Γιατί παιδιατρικοί ασθενείς με ελκώδη κολίτιδα και νόσο του Crohn εγκαταλείπουν τη θεραπεία τους στα 14 τους χρόνια;

Γιατί παιδιατρικοί ασθενείς με ελκώδη κολίτιδα και νόσο του Crohn εγκαταλείπουν τη θεραπεία τους στα 14 τους χρόνια;

Ενα πρωτοποριακό για τη χώρα μας πρόγραμμα διεξάγεται στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης. Η ανάγκη προέκυψε, καθώς διαπιστώθηκε ότι οι παιδιατρικοί ασθενείς με Ελκώδη κολίτιδα και νόσο του Crohn εγκαταλείπουν τη θεραπεία τους, όταν συμπληρώσουν το 14ο έτος της ηλικίας τους και πρέπει να μεταβούν από τα παιδιατρικά νοσοκομεία, στα γαστρεντερολογικά τμήματα ενηλίκων των νοσοκομείων.

Της Όλγας Γιουλεμέ, Επίκουρης Καθηγήτριας Γαστρεντερολογίας Α.Π.Θ*

Η Ελκώδης Κολίτιδα και η Νόσος του Crohn είναι χρόνια φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου, τα οποία - λόγω της άγνωστης παθογένειάς τους- αποκαλούνται Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ). Τις τελευταίες δεκαετίες παρατηρείται μεγάλη αύξηση των παιδιατρικών ασθενών με ΙΦΝΕ, που εκτιμάται ότι πλέον αποτελούν το ? του συνόλου των ασθενών.
Τα παιδιά και οι έφηβοι παρακολουθούνται από τις παιδιατρικές κλινικές, ωστόσο μετά την ηλικία των 14-16 ετών, δεδομένης και της χρόνιας φύσης των ΙΦΝΕ, τη φροντίδα τους θα κληθεί να αναλάβει η γαστρεντερολογική κλινική ενηλίκων. Η διαδικασία της μεταφοράς από την παιδιατρική στην κλινική ενηλίκων θα πρέπει να γίνει ομαλά, προκειμένου η παροχή υπηρεσιών υγείας να είναι αδιάλειπτη προς τους νεαρούς ασθενείς, οι οποίοι το διάστημα αυτό αναπτύσσονται σωματικά, ψυχοκοινωνικά και σεξουαλικά.

Πρόσφατες μελέτες στο εξωτερικό επισημαίνουν ότι η μεταφορά σε κλινικές ενηλίκων συχνά γίνεται απότομα, χωρίς να έχει προηγηθεί προετοιμασία των ασθενών για το βήμα αυτό. Κατά συνέπεια, σημαντικό ποσοστό ασθενών (~80%) «χάνουν» επισκέψεις στη κλινική ενηλίκων, ενώ περίπου 50% των ασθενών δεν λαμβάνουν σωστά τη θεραπευτική τους αγωγή. Πιο συγκεκριμένα, στο Ηνωμένο Βασίλειο περίπου το 80% των γαστρεντερολόγων επισημαίνουν ελλείψεις στην προετοιμασία των νεαρών ασθενών που παραλαμβάνουν από τις παιδιατρικές κλινικές, όπως ανεπαρκή γνώση του νοσήματος και της θεραπείας που λαμβάνουν. Στην Αυστραλία δε, μόνο το ? των νεαρών ασθενών είναι κατάλληλα προετοιμασμένο για να μεταφερθεί σε κλινικές ενηλίκων, σύμφωνα με έρευνα στους γιατρούς των σχετικών ειδικοτήτων.

Από την άλλη πλευρά, η εφαρμογή προγραμμάτων μετάβασης, δηλαδή μακροχρόνιων προγραμμάτων εκπαίδευσης των νεαρών ασθενών στο νόσημά τους καθώς και οι κοινές επισκέψεις γαστρεντερολόγου – παιδογαστρεντερολόγου πριν τη μεταφορά του ασθενούς στη κλινική ενηλίκων, μπορούν να βελτιώσουν την έκβαση του νοσήματος. Σύμφωνα με τις παραπάνω μελέτες, μάλιστα, η συστηματική εφαρμογή των προγραμμάτων αυτών, μπορεί να μειώσει τις υποτροπές της νόσου και να αυξήσει τα ποσοστά ύφεσής της χωρίς λήψη στεροειδών.
Στο πλαίσιο αυτό και με καταληκτικό σημείο την ομαλή μεταφορά του «ώριμου» και αυτόνομου πλέον ασθενούς στο νέο κλινικό περιβάλλον και στην ενήλικο ζωή, υλοποιείται στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης μια πρότυπη πρωτοβουλία, που επιστεγάζει την εικοσαετή συνεργασία του γαστρεντερολογικού τμήματος του νοσοκομείου με τους παιδογαστρεντερολόγους των αντίστοιχων κλινικών για την παρακολούθηση και θεραπεία των παιδιατρικών ασθενών με ΙΦΝΕ.

Η πρωτοβουλία αυτή περιλαμβάνει τη δημιουργία μιας πολύ-επιστημονικής ομάδας μετάβασης, με στόχο τη μετάβαση των παιδιατρικών ασθενών στο γαστρεντερολογικό τμήμα να γίνεται πιο οργανωμένα και πιο ομαλά προς όφελος των παιδιών. Η ομάδα, η οποία αποτελείται από τέσσερεις παιδογαστρεντερολόγους, τρεις γαστρεντερολόγους ενηλίκων, έναν χειρούργο ενηλίκων, μια ακτινολόγο και μια ψυχολόγο, έχει καταρτίσει ένα πρωτόκολλο που περιλαμβάνει:
Πρόγραμμα από κοινού παρακολούθησης των παιδιατρικών ασθενών από την ηλικία των 12 ετών
Ειδικά ερωτηματολόγια για την αξιολόγηση της «ωριμότητας» και των αναγκών των παιδιών
Καθορισμό του κατάλληλου χρόνου για τη μεταφορά των εφήβων στο γαστρεντερολογικό τμήμα των ενηλίκων

* Όλγα Γιουλεμέ Επίκουρη Καθηγήτρια Γαστρεντερολογίας Α.Π.Θ
Υπεύθυνη του Γαστρεντερολογικού Τμήματος, Β΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική ΓΠΝΘ “ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ”