Η ανηφόρα ήταν δύσκολη... Έπρεπε να τρέξω... Κι αυτή η τσάντα είναι τόσο βαριά... Η αναπνοή μου κόπηκε, έπρεπε να σταματήσω. Ούτε πέντε λεπτά δεν μπορώ να περπατήσω πια...
Αυτή είναι η αίσθηση που έχουν οι ασθενείς με πνευμονική αρτηριακή υπέρταση (ΠΑΥ), μια νόσο που ευτυχώς δεν είναι συχνή, όμως γι΄ αυτούς που πάσχουν φαντάζει Γολγοθάς, αφού τους εμποδίζει να λειτουργήσουν κανονικά στις καθημερινές τους δραστηριότητες.
Η ανάσα τελειώνει, όπως συμβαίνει σε μια βαθιά βουτιά, που πρέπει να κάνεις γρήγορα να βγεις στην επιφάνεια του νερού...
Η ΠΑΥ είναι μια σπάνια νόσος που προκαλεί αύξηση στο ενδοθήλιο - το εσωτερικό προστατευτικό χιτώνιο- των αγγείων των πνευμόνων, με αποτέλεσμα αυτά να στενεύουν και να εμφανίζουν ακαμψία, προοδευτικά. Η δυσλειτουργία αυτή με τη σειρά της, έχει επίπτωση στην καρδιά, η οποία "δουλεύει" σκληρότερα, προκειμένου να καταφέρει να στείλει αίμα στους πνεύμονες. Έτσι, το μυοκάρδιο διογκώνεται και σκληραίνει, επιβαρύνοντας και την καρδιακή λειτουργία του οργανισμού του ασθενή, φθάνοντας μέχρι την καρδιακή ανεπάρκεια.
Καθώς πρόκειται για νόσο που εξελίσσεται προοδευτικά, είναι απολύτως απαραίτητη η έγκαιρη διάγνωσή της, ώστε να αντιμετωπιστεί στα αρχικά της στάδια και να ανακοπεί η εξέλιξή της, ώστε οι ασθενείς να μπορούν να ζήσουν μια όσο το δυνατόν πιο καλή και φυσιολογική ζωή.
Η ΠΑΥ είναι μια σπάνια πάθηση, που προσβάλλει 15 έως 60 άτομα ανά εκατομμύριο πληθυσμού, προτιμώντας συνήθως τις γυναίκες, αν και δεν κάνει διακρίσεις στους άνδρες ή τα παιδιά οποιασδήποτε ηλικίας ή φυλής.
Η πρώιμη διάγνωση είναι σημαντική, καθώς έχει αποδειχθεί ότι η έκβαση είναι καλύτερη. Παρόλα αυτά, η διάγνωση της ΠΑΥ είναι δύσκολη, κυρίως γιατί τα πρώιμα συμπτώματα (δύσπνοια, ζάλη και κόπωση) είναι μπορούν εύκολα να μπερδευτούν με άλλες παθήσεις όπως το άσθμα, η χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια (ΧΑΠ) ή η άπνοια ύπνου.
Διακρίνεται σε 4 στάδια, όπου ανάλογα με την σωματική δραστηριότητα προκαλείται κούραση, ταχυκαρδία ή λαχάνιασμα, με το τελευταίο στάδιο να προκαλεί ενόχληση από οποιαδήποτε σωματική δραστηριότητα.
Καθώς δεν υπάρχει συγκεκριμένη εξέταση για τη διάγνωση της νόσου, χρειάζεται σειρά εξετάσεων ώστε να αποκλειστούν άλλες παθήσεις πριν επιβεβαιωθεί η ΠΑΥ.
Στα ειδικά κέντρα που λειτουργούν για την διάγνωση της νόσου, η διαδικασία περιλαμβάνει ηλεκτροκαρδιογράφημα, υπερηχοκαρδιογράφημα, σπινθηρογράφημα αερισμού και αιμάτωσης, δοκιμασίες πνευμονικής λειτουργίας, δεξιό καρδιακό καθετηριασμό και εξάλεπτη δοκιμασία βάδισης.
Επιπτώσεις στην καθημερινότητα
Πάνω από τους μισούς (56%) των ασθενών και 57% των φροντιστών τους, δήλωσαν ότι η ΠΑΥ είχε «σημαντική» επίδραση στην καθημερινή τους ζωή. Η απασχόληση και το εισόδημα πλήττονται τόσο για τους ασθενείς όσο και για τους φροντιστές. Στο 85% των ασθενών και το 29% των φροντιστών επηρεάστηκε η εργασία τους. Μάλιστα το 73% των ασθενών αντιμετώπισαν μείωση του εισοδήματός τους, σε επίπεδα κάτω του μέσου όρου. Επιπλέον, οι ασθενείς είδαν τη σεξουαλική ζωή τους να επηρεάζεται σοβαρά, όπως και των φροντιστών - συντρόφων τους. Πάνω από το 55% των ασθενών και το ένα τρίτο των φροντιστών αισθάνονται μόνοι τους γιατί κανείς δεν καταλαβαίνει τη νόσο.
Εκστρατεία ενημέρωσης
Η Janssen Ελλάδος, φαρμακευτική εταιρεία του ομίλου Johnson & Johnson, εστιάζει στη νόσο της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης (ΠΑΥ) και στο πλαίσιο αυτό δημιούργησε μια καμπάνια ενημέρωσης υπό την αιγίδα της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης της Πνευμονικής Υπέρτασης (ΕΕΜΠΥ) και του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση.
Κεντρικό εικαστικό στην εκστρατεία ενημέρωσης είναι μια ανθρώπινη φιγούρα, που σταδιακά αναδύεται από τη θάλασσα επειδή η ανάσα τελειώνει, υποδηλώνοντας την ανεξήγητη δυσκολία στην αναπνοή του ασθενή με αδιάγνωστη ΠΑΥ.
Η εκστρατεία έχει ως στόχο να ενημερώσει το κοινό για τη σημασία της αναγνώρισης των συμπτωμάτων και την αξία της έγκαιρης διάγνωσης προτού η νόσος εξελιχθεί, δίνοντας έμφαση και προτροπή στο κοινό να απευθυνθεί σε ειδικό γιατρό.
Με αφορμή την ενημερωτική εκστρατεία η Διευθύνουσα Σύμβουλος της Janssen Ελλάδος, Gisella Dante δήλωσε: «η Janssen είναι ένας οργανισμός με υψηλό αίσθημα ευθύνης προς την κοινωνία και φυσικά τους ασθενείς και τους φροντιστές τους. Οι αξίες μας σε συνδυασμό με την επιστημονική μας καινοτομία και το κοινωνικό μας αποτύπωμα, αποτελούν οδηγούς για την ανάπτυξη πρωτοβουλιών που συμβάλλουν ουσιαστικά στην αναβάθμιση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Η φετινή ενημερωτική εκστρατεία «Δώσε Ανάσα στη ζωή σου – Μάθε για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση» είναι μία ακόμη ενέργεια που έρχεται να ενισχύσει τις προσπάθειες των προηγούμενων ετών. Στόχος και μέλημά μας να είμαστε αρωγοί και η ενημέρωση για τη σπάνια αυτή νόσο είναι ένα ακόμη βήμα για την αναγνώριση και την καλύτερη δυνατή αντιμετώπισή της, πάντα προς όφελος των ασθενών και των οικογενειών τους».
Η πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης της Πνευμονικής Υπέρτασης (ΕΕΜΠΥ) κα Αναστασία Άνθη, αναφορικά με την ενημερωτική εκστρατεία της ΠΑΥ δήλωσε ότι «παρά την μεγάλη πρόοδο που έχει σημειωθεί την τελευταία εικοσαετία στη διάγνωση και θεραπεία της πνευμονικής αρτηριακής υπέρτασης, η νόσος παραμένει ανίατη και με υψηλό ποσοστό θνησιμότητας. Με δεδομένη την άτυπη αρχική συμπτωματολογία της νόσου, η έγκαιρη διάγνωση αποτελεί κρίσιμης σημασίας παράμετρο για την πρόγνωση των ασθενών».
Η πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση κα Ιωάννα Αλυσανδράτου δήλωσε «η δημιουργία μιας καμπάνιας ενημέρωσης για την αόρατη νόσο της ΠΑΥ ξεκινά μια δύσκολη στιγμή για την ελληνική κοινωνία εν μέσω της πανδημίας, αλλά ακριβώς αυτό την κάνει ακόμα πιο σημαντική για την αναγνώριση της ασθένειας από όλους τους φορείς της χώρας. Ταυτόχρονα η ευαισθητοποίηση του ελληνικού κοινού και η πρόσκληση σε όλους για ουσιαστική γνώση της ΠΑΥ, ευελπιστούμε να φέρει σε εμάς τους πάσχοντες εξομάλυνση της πολύ σκληρής καθημερινότητάς μας. Με τις πιο εγκάρδιες ευχαριστίες μας προς τους εταίρους αυτής της κοινής προσπάθειας, καλούμε όλους να συμμετάσχουν σε αυτήν, σκορπίζοντας πανελλαδικά το μήνυμα των Ελλήνων ασθενών με πνευμονική υπέρταση: Δώστε ανάσα σε αυτούς που την χρειάζονται, μαθαίνοντας για την ζωή μας στηρίζετε την ύπαρξη μας».
