Με τον όρο ιδιοπαθείς φλεγμονώδεις νόσοι εννοούμε την νόσο Crohn και την ελκώδη κολίτιδα. Πρόκειται για δύο ιδιοπαθείς, υποτροπιάζουσες διαταραχές του εντέρου που οφείλονται σε φλεγμονή του πεπτικού σωλήνα. Τόσο η νόσος Crohn όσο και η ελκώδης κολίτιδα, αποτελούν χρόνιες παθήσεις με περιόδους επιδείνωσης των συμπτωμάτων (εξάρσεις ή κρίσεις) και περιόδους υποχώρησης αυτών (ύφεση). Παρόλο που τα συμπτώματα μπορεί να κάνουν τους πάσχοντες να νιώθουν άσχημα και να δυσχεραίνουν τις καθημερινές τους δραστηριότητες, συνήθως αντιμετωπίζονται με την κατάλληλη θεραπευτική αγωγή.
Εμείς μιλήσαμε με τις κ.κ. Ευγενία Παπαθανασίου, Γαστρεντερολόγος (Επιμελήτρια, Γ Ν Τρικάλων) και Ευανθία Ζαμπέλη, Γαστρεντερολόγος (Διευθύντρια, Γ Ν Αλεξάνδρα) για το πώς μπορεί να επιτύχει ο ασθενής την καλύτερη δυνατή διαχείριση της νόσου, το ρόλο της θεραπευτικής αγωγής αλλά και το πόσο επηρεάζεται εν γένει η ζωή του ατόμου.
Τα ΙΦΝΕ μπορούν να αντιμετωπιστούν; Ποιος είναι ο κατάλληλος γιατρός για την διαχείριση των ΙΦΝΕ;
Ο όρος ΙΦΝΕ είναι το ακρωνύμιο για τα ιδιοπαθή φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου και περιλαμβάνει την ελκώδη κολίτιδα και την νόσο Crohn. Τα δύο νοσήματα έχουν ομοιότητες, αλλά και αρκετές διαφορές. Πρόκειται για χρόνια νοσήματα, ανοσιακής αρχής. Η αντιμετώπισή τους βασίζεται στα φάρμακα και σε κάποιες περιπτώσεις στον συνδυασμό φαρμάκων και χειρουργικών «λύσεων».
Τα τελευταία χρόνια και με αφορμή την αύξηση της συχνότητάς τους διεθνώς, υπάρχει μεγάλη πρόοδος στην έρευνα και διάθεση νέων θεραπειών. Ο εξειδικευμένος γιατρός για τη διάγνωση, αντιμετώπιση και παρακολούθηση των ασθενών με ΙΦΝΕ είναι ο γαστρεντερολόγος. Επιπροσθέτως, υπάρχουν εξειδικευμένα ιατρεία ΙΦΝΕ, στα οποία μπορούν να απευθύνονται οι ασθενείς.
Πόσο καθοριστική είναι η έγκαιρη παρέμβαση και θεραπευτική αντιμετώπιση για την αποτροπή εξέλιξης της νόσου και την επίτευξη μακροχρόνιας ύφεσης.
Η ελκώδης κολίτιδα και η νόσος Crohn διαδράμουν με υφέσεις και εξάρσεις. Παλαιότερα πιστεύαμε ότι πρόκειται για μεμονωμένα επεισόδια, αλλά πλέον γνωρίζουμε ότι οι αλλεπάλληλες εξάρσεις δρουν αθροιστικά και οδηγούν σε «δομικές» βλάβες, όπως είναι οι στενώσεις και τα συρίγγια στο έντερο. Με δεδομένο ότι όλα ξεκινούν από τη φλεγμονή, ξέρουμε πια ότι, αν την ελέγξουμε έγκαιρα, αυτό θα οδηγήσει σε αποτροπή των επιπλοκών σε βάθος χρόνου.
Κατά συνέπεια, τα δύο πολύ κρίσιμα ζητήματα είναι η έγκαιρη διάγνωση της φλεγμονώδους νόσου του εντέρου, ώστε να ακολουθήσει και η χορήγηση της κατάλληλης θεραπείας. Οι στόχοι της θεραπείας είναι η διατήρηση της ύφεσης της φλεγμονής και η ομαλή, ανεπίπλεκτη πορεία της νόσου.
Πώς μπορεί κανείς να επιτύχει καλύτερη διαχείριση της νόσου;
Για την ορθή διαχείριση των ΙΦΝΕ, η σχέση εμπιστοσύνης ανάμεσα στον ασθενή και τον γαστρεντερολόγο έχει κεντρικό ρόλο. Από την στιγμή που θα τεθεί η διάγνωση της νόσου και θα καθοριστεί το θεραπευτικό πλάνο, ο ασθενής παρακολουθείται εντατικά στην αρχή και στην συνέχεια σε πιο αραιά διαστήματα, ώστε να βεβαιώνεται η καλή ανταπόκρισή του στη θεραπεία, καθώς και να ανιχνεύεται έγκαιρα η υποτροπή της νόσου.
Είναι πολύ σημαντικό να εξηγούμε στον ασθενή ότι επειδή το νόσημα είναι χρόνιο, η θεραπεία είναι επίσης χρόνια και δεν πρέπει να διακόπτεται, ιδίως αν ο ασθενής είναι καλά. Η άριστη διαχείριση βασίζεται στην έγκαιρη διάγνωση, την αποτελεσματική θεραπεία και τη στενή παρακολούθηση των ασθενών με ΙΦΝΕ.
Πώς μπορώ να ζήσω καλά με ΙΦΝΕ;
Οι ΙΦΝΕ είναι χρόνια συστηματικά νοσήματα που προσβάλλουν το έντερο και σε ένα τρίτο των ασθενών και άλλα όργανα, όπως οι αρθρώσεις, το δέρμα και τα μάτια. Μετά τη διάγνωση της νόσου η ζωή των ασθενών αλλάζει ριζικά και οριστικά. Ο στόχος της θεραπείας είναι να εξασφαλιστεί η ύφεση της φλεγμονής και οι ασθενείς να ζούνε όσο πιο φυσιολογικά είναι εφικτό. Ο απόλυτος στόχος της παρέμβασής μας στις ΙΦΝΕ είναι η καλή ποιότητα ζωής.
Για την επιτυχία αυτού του στόχου είναι καθοριστικά η κατάλληλη αντιμετώπιση της νόσου, η τακτική παρακολούθηση και η συνέχιση της θεραπείας, η υγιεινή διατροφή, η άσκηση και συχνά η ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών. Πέραν της εξειδικευμένης ιατρικής φροντίδας, ο πανελλήνιος σύλλογος ασθενών προσφέρει επίσης ενημέρωση και στήριξη. Χάρη στις προηγμένες θεραπείες και την κατάρτιση των επαγγελματιών υγείας σχετικά με τις ΙΦΝΕ, η πλειοψηφία των ασθενών ζούνε καλά και πορεύονται επιδιώκοντας τους στόχους και τα όνειρα τους.
Ποιο ρόλο παίζει η διατροφή στη διαχείριση της νόσου; Πρέπει να στερηθώ αγαπημένες γεύσεις;
Ο ρόλος της διατροφής μελετάται ευρέως τα τελευταία χρόνια και φαίνεται να επιδρά στο μικροβίωμα και την φλεγμονή. Υπάρχουν διατροφικά «σχήματα» που βοηθούν στην επίτευξη και τη διατήρηση της ύφεσης, ιδίως στα παιδιά που πάσχουν από ΙΦΝΕ.
Σε ορισμένες ειδικές συνθήκες, όπως είναι η έξαρση της νόσου και η προετοιμασία για ένα χειρουργείο, είναι σημαντικό να υπάρχει συμβουλή και παρέμβαση από κλινικό διαιτολόγο. Εφόσον, όμως, η νόσος είναι σε ύφεση, η σύσταση και η παρότρυνση προς τους ασθενείς μας είναι να υιοθετήσουν έναν υγιεινό τρόπο ζωής και να ακολουθούν τη μεσογειακή διατροφή.
Δεν πρέπει να αποκλείονται τροφές, ούτε πολύ περισσότερο, «αγαπημένες» γεύσεις, καθώς δεν υπάρχει καμία τεκμηρίωση για το όφελος μίας τέτοιας παρέμβασης. Συχνά οι ασθενείς εκφράζουν ενοχή σχετικά με την κατανάλωση συγκεκριμένων τροφών που θεωρούν ότι ευθύνονται για τη διάρροια ή τον κοιλιακό πόνο. Σε αυτές τις περιπτώσεις τους εξηγούμε ότι τα συμπτώματα θα υποχωρήσουν, όταν αντιμετωπιστεί επιτυχώς η νόσος και όχι με την αποφυγή οποιουδήποτε τροφίμου. Είναι σημαντικό να υποστηρίζουμε και να καθοδηγούμε τους ασθενείς σχετικά με το θέμα της διατροφής, καθώς είναι συχνή πηγή άγχους, αποπροσανατολισμού και αποδοκιμασίας για εκείνους.
Πόσο επηρεάζει το αλκοόλ και το κάπνισμα;
Το κάπνισμα επιδρά διαφορετικά στην ελκώδη κολίτιδα και την νόσο του Crohn. Το κάπνισμα συνδέεται με αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης της νόσου Crohn, με μειωμένη ανταπόκριση στη θεραπεία και με εκδήλωση επιπλοκών. Οι ασθενείς που διακόπτουν το κάπνισμα για περισσότερο από ένα έτος, έχουν υψηλότερες πιθανότητες ύφεσης της νόσου.
Η πρώτη σύσταση των γιατρών σχετικά με τη θεραπεία της νόσου Crohn είναι η διακοπή του καπνίσματος.
Ως προς την ελκώδη κολίτιδα, έχει παρατηρηθεί η εκδήλωση της νόσου σε ασθενείς που διέκοψαν το κάπνισμα. Παρόλα αυτά, πρόσφατες μελέτες έδειξαν ότι οι ασθενείς με ελκώδη κολίτιδα που καπνίζουν, διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο εκδήλωσης καρκίνου του παχέος εντέρου, σε σύγκριση με τους μη καπνιστές. Η σύσταση για διακοπή του καπνίσματος είναι ισχυρή για όλους τους ασθενείς με ΙΦΝΕ.
Η κατανάλωση αλκοόλ σε κοινωνικά πλαίσια, δεν αντενδείκνυται στους ασθενείς με ΙΦΝΕ. Η κατάχρηση αλκοόλ, προφανώς, πρέπει να αποφεύγεται και αυτό ισχύει για όλους και όχι ειδικά για τον πληθυσμό των ασθενών με ΙΦΝΕ.
Τα ΙΦΝΕ έχουν αντίκτυπο στην εγκυμοσύνη και τη γονιμότητα;
Οι περισσότερες ασθενείς με ΙΦΝΕ, εφόσον το αποφασίσουν, θα έχουν μία φυσιολογική εγκυμοσύνη, ένα φυσιολογικό τοκετό και ένα υγιές μωρό. Η κύρια και αναγκαία συνθήκη για μια εγκυμοσύνη με αίσια έκβαση, είναι η ύφεση της φλεγμονώδους νόσου του εντέρου κατά τη σύλληψη και η διατήρηση της ύφεσης κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Αυτό εξασφαλίζεται με τη συνέχιση της φαρμακευτικής αγωγής.
Τα περισσότερα φάρμακα επιτρέπονται στην κύηση και τον θηλασμό, ενώ δεν επηρεάζουν την γονιμότητα. Για πρώτη φορά στην Ελλάδα διεξάγεται από την Ελληνική Ομάδα Μελέτης των ΙΦΝΕ (ΕΟΜΙΦΝΕ) καταγραφή των κυήσεων σε ασθενείς με ΙΦΝΕ και τα αποτελέσματα είναι εξαιρετικά ενθαρρυντικά και ομόφωνα με τα διεθνή δεδομένα. Ο οικογενειακός προγραμματισμός είναι κεντρικό ζήτημα για τους ασθενείς αναπαραγωγικής ηλικίας και τίθεται νωρίς, αμέσως μετά τη διάγνωση της νόσου.
Επηρεάζουν τις σχέσεις;
Είναι αυτονόητο ότι η διάγνωση με ένα χρόνιο νόσημα επηρεάζει την ζωή των ασθενών ανεπιστρεπτί. Πολλές φορές υπάρχει δυσκολία στις προσωπικές και κοινωνικές σχέσεις, αλλά συχνά και στον επαγγελματικό χώρο. Αυτή η δυσκολία σχετίζεται καταρχάς με την έξαρση της νόσου και τα συμπτώματα που προκαλεί. Τα συμπτώματα είναι περιοριστικά για τη ζωή των ασθενών και μερικές φορές οδηγούν σε απομόνωση και μοναξιά.
Κατά δεύτερον, η συνειδητοποίηση της διάγνωσης ενός χρόνιου νοσήματος έχει συχνά ψυχολογικές επιπτώσεις. Ο ρόλος μας ως γιατρών, που φροντίζουν ασθενείς με ΙΦΝΕ, είναι η καθησύχασή τους. Ο επιτυχής έλεγχος της φλεγμονής οδηγεί σε αποκατάσταση των προβλημάτων και σε εξομάλυνση της ζωής των περισσότερων ασθενών.
Προφανώς, κάθε περίπτωση εξατομικεύεται, αλλά σε γενικές γραμμές η υποστήριξη των ασθενών από την οικογένεια, τους φίλους και τους συναδέλφους είναι βασική προϋπόθεση για τη θεραπεία τους.
Συμπληρωματικά, τόσο η ΕΟΜΙΦΝΕ όσο και ο σύλλογος ασθενών με ΙΦΝΕ, φροντίζουν να διοργανώνουν εκδηλώσεις ενημέρωσης του κοινού, των ασθενών και των οικείων τους, ώστε να εξασφαλίζεται η έγκυρη ενημέρωση, η διασύνδεση με ειδικούς και η αίσθηση ασφάλειας για τους ασθενείς μας.
Επιβαρύνεται η κατάσταση αν υπάρχουν συνοδά νοσήματα.
Όταν μιλούμε για συνοδά νοσήματα εννοούμε άλλα, ανοσιακής αρχής νοσήματα, όπως είναι η ψωρίαση ή η ρευματοειδής αρθρίτιδα, αλλά και συστηματικά νοσήματα, όπως είναι η στεφανιαία νόσος, ο σακχαρώδης διαβήτης και η κακοήθεια. Ως προς την πρώτη κατηγορία, λαμβάνουμε πάντοτε υπόψιν τη συνύπαρξη νοσημάτων κοινής αρχής με τις ΙΦΝΕ, ώστε η θεραπευτική αγωγή να είναι κατάλληλη και για τα δύο νοσήματα.
Ως προς τη δεύτερη κατηγορία, απαιτείται ειδική διαχείριση και μεγάλη προσοχή, όταν ο ασθενής παίρνει ήδη φάρμακα για κάποια παθολογική κατάσταση εκτός της φλεγμονώδους νόσου του εντέρου. Κάθε περίπτωση είναι διαφορετική και συχνά προβλέπεται συνεργασία ανάμεσα στον γαστρεντερολόγο και τον ρευματολόγο, τον καρδιολόγο κ.ο.κ.
Τι συμβαίνει με τους ηλικιωμένους ασθενείς;
Τα τελευταία χρόνια βλέπουμε περισσότερους ασθενείς με ΙΦΝΕ σε ηλικία μεγαλύτερη των 65 ετών. Τα ειδικά προβλήματα που ανακύπτουν με τους ηλικιωμένους ασθενείς έχουν κυρίως σχέση με το γεγονός ότι συνήθως συνυπάρχουν και άλλα προβλήματα υγείας για τα οποία λαμβάνουν φάρμακα.
Η μεγάλη ηλικία είναι περιοριστική σχετικά με κάποιες θεραπευτικές επιλογές για τις ΙΦΝΕ και καθιστά αναγκαία την ακόμα πιο εντατική παρακολούθηση των ασθενών, καθώς ανεπιθύμητες εκδηλώσεις, όπως καρδιαγγειακά προβλήματα και λοιμώξεις, είναι πιο συχνές σε αυτόν τον πληθυσμό.
Πόσο συχνή πρέπει να είναι η επικοινωνία μου με τον γιατρό για τα ΙΦΝΕ;
Η συχνότητα επικοινωνίας με τον γιατρό εξαρτάται από το χρονικό σημείο κατά την πορεία της νόσου. Αρχικά και μετά την έναρξη της φαρμακευτικής αγωγής, η παρακολούθηση είναι προφανώς πιο εντατική, ώστε να αξιολογείται η ανταπόκριση στην θεραπεία. Από την στιγμή που θα επιτευχθεί η ύφεση της νόσου, η παρακολούθηση γίνεται σε διαστήματα που καθορίζονται από τον θεράποντα και κυμαίνονται σε γενικές γραμμές από 3 μέχρι 6 μήνες.
Κατά την παρακολούθηση των ασθενών αξιολογούνται τα συμπτώματα, οι εξετάσεις αίματος και κοπράνων, καθώς και η εικόνα του εντέρου στο υπερηχογράφημα και την κολονοσκόπηση. Η επούλωση των πληγών του εντέρου στην κολονοσκόπηση επιβεβαιώνει την επιτυχία της θεραπείας και εξασφαλίζει την μακρόχρονη ύφεση της φλεγμονής.
Η συνέντευξη πραγματοποιείται με την ευγενική υποστήριξη της Johnson & Johnson Innovative Medicine Ελλάδος, στο πλαίσιο της ευαισθητοποίησης για τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου.
