μελών», προσέθεσε, σημειώνοντας ότι «υπάρχουν σπάνιες ασθένειες που παρατηρούνται πιο συχνά σε ορισμένες χώρες από άλλες, με αποτέλεσμα η ανταλλαγή των δεδομένων υγείας να προάγει την επιστημονική έρευνα και να εξαλείφει τις ανισότητες μεταξύ των κρατών μελών».
Επιπλέον, όπως είπε, «εκτός από την ανταλλαγή των δεδομένων, πρέπει να αυξήσουμε τη συνεργασία μεταξύ των εθνικών κυβερνήσεων και των φαρμακευτικών εταιρειών, ώστε να ενισχύσουμε την ευαισθητοποίηση επί του θέματος και να δώσουμε κίνητρα».
«Υπάρχουν περισσότερες από 6.000 σπάνιες ασθένειες, το 95% των οποίων εξακολουθεί να μην έχει εγκεκριμένη επιλογή θεραπείας», τόνισε σε άλλο σημείο της παρέμβασής του. «Ως εκ τούτου, η αναθεώρηση του κανονισμού (σχετικά με τα ορφανά φάρμακα για τις σπάνιες ασθένειες) θα πρέπει να επικεντρωθεί στη χορήγηση μεγαλύτερης χρηματοδότησης για την έρευνα και την καινοτομία των ορφανών φαρμάκων», υπογραμμίζοντας ότι «δεν αρκεί να παράγεται και να εγκρίνεται ένα φάρμακο, αλλά στη συνέχεια θα πρέπει να είναι προσβάσιμο και προσιτό στους ασθενείς.
Οι απαραίτητες κοινωνικές υπηρεσίες θα πρέπει να παρέχονται ακόμη και μετά τη λήψη του φαρμάκου. Αυτό είναι δύσκολο να επιτευχθεί, ωστόσο, δεν είναι αδύνατο. Η Ευρωπαϊκή Ένωση Υγείας θα διαδραματίσει καίριο ρόλο και θα συμβάλει στην οικοδόμηση μιας πολιτικής για την υγεία, η οποία θα συνεισφέρει στη μακροπρόθεσμη βιώσιμη ανάπτυξη μιας Ευρωπαϊκής Ένωσης, όπου η ζωή και η υγεία όλων θα έχει σημασία».
Κλείνοντας ο κ. Κυμπουρόπουλος τόνισε: «Υπάρχουν ασθενείς με εξαιρετικά σπάνιες ασθένειες, των οποίων οι ανάγκες δεν πρέπει να αγνοηθούν. Είμαι υπό συζήτηση με κάποιους ευρωβουλευτές για τον συντονισμό δημόσιας διαβούλευσης με οργανώσεις».
Ο κ. Κυμπουρόπουλος συμμετέχει στο συνέδριο έπειτα από πρόσκληση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Ασθένειες (Eurordis).
Στο συνέδριο, θα εξεταστεί ένα νέο πλαίσιο πολιτικής για τις σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη και προσφέρεται η ευκαιρία στα άτομα που ζουν με μια σπάνια πάθηση, στους ευρωπαϊκούς και διεθνείς οργανισμούς να συζητήσουν για τη διαμόρφωση του καλύτερου δυνατού μελλοντικού πλαισίου πολιτικών.
